«Alzheimer éprouve toute la famille»

SantéBarbara Brockmann a soutenu son époux, Uwe, pendant dix-huit ans. Elle et l’un de ses deux fils, Tim, racontent le chemin que traversent bien des proches

«Mes parents ont eu un courage extraordinaire, l’épreuve les a beaucoup rapprochés», confie Tim Brockmann. Aujourd’hui, l’Association suisse pour la recherche sur l’Alzheimer qu’il a fondée finance le Centre de la mémoire des Hôpitaux universitaires de Genève.

«Mes parents ont eu un courage extraordinaire, l’épreuve les a beaucoup rapprochés», confie Tim Brockmann. Aujourd’hui, l’Association suisse pour la recherche sur l’Alzheimer qu’il a fondée finance le Centre de la mémoire des Hôpitaux universitaires de Genève. Image: Steeve Iuncker-Gomez

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Il a cette formule: «C’est comme un décès sans le deuil. La personne est là sans être là. Vous assistez à sa lente dégradation, comme un retour en enfance.» Tim Brockmann a vu la maladie d’Alzheimer s’abattre sur son père à l’aube de la cinquantaine. Lui-même âgé de 48 ans aujourd’hui, il raconte, avec sa mère, Barbara, ce que vivent bien des proches de malades. Le choc du diagnostic. Le refus d’en parler. Le regard et le jugement d’autrui. La perte progressive des facultés, la démence et son cortège d’angoisses. Puis la déconnexion et l’oubli…

La maladie, dont souffrent aujourd’hui 8000 personnes à Genève, survient dans un ciel bleu. Uwe a 51 ans, il est en pleine forme. Peut-être un peu de surmenage, songe sa femme, qui organise un voyage en famille au Kenya. Les premiers signes surviennent, presque anodins. «Il n’y avait pas d’expresso à l’hôtel, mais tous les matins, mon père en demandait un. Je croyais à une forme d’humour de répétition», se souvient Tim. «Mon mari avait tout à coup des absences, ajoute Barbara. Mais comme il écoutait beaucoup et parlait peu, on l’a mis sur le compte du travail. J’ai pensé à un burn-out. A cet âge-là, on ne pense pas à la maladie d’Alzheimer.»

Pendant huit ans, nuit et jour

Malgré tout, Uwe perd peu à peu la mémoire, la logique, l’orientation et la compréhension. «Il partait le matin en me disant qu’il avait un déjeuner à midi. Il revenait sur ses pas me le dire une deuxième fois. Et il me téléphonait du bureau pour le répéter une troisième.»

Le couple finit par consulter; le diagnostic tombe en mars 1998; Uwe a alors 55 ans. «Il n’y avait pas de certitude à l’époque, mais beaucoup de signes parlaient en faveur de l’alzheimer. Nous nous sommes effondrés. Mon mari a tout de suite voulu prendre un traitement censé ralentir la progression du mal. L’évolution a été longue. Mais était-ce dû au médicament? On ne sait pas.»

Barbara s’est occupée de son mari «pendant huit ans, nuit et jour». A tous ceux qui entament cette longue épreuve, elle conseille de s’armer de patience. «Moi, je n’étais pas très patiente. Il m’arrivait de crier. Mais on grandit avec les obligations. Il ne faut jamais oublier que la personne est malade. Il faut se retenir de s’énerver, mais ce n’est pas facile.»

Au début, Uwe veut cacher sa maladie. «A priori, cela ne se voyait pas: mon mari était un bel homme, jeune, soigné. Dans les dîners, si on lui demandait où il habitait et qu’il hésitait, je voyais l’incompréhension, les regards effarés. Au restaurant, quand je devais commander pour lui, je sentais que l’on me regardait. C’était horrible! Je ne voulais plus sortir, car j’avais honte. Cela m’a appris beaucoup de choses, notamment à ne pas juger les autres, car on ne sait jamais ce qu’ils vivent.»

