«L'efficacité de la médecine personnalisée reste à prouver»

InterviewLe philosophe français Xavier Guchet publie un essai sur la médecine du big data. Il met en garde contre une course purement technologique qui élude l’impact de la société sur notre santé.

Xavier Guchet est professeur de philosophie des techniques à l’Université de technologie de Compiègne (France).

Xavier Guchet est professeur de philosophie des techniques à l’Université de technologie de Compiègne (France). Image: DR

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Fournir le bon traitement, au bon moment et au bon patient. Identifier, selon le profil de chacun, les thérapies qui vont faire effet ou chou blanc. Trend mondial boosté par le séquençage du génome, la médecine du big data, aussi appelée médecine personnalisée, suscite d’immenses espoirs et autant de questionnements éthiques. La Biobanque institutionnelle de Lausanne ne cesse de se remplir mais le débat est encore timide en terre vaudoise. Professeur en philosophie des techniques à l’Université de technologie de Compiègne, en France, Xavier Guchet a planché sur la question. Entretien.

Les définitions de la médecine personnalisée varient. Quelle est la vôtre?
C’est un terme à géométrie variable. Son sens restreint, qui a prévalu pendant longtemps, est l’adaptation des diagnostics et des thérapies au profil génétique des patients. C’est ce qu’on appelle la pharmacogénomique. Ce n’est pas nouveau; cela remonte aux années 1950. En résumé, cette médecine repose sur le développement des technologies de séquençage ADN, d’acquisition massive de ces données (le big data) et de leur traitement pour mettre en évidence des corrélations statistiquement significatives entre le profil génétique des individus et leur capacité à répondre bien ou mal à certains traitements. Ce sont les fameuses thérapies ciblées.

Ces thérapies ciblées suscitent d’énormes espoirs. Démesurés?
Dans la médecine personnalisée comme dans tous les grands programmes de politique de santé, la promesse est un élément crucial. Il s’agit de justifier une sorte de course en avant et le drainage de crédits extrêmement importants, particulièrement en oncologie. La promesse est d’autant plus essentielle que l’on est en deçà des espoirs du début. L’efficacité des thérapies ciblées reste à démontrer, malgré quelques succès éclatants toujours mis en avant. Certes, il y a eu de réelles avancées, mais pas d’enregistrement massif de nouveaux biomarqueurs et de pronostic prédictif des pathologies. Les résultats des grandes études d’association entre gènes et maladies réalisées depuis une dizaine d’années sont relativement décevants.

La médecine prédictive pose de nouvelles questions éthiques. Faut-il par exemple annoncer à quelqu’un qu’il risque d’avoir telle pathologie alors même qu’il n’existe pas de traitement?
Ce problème n’est pas du tout résolu. C’est une question de valeurs, de prise de position des médecins à l’égard du patient… Il me semble que l’enjeu n’est pas tant la médecine prédictive que le diag­nostic précoce. On sait que pour la maladie d’Alzheimer, par exemple, plus on la diagnostique rapidement, plus on peut en retarder les symptômes. En voulant identifier des biomarqueurs de diagnostics qui permettront de détecter le début d’un processus pathologique, la médecine personnalisée promet d’améliorer ce diagnostic précoce. Encore une fois, les acquis existent mais ils sont limités. Revenons à la question de la médecine prédictive. Imaginons qu’un docteur dise à une personne que, compte tenu de son profil génétique, elle a un risque plus important de développer un alzheimer qu’un individu lambda. Qu’est-ce que cela dit au patient? Personnellement, je n’ai pas envie qu’on m’apprenne que j’ai «une certaine probabilité» de tomber malade. Je veux savoir si oui ou non je vais tomber malade. Et cela, personne ne peut le dire.

Vous pointez aussi du doigt la cherté des thérapies ciblées…
Leonard Fleck, philosophe de la médecine américain, pose une question fondamentale: celle du principe de justice. Les thérapies ciblées, par exemple en oncologie, sont extrêmement chères, à tel point que beaucoup de gens s’accordent à dire que les systèmes de santé ne pourront pas supporter leurs coûts si elles se généralisent. Elles drainent énormément d’argent – pour un certain type de patients, atteints par un certain type de cancer – au détriment de la prise en charge de problèmes de santé publique qui concernent beaucoup plus de monde.

