Directives anticipées: qu’est-ce qui coince?

Les médecins recommandent de poser sur papier vos désirs, au cas où vous ne seriez plus conscient en fin de vie. Peu de gens le font. Pourquoi?

Plusieurs organisations proposent des formulaires qu’il n’y plus qu’à remplir. Une lettre manuscrite, datée et signée, détaillant ses volontés fait aussi l’affaire.

Plusieurs organisations proposent des formulaires qu’il n’y plus qu’à remplir. Une lettre manuscrite, datée et signée, détaillant ses volontés fait aussi l’affaire. Image: GettyImages

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Volonté du patient. Autodétermination. Autonomie. Ces termes reviennent régulièrement dans le débat public. Il y a deux semaines, un généraliste vaudois a été condamné à 2 ans de prison avec sursis pour avoir euthanasié une octogénaire. Il lui est reproché d’avoir agi sans le consentement verbal de cette femme. Face aux juges, il a dit avoir eu l’impression qu’elle voulait mourir.

Ce lundi, c’est un médecin genevois à la retraite qui sera jugé pour avoir aidé une octogénaire à se suicider. Or, cette femme n’était pas atteinte d’une maladie particulière. Mais son mari était condamné et elle ne voulait pas rester seule. La volonté, encore elle.

L’affaire Vincent Lambert

Cet été, l’affaire Vincent Lambert a aussi fait la une de l’actualité. Pour mémoire, ce Français est décédé en juillet après plus de dix ans de coma et de batailles entre ses proches sur le comportement à adopter. Son épouse et ses frères assuraient que Vincent avait confié oralement préférer mourir que de vivre «comme un légume».

Ces cas sont tous différents, mais on retrouve en filigrane une question: comment respecter les volontés du patient? Les médecins et les proches sont régulièrement confrontés à cette interrogation, particulièrement épineuse si le principal concerné est inconscient et n’a pas communiqué à l’avance ses désirs, comme c’était le cas de Vincent Lambert.

Face à ces difficultés, les praticiens recommandent de rédiger des directives anticipées, dans lesquelles chacun peut dire comment il souhaite être traité s’il n’a plus les moyens de l’exprimer.

Pourtant, malgré ces conseils répétés, cette solution est rarement employée. Selon une étude publiée l’an dernier par le Bureau d’études de politique du travail et de politique sociale (BASS), seuls 9% des Romands utilisent les directives anticipées, contre 19% des Alémaniques.

Un droit plutôt qu'un devoir

«Le but n’est pas que tout le monde agisse ainsi, précise la bioéthicienne Samia Hurst. C’est un droit et non un devoir. Ces directives sont surtout utiles pour ceux qui pensent qu’en cas de pépin de santé, les médecins n’agiront pas comme ils le souhaiteraient.»

Cette part de 9% n’en reste pas moins faible. Selon Samia Hurst, elle ne correspond pas à la proportion de personnes qui, dans notre société, trouveraient un intérêt à dire ce qu’elles veulent. «Un objectif raisonnable serait qu’un patient sur quatre ait rédigé de telles directives, renchérit Sophie Pautex, médecin cheffe du service de médecine palliative des HUG. Il faudrait au moins que cette discussion ait lieu avec les patients auxquels on diagnostique une maladie sévère.» Dans son service, la question est en général abordée à la deuxième consultation.

Face aux chiffres actuels, Bertrand Kiefer, directeur et rédacteur en chef de «La Revue médicale suisse», évoque un «demi-échec». Quant à Sophie Pautex, elle appelle les médecins traitants à aborder le sujet et l’État à agir avec des campagnes publiques. Elle relève ainsi que la participation est plus élevée en Suisse alémanique. Or, les Alémaniques regardent la TV allemande, où des campagnes sur le sujet ont été menées.

Un sujet délicat

Si les Suisses ne recourent pas davantage aux directives anticipées, c’est aussi parce que ce n’est pas simple de se confronter à des questions qu’on préférerait éviter, d’en parler avec ses proches, de décrypter les enjeux…

Avec ses patients, Sophie Pautex préfère partir d’une feuille blanche et discuter. Dans le domaine, il n’y a pas de règle. Chacun (y compris les mineurs) peut rédiger une lettre datée et signée de son nom, pour autant qu’il soit capable de discernement lors de la rédaction. Ensuite, vous pouvez y écrire ce que vous voulez. Quelques lignes peuvent suffire: l’important est que les autres puissent comprendre ce qui vous anime.