L’alzheimer de son père affecte la vie de Tim directement. «Il travaillait dans la gestion de fortune. Au début, comme il ne voulait parler de sa maladie ni à ses collaborateurs ni à ses clients, je me suis senti obligé de quitter la banque pour l’aider. J’ai dû reprendre la société familiale. Midi et soir, j’étais avec lui, ne serait-ce que pour ne pas le perdre. J’ai été extrêmement soulagé quand il a décidé d’en parler en 2000.»

Deux heures pour se déshabiller

La maladie progresse en escalier, racontent Tim et Barbara. «Peut-être était-ce parce qu’il a eu la maladie jeune, mais mon mari n’a jamais raconté de choses bizarres ni essayé de fuir. Mais il lui est devenu difficile de parler, son champ de vision s’est restreint et il a perdu la notion des choses qu’il ne pouvait pas faire. Le soir, je mettais deux heures à le déshabiller. Il ne voulait pas enlever ses chaussures, il fallait être très inventif pour trouver des solutions.»

Le couple veut résister. «Nous avons fait beaucoup de voyages. Je voulais l’occuper, lui changer les idées, j’avais très peur qu’il ne tombe dans une grave dépression.» «Mes parents ont eu un courage extraordinaire, l’épreuve les a beaucoup rapprochés», admire Tim.

Mais Alzheimer avance. Voyager devient difficile. «Mon père était dans un état d’angoisse permanent. Il hurlait toute la nuit, comme un fou, il voyait des choses. Prendre une douche l’agressait, il arrachait tout. Je ne sais pas comment ma mère a tenu. Avec mon frère Jörg, nous pensions la perdre avant lui», lâche Tim. «Je n’ai pas beaucoup dormi pendant huit ans. C’était très éprouvant. J’étais épuisée physiquement et psychiquement. Mais je n’ai pas cherché de soutien psychologique – je ne dis pas que c’est une bonne chose. Je voulais paraître forte pour me donner du courage; je refusais de montrer que j’étais triste. Mais j’ai pensé une fois prendre la voiture avec mon mari et nous jeter d’une falaise», avoue Barbara.

Pas les bonnes réactions

Confier son mari à une institution lui semble impensable. «Cela signifiait l’abandonner, je ne pouvais tout simplement pas m’y résoudre. Je l’ai connu à l’âge de 16 ans; nous avions tout fait ensemble. Et puis je trouvais cette maladie tellement injuste! Mon mari était un homme très généreux. Je ne l’enjolive pas maintenant qu’il n’est plus là. Il était très aimé, tant par les hommes que par les femmes.»

Poussée par ses enfants, Barbara consent, en 2006, à placer son mari dans un centre à Paris, puis à Genève. Alors qu’il était très agité, réagissant mal aux médicaments, il se calme. «J’ai eu la chance de pouvoir engager une dame pour rester auprès de lui. On ne s’imagine pas ce que cela signifie de changer quelqu’un trois fois par jour. Ou de rester une demi-heure, trois quarts d’heure à le nourrir.»

Face au malade, «vous n’avez souvent pas les bonnes réactions, confie Tim. On se débat entre la révolte et la mauvaise conscience. Parfois, cela nous coûte de passer trois heures avec quelqu’un de passif. Il devient le miroir de nos propres projections.» A un moment, Uwe n’a plus reconnu les siens. «Il était dans son monde. Mais j’ai continué à lui parler. Je l’ai toujours respecté, caressé, comme s’il était en bonne santé. Je refusais qu’on parle de choses déplaisantes devant lui, qu’on se dise: «Ce n’est pas grave, il ne comprend rien.» Uwe est mort la veille de ses 69 ans, d’une pneumonie. Entouré par les siens. Depuis, Tim Brockmann a créé l’Association suisse pour la recherche sur l’Alzheimer «pour que d’autres familles n’ait pas à vivre la même souffrance». (lire ci-contre).

