Un large sourire et des yeux d'un bleu intense. Sur la couverture du livre écrit par sa maman, Marjorie Waefler, Silas est rayonnant. Un enfant de 8 ans «normal». Sur le papier glacé comme dans la réalité, aucun trait ne trahit qu'il souffre du syndrome de Heller, une maladie mentale rare recensée comme un trouble du spectre autistique. Une de ses spécificités? Elle se développe tardivement. «Notre petit garçon est mort et un autre l'a remplacé, à la fois identique et si différent», écrit Marjorie Waefler.

Petit dernier d'une fratrie de quatre enfants, Silas est né le 1er janvier 2009 à Amman en Jordanie, où Marjorie vit en compagnie de son mari, Simon, et de leurs trois enfants, Nikita, Alanis et Shadi. Le couple y travaille alors pour le compte des Eglises suisses dans le domaine de l'aide aux réfugiés. A 3 ans, leur jeune garçon ne maîtrise pas encore tous les rudiments du langage, ses parents se disent que c'est normal pour un polyglotte en herbe jonglant régulièrement entre l'arabe, le français et l'anglais.

«Notre petit garçon est mort et un autre l'a remplacé, à la fois identique et si différent»

Mais peu à peu quelques interrogations surviennent. Il y a des épisodes d'absence, une obsession pour les trains et un mutisme sélectif. Tout bascule le 7 décembre 2014. «Cela s'est quasi passé du jour au lendemain. Il s'est réveillé et n'était plus le même. Au début, il parlait encore mais ne s'adressait plus à nous, avait des hallucinations et ne nous comprenait plus. En six mois, il a complètement perdu la parole», confie Marjorie. Le diagnostic d'un trouble autistique, sans guérison possible, est posé. Son origine? Mystère. «Il faut vivre avec, cela ne sert à rien de se demander constamment pourquoi. L'important c'est qu'il soit heureux.» Pour offrir à Silas, qui a uniquement conservé ses fonctions motrices, des thérapies et une prise en charge adaptées à ses besoins, la famille a décidé en 2015 de revenir en Suisse. Le cœur lourd, après dix ans passés au Moyen-Orient, elle s'est installée dans le village de Fiez. Aujourd'hui, Silas fréquente en semaine l'école spécialisée de la Fondation de Verdeil, à Yverdon. Ponctuellement, il se rend aussi à l'Unité d'accueil temporaire La Carène. Pour que la famille puisse profiter d'une «bouffée d'oxygène» et relâcher une attention de tous les instants.

Sans limites

Si Marjorie a décidé cet hiver d'écrire l'histoire de son fils et le parcours de sa tribu, soudainement parachutée dans le monde du handicap, c'est pour «donner de l'espoir et rendre service à d'autres familles». Son livre, Derrière ton sourire, raconte des épreuves difficiles mais il ne tombe jamais dans le pathos. La psychologue de formation distille les aventures de Silas avec humour. Qu'il s'agisse de décrire les balades intempestives d'un sémillant fugueur, l'appétit gargantuesque d'un glouton qui n'hésite pas à aller se servir dans les assiettes d'inconnus, ou encore les manies nocturnes d'un dormeur qui aime changer de lit au milieu de la nuit, allant tantôt se glisser dans celui de ses parents, de son frère ou de ses sœurs. «Dans le cadre de mon travail, je suis régulièrement appelée à donner des séminaires sur l'art de donner des limites aux enfants dans l'éducation. L'ironie du sort, c'est que mon propre fils n'en a aucune.»

Dernièrement, Silas a interrompu les passes entre deux jeunes joueurs de foot. Il s'est emparé du ballon et s'est assis dessus pour contempler les brins d'herbe. «Ils ont cru qu'il voulait délibérément les embêter et j'ai dû intervenir, comme souvent, pour expliquer son handicap. Car comme il ne se voit pas, les gens croient souvent qu'il est juste mal élevé.» La famille est coutumière des regards de travers. Pour y faire face, elle dispose de petites cartes, expliquant l'autisme de Silas. Et le jugement se renverse en un clin d'œil, tout comme leur vie a été bouleversée. «Cela a affecté notre couple, notre famille. Mais cela nous a aussi soudés. Silas nous a appris la patience, la tolérance. Il nous a amenés à ralentir notre rythme et à profiter du moment présent.»

«Derrière ton sourire» Livre à commander sur derrieretonsourire.com Prix: 20 francs.