La battante que la schizophrénie n’effraie pas

PortraitAvec en bandoulière une vie faite de belles et tristes surprises, Anne Leroy met ses forces au service des malades et de leurs proches. Pour son fils, Nicolas.

Image: Florian Cella

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«Quand je l’ai vu, il était encore assis dans son canapé. Sa cigarette avait brûlé entre ses doigts jusqu’au filtre et, dans l’autre main, il avait une canette de soda. Il avait l’air de dormir.» Alertée par la femme de ménage, Anne Leroy a pu voir son fils une toute dernière fois avant que la police n’arrive, un jour de décembre 2008. Nicolas s’est éteint sans crier gare, chez lui, à Lausanne. Il avait 36 ans.

Pour un parent, certaines choses se racontent difficilement. La mort de son enfant en est une. La schizophrénie dont il a souffert pendant des années en est une autre. Sur ces deux sujets, Anne Leroy y va franchement. «De très nombreux proches se contentent de dire: il est dépressif. Le mot schizophrénie fait peur. C’est comme une grossièreté.» Face à un tabou qui pèse aussi bien sur les malades que sur leur famille, elle n’est pas restée les bras ballants. Pas son genre. En plus d’accompagner son fils, elle a contribué à créer L’Îlot, à Lausanne, une association de soutien aux proches, et les Journées de la schizophrénie, qui informent le public sur la maladie. L’événement a connu sa 15e édition cette année, à la fin du mois de mars.

De très nombreux proches se contentent de dire: «Il est dépressif.» Le mot schizophrénie fait peur. C’est comme une grossièreté

Nicolas avait 24 ans quand la maladie emporte sa vie d’avant, celle d’un jeune qui n’a «jamais eu de problèmes». Le départ, puis le suicide de sa compagne mettent le feu aux poudres. Ensuite, c’est la dégringolade. Anne ne l’a su que plus tard, la schizophrénie se déclare sur un terrain fragile. Elle voit pourtant très vite les choses en face: «Dès sa première hospitalisation, je n’avais aucun doute sur le fait que Nicolas était schizophrène. J’ai dit au médecin qu’on n’allait pas tourner autour du pot.» Ses études en psychologie lui donnent des clés que toutes les mères n’ont pas. Son caractère fonceur fait le reste pour l’empêcher de s’écrouler. Mais la claque reste énorme. «À l’époque, on disait encore à l’hôpital que les schizophrènes étaient les malades les plus difficiles à soigner.» Elle découvre aussi combien les proches sont isolés. Elle prend pourtant les choses comme elles sont, comme une manière de mieux leur faire face: «Les gens demandaient des nouvelles de Nicolas soit par réel intérêt, soit juste pour rester polis. Ou alors ils ne disaient rien. Je ne les ai jamais jugés par rapport à ça.»

«Il a arrêté de parler»

On décrit la schizophrénie comme une psychose qui transforme la perception de la réalité. «La particularité de Nicolas, c’est qu’il a très vite complètement arrêté de parler.» Il n’a plus de mots, mais il est toujours son fils. Et malgré les hospitalisations qui s’enchaînent, il reste aussi ce jeune adulte qui doit vivre sa vie, se stabiliser, et même avoir son propre logement. «Je me suis battue pour qu’il ait une autonomie, et ça a marché. Mais il a fallu se bouger.»

Où a-t-elle puisé l’énergie pour cette bataille? «Je crois que la vie m’avait armée.» Derrière ces mots se cache sa propre histoire, celle d’une petite fille qui a dû grandir toute seule, dans l’ombre d’une mère alcoolique et sans père, parti quand elle avait 5 ans. «Ils ne s’intéressaient pas à moi. Je n’avais donc pas d’autre choix que de m’intéresser à moi-même.» Jusqu’à 20 ans, elle fait tourner la maison, tout en maniant l’esquive lorsque sa mère lui envoie de la vaisselle à la figure. «On m’a toujours laissée seule avec elle. Face à l’alcoolisme, j’ai vécu le manque d’attention des professionnels. On n’essayait même pas de faire quelque chose.»

Elle s’envole pour épouser le père de ses deux fils, Nicolas et Matthieu. «Un homme à ma mesure», dit-elle. Un homme, surtout, qui lui demande de faire ses bagages après dix ans de mariage. «Je suis partie sans rien lui demander. La liberté n’a pas de prix.» Jusque-là mère au foyer, elle loue une chambre d’étudiant et commence à travailler. Elle parviendra à tout reconstruire: une belle carrière dans le domaine de l’imprimerie et un second amour.

Enfant délaissée, épouse trahie, Anne avait pourtant de quoi cultiver la méfiance. «Je suis d’un naturel confiant, balaie-t-elle. Ça reste mon premier instinct, mais j’ai sans doute appris à ne pas faire une confiance aveugle.» Un enseignement d’autant plus utile que rien ne vient facilement aux parents de personnes schizophrènes. «Toute votre énergie doit aller à conserver la communication avec votre enfant. Vous ne pouvez pas laisser polluer cette relation avec des affaires administratives.» Alors, quand elle demande un tuteur pour Nicolas et qu’elle essuie un refus, elle ne rend pas les armes à cause d’une signature manquante: «Je me suis installée sur une chaise et j’ai attendu devant le guichet de l’administration. Au bout d’un moment, l’employée s’est mise à faire des téléphones. En réalité, c’était tout à fait possible.»

Chef du service de psychiatrie générale du CHUV, le professeur Philippe Conus a suivi les combats d’Anne Leroy depuis sa rencontre abrupte avec la schizophrénie, il y a plus de vingt ans. C’est avec lui qu’elle a fondé l’association des Journées de la schizophrénie. «Anne est dotée d’un heureux mélange de détermination et de générosité. Elle a réussi à prendre du recul par rapport à sa propre histoire et à pratiquer un militantisme collaboratif. Elle nous a aidés, nous les soignants, à sortir de notre lecture centrée sur les aspects médicaux et à avancer dans un partenariat avec les proches.»

Il y a dix ans, le cœur de Nicolas s’est arrêté. «C’est comme la mort subite du nourrisson.» Anne en parle posément, non sans trahir l’horreur de la situation. La faiblesse cardiaque qui a emporté son fils a la même source génétique que le terrain fragile sur lequel s’installe la schizophrénie. Mais l’histoire ne s’est pas arrêtée là. «J’ai décidé de continuer d’aider d’autres proches. L’expérience d’un parent ne finit jamais. Toute cette énergie que j’ai consacrée à Nicolas, je pouvais l’utiliser pour d’autres. En sa mémoire, il fallait le faire.»

Créé: 01.05.2018, 09h08

Bio Express

1949
Naissance à Lausanne
1969
Premier mariage avec le père de ses enfants
1972
Naissance de Nicolas, suivie, un an plus tard, par celle de son deuxième fils, Matthieu
1979
Divorce au bout de dix ans de mariage. Elle quitte le domicile conjugal et gagne son indépendance
1994
Rencontre avec son second mari, Jean-Christophe, de 24 ans son cadet
1997
Lors d’un week-end à skis avec des amis, Nicolas saccage la vitrine d’une boulangerie. Il est hospitalisé pour la première fois
2003
Fondation de l’association L’Îlot
2004
Première édition des Journées de la schizophrénie, tout d’abord sous la forme d’un stand tenu à Lausanne par les membres de L’Îlot et des soignants de l’hôpital de Cery
2008
Décès de Nicolas

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