Le public sur la même longueur d’onde que les scientifiques

Qu’arrive-t-il si l’on confronte l’opinion publique aux connaissances des scientifiques? Un échange nourri et fructueux. Ce fut du moins le cas jeudi, lors de la soirée organisée dans le cadre de la 2e Journée genevoise de l’alzheimer. A l'aide de son téléphone portable, chacun pouvait valider ou infirmer quatre idées reçues sur la maladie puis converser avec Gabriel Gold, médecin-chef de la gériatrie des HUG, et Giovanni Frisoni, responsable du Centre de la mémoire des HUG.

Première proposition: la maladie d’Alzheimer est-elle due au stress de la vie moderne? Plus de la moitié de la salle ne le pense pas. A raison. «La vie semble plus stressante aujourd’hui qu’au début du XXe siècle, relève Gabriel Gold. Pourtant, l’incidence de la maladie a diminué de 20% tous les dix ans», indique-t-il, citant une étude du New England Journal of Medicine de 2016. Eh oui! En pourcentage, la maladie décroît, sans doute grâce à un meilleur contrôle des facteurs de risque et l’amélioration de nos conditions de vie (hygiène, nutrition, confort). Si le nombre de malades augmente malgré tout, c’est en raison de la croissance et du vieillissement de la population.

La technologie (IRM, PET, ponction lombaire) déshumanise-t-elle le rapport entre patient et soignant? Non, répond près de la moitié du public. Cela rassure Giovanni Frisoni, qui souligne que la technologie, loin d’être une ennemie, «permet de comprendre les causes du déficit cognitif et aide à mieux soigner l’humain».

Troisième assertion: le malade ne se rend pas compte de son état. Faux, corrige 80% du public. En effet, confirment les médecins avec, à l'appui, des écrits de Maupassant et des autoportraits du peintre William Utermohlen, qui s’est représenté à différents stades de la maladie. Dans les deux cas, l’angoisse transparaît clairement.«On peut avoir perdu des facultés et en conserver d’autres, notamment les émotions, relève Gabriel Gold. Il faut être très attentif pour repérer un état dépressif, un trouble anxieux et savoir qu’il existe des aides psychologiques tant pour le malade que pour les proches.»

Enfin, les médicaments sont-ils sans effet? Les deux tiers de la salle n’en savent rien. «Je comprends l’embarras, les médicaments ont une action prouvée sur le fonctionnement cognitif, la vie de tous les jours, l’état général du patient et son comportement. Mais ils ne bloquent pas la progression de la maladie.» «Sans eux, ce serait pire», prévient Giovanni Frisoni.

(24 heures)

Créé: 23.09.2017, 09h31

Un dépistage dans dix ans?

L’Association Alzheimer Genève offre de l’information, un soutien et un accompagnement à domicile aux proches de malades. «On offre du répit une à deux fois par semaine; pour la famille, souffler est essentiel», note la présidente, Isabel Rochat, qui appelle les médecins à mieux orienter leurs patients vers les structures d’aide.

L’Association suisse pour la recherche sur l'Alzheimer, présidée par Tim Brockmann, cofinance le Centre de la mémoire des HUG, qui poursuit l’activité de la Consultation de la mémoire. «La recherche a besoin de patients», insiste le directeur, Giovanni Frisoni. Tous les profils sont les bienvenus: tant les personnes qui souffrent déjà de troubles de la mémoire que celles qui n’en ont pas mais sont à haut risque de développer la maladie. Un médicament à base d’anticorps, l’aducanumab, paraît efficace, mais il faut le confirmer. Autre piste: le microbiote. «Des bactéries de l’intestin semblent liées à la maladie, tandis que d’autres auraient un effet protecteur», relève le professeur Frisoni, qui se veut confiant: «Dans dix ans, j’espère qu’on pourra dépister les gens et que l’on saura éviter le développement de la démence.»
S.D.

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