Elle porte un bracelet «Ne pas me réanimer»

Une retraitée septuagénaire se bat pour faire reconnaître un bracelet sur lequel elle demande à ne pas être secourue en cas d’arrêt cardiorespiratoire.

Sur cette photo d'illustration, un bracelet en silicone personnalisable aux États-Unis. Il porte l'inscription

Sur cette photo d'illustration, un bracelet en silicone personnalisable aux États-Unis. Il porte l'inscription "Ne pas réanimer" en anglais. Pour le moment, ce signe n'est pas encore reconnu en Suisse. Image: Mediaband US

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Jo l’a écrit noir sur blanc: si elle devait faire un arrêt cardiorespiratoire, elle ne veut pas être réanimée. Mais pour cette septuagénaire, les directives anticipées (DA) qu’elle a rédigées en pleine conscience ne sont pas suffisantes.

«Si je tombe sur la voie publique, personne ne connaîtra mes volontés et on va commencer par me prodiguer les premiers secours.» Alors, Jo porte au poignet un bracelet sur lequel sont gravées notamment les lettres «DNR» (pour «Do not resuscitate») et la phrase «Ne pas me réanimer». Elle se bat pour que ce signe, immédiatement visible par les intervenants, soit reconnu en Suisse.

Cette ancienne enseignante spécialisée, qui a accompagné des personnes privées de parole suite à des réanimations non voulues, souffre d’un anévrisme carotidien. En cas d’accident vasculaire cérébral, elle espère être prise en charge très vite. Mais en cas d’arrêt cardiorespiratoire, elle ne veut ni massage cardiaque, ni défibrillation, ni injection.

«Chacun décide pour sa vie. Si mon cœur s’arrête, c’est pour moi une mort naturelle et mon choix doit être respecté. C’est une étape dans le processus de mort que j’aspire à vivre sereinement et sans entraves, car elle ne me fait pas peur.» Elle évoque un proche qui a été réanimé à deux reprises puis a clairement annoncé sa volonté de partir en paix. Or il a été secouru une troisième fois et souffre de lourdes séquelles.

C’est pour éviter une telle situation qu’elle garde sur elle son bracelet. Mais elle ne se fait pas trop d’illusions: «Je dois être la seule à le porter en Suisse, alors je doute qu’avant de me prodiguer les premiers secours, les gens vont penser à regarder mon poignet.»

Depuis presque trois ans, elle multiplie les demandes pour faire reconnaître cette solution, qui existe dans certains États américains. Elle a écrit à des élus fédéraux, à l’Académie suisse des sciences médicales (ASSM), à l’Office fédéral de la santé publique (OFSP)… Avec un credo: «Tous les formulaires de directives anticipées nous donnent le choix de refuser la réanimation, sans nous offrir une solution pratique qui oblige tous les intervenants, et en tous lieux, de respecter notre refus. Il faut de la cohérence.»

Jo voudrait que les citoyens capables de discernement et qui refusent d’être réanimés puissent commander, sur présentation d’une pièce d’identité, une plaque gravée qui pourrait être enfilée sur un bracelet. «Au recto, figurerait l’ordre «DNR» dans les langues nationales et en anglais. Et au verso, le nom de la personne et son numéro AVS pour confirmer son identité.»

Selon elle, il faudrait ajouter dans les formulaires de directives anticipées que cette solution existe. Finalement, les autorités devraient imposer aux professionnels et à la population de vérifier le poignet d’une personne inanimée avant de lui porter secours.

À Berne, la conseillère nationale Brigitte Crottaz (PS/VD) a déposé une interpellation en juin, demandant au Conseil fédéral s’il était prêt à examiner l’introduction de tels bracelets ou de solutions alternatives. «Les directives anticipées fonctionnent surtout pour les gestes effectués à l’hôpital, commente la médecin. Si quelqu’un se sait condamné par une maladie grave et qu’il tombe dans la rue, il ne serait peut-être pas adéquat de tout faire pour le sauver et le port d’un tel bracelet aiderait l’intervenant à prendre la bonne décision.» Selon elle, il n’y a pas forcément besoin de changer la loi.

«On pourrait prévoir cette possibilité dans les directives anticipées. Ce serait une façon de la faire entrer dans la pratique.» Dans sa réponse, le Conseil fédéral estime qu’un bracelet ne saurait représenter une base décisionnelle suffisante. Il précise que l’OFSP rédige un rapport pour améliorer la prise en charge et le traitement des personnes en fin de vie. Il s’agit notamment de déterminer comment renforcer la planification anticipée en matière de santé.

La question occupe aussi l’ASSM, qui rédige des directives médico-éthiques destinées aux médecins. Les directives concernant les décisions de réanimation sont en cours de révision. Dans l’ancienne version, il est précisé que les insignes du type DNR, qui peuvent même prendre la forme d’un tatouage sur le cœur, n’ont pas force de loi comme les DA, en raison de l’absence de forme écrite, de date et de signature. Ils constituent néanmoins des indices sérieux de l’existence de DA, et lorsque l’équipe de réanimation en rencontre un, elle doit immédiatement vérifier si un tel document a été rédigé.

«Toutefois, les mesures immédiates de maintien en vie ne doivent pas être reportées aussi longtemps qu’il n’est pas clairement établi que le patient les refuse», ajoute l’ASSM dans son document. Ce sujet sera abordé dans le cadre de la révision. Les médecins que nous avons contactés restent prudents. Le problème, selon Sophie Pautex, est que la réanimation se fait dans l’urgence.

«On n’a pas le temps de réfléchir, il faut y aller», explique la médecin-cheffe du service de médecine palliative des HUG. Pour ne rien faire, un soignant doit être certain que la volonté de ne pas être réanimé est pertinente et réfléchie. «Si on a un doute, un bracelet peut être une information. Mais on peut aussi craindre que quelqu’un l’ait mis à la personne.»

Sur ce point, Jo a un avis: on pourrait prévoir un tampon officiel sur la plaquette, «ce qui validerait notre décision prise librement». Karim Boubaker, médecin cantonal vaudois, redoute pour sa part que les moyens d’exprimer ses directives anticipées ne se multiplient. «Elles peuvent apparaître sur un bracelet, un tatouage, dans une application ou sur des papiers, mais les réanimateurs ne peuvent pas commencer par chercher partout. Le plus important est de parler de ses volontés à ses proches, pour qu’ils puissent avertir l’équipe d’intervention.»

Créé: 19.10.2019, 22h23

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