De nombreuses organisations proposent aussi des formulaires pour vous guider. C’est le cas de la Fédération des médecins suisses (FMH), qui en offre deux sur son site internet, une version courte et une autre détaillée. Pour comprendre les enjeux de cette démarche, des experts décryptent avec nous la formule la plus longue.


À qui est-ce que je fais confiance?

Selon la loi, vous ne pouvez mentionner qu’une personne de confiance qui fera valoir votre volonté face aux soignants, ainsi qu’un remplaçant. Forcément, cela peut être compliqué si vous avez deux enfants.

«Choisissez la personne avec qui vous avez le plus abordé ce sujet, recommande Sophie Pautex. Et sachez que cela ne signifie pas que nous ne parlerons pas au reste de votre famille.» La doctoresse précise que s’ils n’ont pas cette information, les médecins vont se tourner vers la famille, en particulier le conjoint. «Si vous préférez que quelqu’un d’autre prenne les décisions, il est important de le préciser.»

Mais attention, écrire un nom sur un papier ne suffit pas! Il faut aussi avoir une bonne discussion. Les médecins insistent sur l’importance d’aborder le sujet avec ses proches, même si vous ne rédigez pas de directives anticipées. N’oubliez pas qu’ils devront peut-être donner leur avis dans une situation difficile. «Savoir qu’ils respectent votre volonté va les aider, assure Samia Hurst. Et pour cela, il faut en avoir parlé.»

Cette discussion est difficile à enclencher? La bioéthicienne recommande de suivre les conseils d’Atul Gawande, médecin américain et auteur de l’ouvrage «Nous sommes tous mortels».

«Il propose de commencer par se demander où l’on en est dans sa maladie; de regarder ce qu’on veut pour la suite, ce qu’on craint et ce qu’on veut éviter de vivre; et finalement de réfléchir à ce qu’on est prêt à sacrifier. Des souhaits peuvent en effet être contradictoires. Par exemple, vous préférez peut-être être endormi plutôt que de souffrir, mais vous voulez aussi pouvoir parler à vos proches. Mais si vous devez choisir entre les deux, que répondez-vous?» Selon Samia Hurst, il est plus facile de s’ouvrir aux autres si on réfléchit en ces termes.


La qualité de vie, c’est quoi pour moi?

Avec le choix d’une personne de confiance, c’est le point essentiel. Dans le document de la FMH, des lignes sont laissées pour que vous puissiez décrire votre motivation et vos valeurs personnelles.

Il s’agit notamment d’expliquer ce qui vous fait peur dans la maladie ou encore ce que vous voulez éviter. «Les gens disent souvent qu’ils ne veulent pas d’acharnement thérapeutique, explique Sophie Pautex. Le problème est que ce terme ne veut pas dire grand-chose. Nous en avons tous une autre définition.» Bref, une telle remarque n’est pas utilisable.

Là, il s’agit par exemple de préciser si, pour vous, l’important est de vivre le plus longtemps possible ou si vous visez la qualité de vie. Et de décrire ce que «qualité de vie» signifie à vos yeux.

Vous pourriez dire si, après une réanimation, vous accepteriez d’être hémiplégique, paraplégique ou de ne plus pouvoir parler. Ou encore si vous refusez une trachéotomie ou une sonde gastrique. «On a tous en tête des situations vécues par des proches et auxquelles on s’identifie, détaille Bertrand Kiefer. II faut décrire ce que nous souhaiterions dans ces cas, mais aussi les dépasser, car il nous arrive à tous des choses différentes.»

Le but est de comprendre ce qui vous anime. Plus que de cases cochées à côté d’une série d’examens, c’est cela qui aidera les médecins ou vos proches à prendre des décisions à votre place. «On voit les directives anticipées comme un menu de ce que la médecine peut faire, alors qu’il vaudrait mieux s’interroger sur ce qu’on attend de la vie, résume Samia Hurst. Le problème, c’est qu’en pratique, la plupart des gens n’écrivent rien dans ces plages qui leur sont laissées.»


Pourquoi est-ce que tout cela fait si peur?

Le terme de «directives anticipées» peut faire peur. Le problème, c’est que pour remplir un tel document, il faut s’imaginer dans des situations que nous préférerions tous éviter.