La médecine personnalisée repose sur l’idée que le profil génétique détermine le traitement à suivre. La Biobanque institutionnelle de Lausanne veut fournir «l’architecture des génomes de Suisse romande». Peut-on être réduit à une banque de données ADN?
Bien sûr que non. Aujourd’hui, la médecine personnalisée ne réduit d’ailleurs pas le patient à ses gènes. Elle a une forte prétention holistique; elle veut appréhender le malade dans sa globalité. On sait aujourd’hui que, si on regarde uniquement le génome d’un patient, on obtient une information très lacunaire. L’idée qui monte dans les laboratoires est qu’il faut intégrer d’autres données (sur les protéines, le métabolisme, l’exposition aux polluants, les conditions socio-économiques et psychosociales, le stress, l’alimentation…). En accumulant ces données très hétérogènes, on espère atteindre l’acmé de la personnalisation. Dans cette médecine personnalisée à la définition élargie, tout semble pris en compte. Un élément est pourtant complètement occulté: la notion de valeurs vitales.

A quelles valeurs faites-vous allusion?
On ne parle de l’être humain qu’en termes de voie de signalisation, de voie métabolique, de réseau d’interactions moléculaires… Or, un «vivant», ce n’est pas que cela! Nous ne sommes pas que des sujets présents dans un corps. Un organisme vivant se définit d’abord par sa capacité à organiser un milieu en fonction de ses valeurs. Et la société fait quelque chose au vivant. Notre organisation sociale affecte la santé des individus.

En quoi la médecine personnalisée ignore-t-elle cet aspect?
On en revient à un problème fondamental: le maintien d’une dissociation entre la technique et les soins. On réfléchit d’un côté au progrès technologique et de l’autre aux valeurs liées aux soins: l’évolution des systèmes de santé, les inégalités d’accès… La médecine personnalisée est totalement immunisée contre les questions de santé publique. Nous sommes face à une vision extrêmement mécanique. Je crois que la médecine personnalisée intensifie encore le clivage entre, d’un côté, la technique et les promesses qu’elle fait miroiter, et, de l’autre côté, les obligations d’une société à l’égard de ses membres.

Comment réduire ce clivage?
La médecine personnalisée cherche des thérapies ciblées, identifie des biomarqueurs, mais elle ne se demande jamais pourquoi les gens sont de plus en plus malades de cancers. Je pense que les deux choses doivent être connectées. On ne peut pas mettre au point des techniques d’intervention sur le vivant sans s’interroger sur la raison pour laquelle les cancers ont explosé. Multiplier les thérapies ciblées, c’est relativement simple. Mais, si les sociétés nous exposent à manger n’importe quoi parce que les filières industrielles ne sont pas contrôlées, ce n’est pas la peine… La malbouffe, les médicaments nous exposent aux pathologies. Cet impact de la société doit être questionné, interrogé. La notion de médecine personnalisée n’a strictement aucun sens si elle se cantonne à une course en avant de la science et de la technique, drainant des capitaux de plus en plus importants. Il est absolument fondamental de se poser la question des valeurs au cœur même du développement technologique. (24 heures)

Créé: 06.12.2016, 07h04

La plus grande biobanque du pays est vaudoise

Créée en 2013, la Biobanque institutionnelle de Lausanne (BIL) stockait dans ses frigos, en mai dernier, les échantillons de 23'500 personnes qui ont donné un peu de leur sang lors de leur passage au CHUV. Le taux d’acceptation atteint 73%. Il s’agit de la plus grande biobanque de Suisse.

Le but de cet immense frigo génomique est de mettre à disposition des scientifiques des données cliniques et des échantillons biologiques anonymisés pour accélérer la recherche biomédicale. Il s’agit de trouver des liens entre gènes et maladies pour mieux les comprendre, les diagnostiquer, les traiter et même les prévenir.

Le séquençage du génome à proprement parler débute à peine. En mai dernier, la BIL n’avait pas encore réuni les 3 millions de francs nécessaires au premier séquençage partiel. Après l’étape du séquençage viendra la mise à disposition de cette matière à la communauté scientifique ou aux pharmas, selon des règles établies. Reste à résoudre des questions liées aux modalités d’utilisation de ces données sensibles, à leur cryptage et à la protection contre le vol.

Le livre



«La médecine personnalisée.
Un essai philosophique»

Xavier Guchet
Les Belles Lettres

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