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C’est votre histoire«Accepter que ma fille meure n’est pas possible»

À 6 mois, les premiers symptômes de la maladie de Krabbe sont apparus chez la petite Chloé. Adriana, sa maman, raconte le combat que la famille mène pour lui venir en aide.

La petite Chloé entourée de ses parents.
La petite Chloé entourée de ses parents.
Sophie Brasey

Parfois je me surprends à penser que je suis en plein cauchemar. Mais non, malheureusement, je ne me réveille jamais. Et la réalité me rattrape à toute vitesse. Durant six mois, notre merveille, notre petite Chloé, a été en parfaite santé. Elle grandissait, souriait, progressait. Puis, quelque chose s’est dégradé. Les premiers symptômes sont apparus en juin 2019. Elle ne tenait plus très bien les objets dans ses mains, elle mettait toujours les bras derrière le dos, avait du mal à tenir sa tête. J’avais peur qu’elle ait été blessée. Le pédiatre nous a recommandé de faire des séances de physio, mais la spécialiste a refusé de la toucher, tout comme l’ostéopathe. Toutes deux avaient l’impression que Chloé souffrait, qu’il valait mieux ne pas la manipuler.

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