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Documentaire suisse
La trisomie racontée à la première personne

Le réalisateur suit ses personnages dans leur quotidien, avec la volonté de les porter sur le devant de la scène.
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Dépasser la différence pour mieux sortir de l’indifférence. Le documentaire «Raconte-moi la trisomie» entrouvre une fenêtre sur l’univers de onze personnes porteuses d’un troisième chromosome 21. Ces jeunes montrent leurs talents, expriment leur volonté de vivre comme tout le monde, dévoilent leur sensibilité, parlent de leurs projets ou de l’envie de trouver l’âme sœur. Journaliste et réalisateur indépendant, le Jurassien bernois Steven Willemin signe un premier documentaire très personnel, dans lequel apparaît son enfant adoptif. Interview.

C’est l’adoption d’Angelo, atteint de trisomie 21, qui vous a inspiré ce documentaire?

Mon fils a été le déclic final. Déjà à l’école primaire, j’avais développé un lien avec un enfant porteur de trisomie 21 qui était dans ma classe. Ça m’a donné une sensibilité pour ces personnes, qui m’ont toujours été sympathiques. Il est clair que l’adoption nous a complètement immergés dans le monde de la trisomie et j’ai vu à quel point ils ont envie de s’exprimer, d’être acceptés, de partager leurs rêves. Ce côté identitaire m’a marqué. Comme mon métier est de raconter des histoires en images et que je suis devenu indépendant il y a deux ans, je me suis lancé.

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Vous tentez de décoller l’étiquette de handicapé qui leur colle à la peau?

Dans le film, on oublie très vite la trisomie pour découvrir des personnes avec une identité propre. C’est d’ailleurs pour cela que je ne donne pas la parole à des spécialistes ou des proches. Les trisomiques veulent dépasser leur condition. Pourtant, ils ont de la peine à se faire intégrer dans notre société, qui se dit inclusive mais qui referme vite la porte. Chacun milite à sa manière et ce n’est pas évident de montrer ses capacités. Je veux les porter sur le devant de la scène. Le film a cela d’inédit qu’il montre des enfants en bas âge.

Les profils choisis, pleins de talents et communicatifs, ne sont pas les plus handicapés et semblent très entourés. C’est un parti pris de ne montrer que le positif?

Il y a effectivement un parti pris. Bien sûr que la trisomie, c’est compliqué au niveau de la santé. Il y a des pathologies associées touchant la thyroïde, le cœur, les intestins, voire de l’autisme. Je sais ce qu’est un handicap lourd. Mon frère est un autiste atypique aux réactions parfois violentes. Mais à mon sens, il y a peu de trisomiques fortement handicapés. Ce sont plutôt des personnes qui ont été peu stimulées ou surprotégées par leur entourage et qui végètent. D’autres sont peut-être aussi maltraitées, déconsidérées.

Le réalisateur Steven Willemin démarre son film avec le célèbre acteur belge Pascal Duquenne, sur scène, accompagné des musiciens et chanteurs du 8e Groupe.

Vous avez rencontré Pascal Duquenne, la révélation du film «Le huitième jour» en 1996, qui est sans doute le visage le plus connu de la trisomie. Cette communauté ne manque-t-elle pas de nouvelles figures pour visibiliser ce handicap?

C’est exactement ce que j’essaie de faire avec le documentaire, car ils ont besoin d’un coup de pouce. Pascal, qui a 53 ans, est aujourd’hui fatigué. Mais je suis impressionné par Axel, 9 ans, qui joue aux échecs et Maylis, 7 ans, qui lit et écrit. Encore une fois, c’est le paradoxe de notre époque: on parle d’inclusivité mais on ne met pas les trisomiques en avant. En Suisse, une tentative de café employant des personnes porteuses de trisomie 21 a malheureusement échoué à la suite du Covid. Je pense qu’il y a une gêne et une volonté de trop les protéger. C’était le cas d’un des protagonistes, qui a dû insister contre l’avis de ses parents pour participer au film.

Ce documentaire, c’était un saut dans le vide financier et professionnel?

Je me suis fait peur et c’est encore le cas maintenant. Jusqu’au bout j’aurai été seul et sans soutien financier. Le film a coûté environ un an de salaire. La productrice, c’est ma femme, qui nous permet de vivre avec son salaire à 60%. Finalement, j’ai galéré comme les personnes porteuses de trisomie 21 peuvent le vivre au quotidien. Pour l’instant, près d’une trentaine de projections romandes sont prévues, mais pour rentrer dans mes frais, il en faudrait le triple. Un festival bernois de films sur le handicap est intéressé. J’espère que ça m’aidera pour une diffusion en Suisse allemande. Je vise aussi la France, la Belgique et le Canada.

«Raconte-moi la trisomie», documentaire de Steven Willemin (CH-72’). Avant-première: 21 mars à La Neuveville (NE). Le 28 mars à Sainte-Croix, le 7 avril au Sentier, 19 à Orbe, 22 à Yverdon et Morges, 26 à Vevey.