Apprendre à accompagner les mourants

Un cours de «derniers secours» propose d’apprendre à se préparer à la fin de vie d’un proche. Immersion.

Il peut être utile d’être aidé à trouver les mots justes et à adopter les bonnes attitudes avec un parent ou un ami dont la fin approche.

Il peut être utile d’être aidé à trouver les mots justes et à adopter les bonnes attitudes avec un parent ou un ami dont la fin approche. Image: PlainPicture

Signaler une erreur

Vous voulez communiquer un renseignement ou vous avez repéré une erreur ?

À la veille de la Toussaint et dans les médias, la mort, en particulier le «comment mourir», est au cœur des discussions. On l’a vu notamment avec le débat autour des directives anticipées et les questions suscitées par les procès de deux médecins, un Vaudois qui a abrégé les souffrances d’une patiente et son collègue à Genève qui a aidé une octogénaire en bonne santé à mourir parce qu’elle ne souhaitait pas survivre à son défunt mari.

Pour toucher le grand public, Genève va accueillir début novembre, au cimetière des Rois, une fête des morts mexicaine tandis que Lausanne consacrera un festival pour aborder la mort sous toutes ses coutures et sans tabous. Autant de réflexions sur ce sujet un peu abstrait qui réjouissent Rosette Poletti, à l’origine d’une formation de doula de fin de vie (lire encadré): «Plus on peut parler de la mort avant, mieux c’est, assure-t-elle. Sans pathos, c’est une étape de la vie.»

Si la formation qu’elle a aidé à mettre sur pied implique d’avoir vécu soi-même un deuil et accompagné un mourant, un cours de «derniers secours», gratuit et ouvert à tous sans aucun prérequis, vient de voir le jour en Suisse romande. Nous y avons participé le 12 octobre dernier, dans les locaux lausannois de Palliative Vaud.

Six heures pour regarder la mort en face

«Bienvenue au cours de «derniers secours».» La phrase d’accueil lancée par Esther Schmidlin, infirmière qui anime ce cours avec Béatrice Dolder, toutes deux responsables de missions pour Palliative Vaud, résonne étrangement. Comme la douzaine de participantes – pas un seul homme – réunies pour la journée, je me demande ce que je vais bien pouvoir y apprendre.

Car si l’objectif de mes lointains cours de premiers secours reste assez clair, entre le bouche à nez et la position latérale de sécurité, celui du jour me laisse perplexe et me fait même un peu peur: est-ce que je vais devoir apprendre les gestes à faire, les mots à dire au chevet de mes parents mourants le moment venu?

«Les derniers secours, ce sont toutes les mesures visant à aider en cas de maladies potentiellement mortelles, avec comme objectif premier l’apaisement des souffrances et le maintien de la qualité de vie», rassure Béatrice Dolder.

Le fil rouge de la journée est de cogiter sur le thème «pourquoi attendre la fin de vie ou le diagnostic d’une maladie sévère pour en parler?» Pour clarifier ce qu’on veut ou pas concernant sa propre mort, mais aussi pour se préparer à accompagner ses proches, concrètement et émotionnellement. Et parler de sa propre finitude, aussi. De quoi occuper les six heures de cours dédiées.

Le grand vertige

Passée l’introduction, qui explique d’où vient le concept de ce cours né en Allemagne, qui cartonne déjà en Suisse alémanique, et pour lequel de nombreuses dates sont prévues en Suisse romande en 2020, le groupe se lance dans un tour de table. Avec pour chaque participante deux photos censées la représenter et refléter son état d’esprit actuel. Je me dis que je vais y arriver sans pathos, vu que jamais je n’ai vu de mort, ou, plutôt, que j’ai toujours évité de les voir lors des enterrements.

Raté. Après le récit de la première personne qui évoque combien c’est difficile pour elle d’accompagner sa mère en fin de vie et de trouver la bonne distance, je me sens fébrile. Moi aussi, je serai un jour à la place de cette femme, au chevet de ma mère. Et ma fille au mien.

Ma voisine raconte ensuite comment elle s’est retrouvée à plusieurs reprises un peu malgré elle à être aux côtés de mourants à domicile, «parce que mon entourage a décidé que je savais comment faire», alors qu’en fait elle ne sait pas vraiment, avoue-t-elle. Elle affiche pourtant une certaine sérénité en parlant de ses expériences.