«Dans notre société, il n’y a pas de tabou de la mort. On en parle beaucoup, rectifie Samia Hurst. Mais il y a un tabou de notre propre mort. Nous savons tous que l’humain est mortel, mais c’est difficile de l’envisager pour nous-même.»

Bertrand Kiefer comprend parfaitement ce sentiment: «Notre société nous fait croire que la médecine est toute-puissante. Et là, il faut réfléchir aux cas où cela ne fonctionne pas. C’est angoissant. Si une personne ne ressentait pas un certain vertige en se lançant dans une telle opération, cela me paraîtrait même inquiétant.»


Quels soins est-ce que je veux?

Souhaitez-vous être réanimé en cas d’arrêt cardiovasculaire ou respiratoire? Autorisez-vous l’apport artificiel de liquides et d’aliments? Face à de telles questions, on a envie de répondre que cela dépend des circonstances. Mais cette case-là n’est pas prévue.

«Le problème, c’est que l’équipe médicale elle-même ne peut pas prévoir avec certitude quelles seront les conséquences de ses actes, explique Bertrand Kiefer. Nous fonctionnons avec des statistiques et des probabilités.»

La difficulté tient encore au fait qu’il faut se projeter dans un univers inconnu, celui de la réanimation. Et puis, les mots peuvent bloquer. «Il y a dans ce document des termes techniques et difficiles à comprendre, admet Bertrand Kiefer. L’enjeu est important, puisqu’on parle de notre survie. Et des gens risquent de craindre que, s’ils ne sont pas clairs, ils seront mal compris. Il vaudrait mieux présenter plus d’exemples, expliquer ce qu’on entend par réanimation, détailler les moyens à disposition… Notre pédagogie n’est pas encore aboutie.»

Les experts recommandent de discuter de ces questions avec un professionnel qui pourra décrire les situations et poser les questions permettant d’avancer. Et puis, n’oubliez pas que vous n’êtes pas obligé de remplir toutes les cases!


Est-ce que c’est pour toujours?

Une fois vos directives anticipées rédigées, vous devez signer le document et le dater. Il est conseillé de le refaire régulièrement, tous les deux ans environ. C’est particulièrement vrai si vos conditions de vie ou votre état de santé ont changé. Vos opinions peuvent aussi évoluer.

L’existence de ces directives doit également être connue. N’oubliez pas d’en informer ceux qui seront en contact avec l’équipe soignante! Il est aussi conseillé d’en remettre une copie à son médecin et à son représentant thérapeutique

La FMH propose encore de remplir une carte que vous conserverez dans votre porte-monnaie, et qui précise où se trouvent ces informations. Dernière chose: vous pouvez en tout temps révoquer ces directives et détruire le document.

Créé: 13.10.2019, 15h18

La liberté du patient et ses limites

Pour le médecin, la volonté du patient est essentielle. «Elle est fondamentale pour deux raisons, détaille Samia Hurst. D’abord, nous pouvons tous avoir des visions différentes de ce qui est bien et le praticien doit connaître celle de son patient. S’il agit selon ses propres convictions, il se montre paternaliste même s’il est bienveillant. Ensuite, nous appartenons tous à nous-mêmes et nous avons un droit de veto sur notre corps. C’est le droit à l’autodétermination. Les directives anticipées sont basées sur ces deux principes.»

Mais cette volonté a ses limites. «Dans l’application des directives anticipées, nous ne comprenons pas toujours ce qui était clairement voulu, admet Sophie Pautex. Si vous donnez des exemples concrets, cela aide.» Ensuite, le patient doit être capable de discernement quand il rédige ses directives anticipées.

Tout n’est pas non plus possible. Certes, un patient peut tout dire, y compris qu’il souhaite qu’on le tue. Mais les médecins, eux, n’ont pas le droit d’euthanasier une personne. Ils doivent respecter la loi. Et si vous demandez à tout prix un traitement que le corps médical juge futile ou inutile, il n’est pas forcé de le faire. «Mais nous devons nous justifier si nous nous écartons de ce qui a été demandé», précise Sophie Pautex.

Une autre limite tient au fait qu’en cas d’urgence, les médecins doivent agir sans attendre et ne peuvent pas tenir compte des directives anticipées. Toutefois, les mesures qu’ils ont prises peuvent être interrompues par la suite.

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