Quand vient mon tour, je raconte combien je me suis sentie inutile, voire inadéquate, lorsque je suis allée au chevet de ma grand-mère mourante pour lui dire adieu, devant son changement physique et son incapacité à parler. Moi qui aimais tant qu’elle me serre dans ses bras, j’ai à peine réussi à lui tenir la main. Dans chaque récit, l’impression de ne pas avoir su faire, ou en tout cas moins bien que le personnel soignant… et toujours la même question: comment faire, comment être adéquat dans ces derniers moments de vie? Je ne ressortirai pas de là avec un brevet de secouriste, mais sûrement avec quelques outils, me dis-je avant de ranger discrètement mon mouchoir.

Préparer le départ d’un être aimé et l’accompagner dans ses derniers instants, ça peut aussi aider à mieux vivre son deuil. Photo: Angela Auclair/Getty Images

Plus tôt on le fait, mieux c’est

Conscientes de la charge émotionnelle ambiante volontairement provoquée pour mettre la mort au centre de la discussion, les deux animatrices temporisent: «Ce cours n’est pas une formation. Il vise à développer des compétences chez le citoyen pour qu’il soit mieux outillé. Plus tôt on le fait, mieux c’est. Ça enlève beaucoup de stress au moment où ça arrive.»

Des outils concrets pour savoir où trouver de l’aide d’abord, listés sur une feuille recto verso: les informations sur les services de santé et de soins palliatifs, d’autres sur les formulaires sur les directives anticipées ou les mandats pour cause d’inaptitude, des infos sur le constat de décès à domicile… Un mémo administratif de fin de vie, en somme. Mais qui ne finira pas aimanté sur mon frigo.

Le premier exercice entre dans le vif du sujet, en invitant à réfléchir à des questions troublantes: quand le processus de fin de vie débute-t-il? Comment reconnaître une personne en fin de vie? Que se passe-t-il quand une personne meurt? Béatrice et Esther expliquent comment le corps n’a plus d’énergie, combien la fatigue est extrême et la réactivité diminuée, comment l’ambivalence, l’anxiété et l’agitation envahissent celui qui se rapproche de la mort.

«Qu’est-ce qu’on peut dire à ce moment-là?» lâche une participante. «Souvent on parle pour remplir le vide, et parfois les personnes ne veulent plus de visites pour cette raison. Mais c’est important de leur parler, car l’ouïe est la dernière chose qui part», explique Esther Schmidlin. Évoquer des souvenirs aussi, quand la personne peut encore les partager, quitte à s’en créer de nouveau. «Et dire qu’elle peut partir, ça aide?» demande une autre participante. «Il y a des risques que la personne vous réponde «où ça?» sourit Béatrice Dolder.

Mozart ou AC/DC?

Pas la peine de parler pour ne rien dire donc, mais plutôt savoir ce qui nous fait du bien pour prendre soin de l’autre, pour soi-même tenir sur la distance. En mettant un peu de musique, par exemple. «Il faut choisir une musique qui soit apaisante pour la personne elle-même. Je sais que si on me met du classique alors que j’aime AC/DC, ça ne va pas m’apaiser du tout!» s’amuse Béatrice. Note pour la suite: faire une playlist pour mes parents… et pour moi, à l’intention de mes enfants.

On aborde ensuite de la douleur. Il y a les médicaments, bien sûr, dont on nous énumère les noms, les composants et leurs utilisations. Ça, c’est pour les soignants. Les gestes qu’on peut faire nous-mêmes pour soulager une position couchée, la peau qui se dessèche, les escarres qui apparaissent.

On évoque aussi la nourriture, celle qui fait plaisir et qui peut rappeler de bons souvenirs. En groupe, on parle de notre rapport aux aliments. Pour mieux identifier ce qui pourrait soulager l’autre ou restimuler ses papilles amoindries.

Et là, on passe à un exercice pratique, celui qu’on préférerait ne pas avoir à faire et que d’ailleurs je ne ferai pas ce jour-là. Un petit geste de rien du tout, mais si important, que les soignants font plusieurs fois jour et nuit pour soulager les bouches qui s’assèchent à cause des médicaments: les soins de bouche. Ou comment tamponner l’intérieur de la bouche avec du thé, du café ou tout autre liquide apprécié, pour humidifier les muqueuses. Forcément, au cœur du sujet, on se projette. Est-ce que j’arriverai à le faire pour ma mère ou mon père?

Ce jour-là, seules quelques personnes ont tenté l’expérience. Trop d’intimité, trop de pensées autour de notre propre finitude. Un chamboulement émotionnel, beaucoup de discussions entre professionnels et quidams qui ont le mérite de faire qu’on ose en parler. On en repart avec un diplôme de «derniers secours» et le sentiment d’avoir enfin pu (se) poser les bonnes questions, celles qu’on évite.

Infos et inscriptions sur les sites de Palliative Vaud et Letzte Hilfe.

Créé: 30.10.2019, 11h00

Un festival pour parler de la mort

Pour sa 4e édition, le Toussaint’S Festival, à Lausanne, invite à une mise à jour pour parler de la mort 2.0. Ou comment se réunir le temps d’un week-end pour enfin oser toutes les questions qu’on ne pose jamais sur le sujet. «L’idée est de remettre la mort au centre de la discussion. On prend une thématique et on réunit des professionnels pour en parler», explique Alix Noble Burnand, thanatologue et coorganisatrice du festival.

En parler, et s’y préparer? «On ne peut jamais être prêts. La mort nous surprendra toujours, continue la thanatologue. Quand on se prépare à sa mort, que ce soit en remplissant ses directives anticipées ou en organisant ses funérailles, ça demande un certain courage. On croit que le fait d’en parler et d’y penser va faire arriver la mort! C’est faux, c’est une pensée magique.»

Tout un pan du festival sera dédié à «l’avant», de la rédaction d’une autobiographie en fin de vie aux traitements des données numériques et au test de cercueils. «Je vais d’ailleurs aller aux pompes funèbres avec mes fils pour voir ce qui est proposé. On a de plus en plus tendance à tout vouloir préparer seul dans son coin, pour ne pas faire peser notre mort à nos proches. Pourtant, c’est une excellente occasion d’en parler en famille avant. Ça évite les mauvaises surprises et ça crée du lien», estime Alix Noble Burnand.

Toussaint’S Festival
Du 31 octobre au 3 novembre
Espace des Terreaux, Lausanne.

Plus d'infos sur le site internet du festival.

«Dire aux gens qu’on les aime, c’est la chose centrale»

Une doula («servante» en grec ancien) accompagne de son expérience et de ses compétences une femme dans sa grossesse, son accouchement et ses suites. Son pendant existe aussi pour la fin de vie, la «thanadoula».

Quatre questions à Rosette Poletti, qui propose cette formation au sein de l’Irfap (Institut de recherche et de formation à l’accompagnement des personnes en situation difficile).



Comment se préparer à accompagner un mourant?

Dans mes cours, j’explique ce qui peut se passer pour toutes les sortes de fin de vie, celles, brutales, subites, pour lesquelles on ne peut pas se préparer ou celles qui arrivent par maladie, par vieillissement, avec divers états de conscience de la personne. Le plus important pour pouvoir accompagner un mourant, c’est d’arriver à être paisible en soi-même et de travailler sur sa peur, sur sa panique à soi.

Que dire à quelqu’un qui s’en va?

C’est avant tout une question de présence et d’écoute. Être avec cette personne et voir de quoi elle a besoin. Il n’y a pas de recette, simplement une attitude, une espèce de transfert de paix d’une personne à l’autre. Il n’y a rien à dire, pas de message à donner, si ce n’est de dire aux gens qu’on les aime, c’est la chose centrale.

Ce passage a-t-il été trop laissé aux professionnels?

Il faut des professionnels bien sûr, mais il n’y a pas seulement la dimension de soins qui compte. On a aussi besoin de gens qui sont simplement des humains à côté de nous, assis près du lit. Les professionnels ne peuvent pas faire ça, déjà pour une simple question de temps. Cela ne nécessite pas forcément des compétences techniques mais des compétences humaines.

Est-ce une formation ouverte à tous?

Oui. À tous ceux qui ont ce désir-là et qui sont capables de travailler sur eux-mêmes pour trouver cette paix. Ce n’est pas un remède contre leur angoisse.

La rédaction sur Twitter

Restez informé et soyez à jour. Suivez-nous sur le site de microblogage

Publier un nouveau commentaire

Nous vous invitons ici à donner votre point de vue, vos informations, vos arguments. Nous vous prions d’utiliser votre nom complet, la discussion est plus authentique ainsi. Vous pouvez vous connecter via Facebook ou créer un compte utilisateur, selon votre choix. Les fausses identités seront bannies. Nous refusons les messages haineux, diffamatoires, racistes ou xénophobes, les menaces, incitations à la violence ou autres injures. Merci de garder un ton respectueux et de penser que de nombreuses personnes vous lisent.
La rédaction

Caractères restants:

J'ai lu et j'accepte la Charte des commentaires.

No connection to facebook possible. Please try again. There was a problem while transmitting your comment. Please try again.