Autisme: la prise en charge s’améliore (trop) lentement

SciencesSamedi 2 avril se tient la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. Une occasion de lever les tabous.

Les deux acteurs de «Presque comme les autres» ont fait connaissance avant le tournage, afin de permettre au tout jeune Côme Rossignol de la Ronde, qui souffre véritablement d’autisme, de s’habituer à Bernard Campan.

Les deux acteurs de «Presque comme les autres» ont fait connaissance avant le tournage, afin de permettre au tout jeune Côme Rossignol de la Ronde, qui souffre véritablement d’autisme, de s’habituer à Bernard Campan. Image: DR

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Dans Presque comme les autres, diffusé le 30 mars sur France 2, Bernard Campan et Julie-Marie Parmentier incarnent des parents cherchant à mettre un nom sur le mal dont souffre leur fils. Un parcours chaotique, entre errance médicale et commentaires assassins, qui débouche sur un mot: autiste. Loin d’être une simple fiction, ce téléfilm – inspiré de faits réels – rappelle les difficultés que traversent de nombreuses familles.

«Honnêtement, au départ vous ramez beaucoup. Vous ne savez pas ce qui est bien pour votre enfant et les médecins ne trouvent pas immédiatement de quoi il s’agit, raconte Yves Crausaz, président de l’Association autisme Suisse romande (ASR) et papa d’un adolescent autiste, aujourd’hui âgé de seize ans. Et puis, lorsque le diagnostic tombe c’est le choc.»

De plus en plus d’autistes

Loin d’être un phénomène marginal, l’autisme représente un véritable problème de santé publique. Selon les estimations, environ un enfant sur 100 serait atteint de troubles du spectre autistique (TSA) – principalement des garçons. Un chiffre en pleine croissance. «Autrefois, on estimait la prévalence à quatre ou cinq cas pour 10 000 naissances, rappelle le professeur Stephan Eliez, directeur de l’Office médico-pédagogique (OMP). Cette progression résulte d’une amélioration du diagnostic et d’une définition plus large des personnes atteintes. Mais cela n’explique pas tout. La fréquence a, elle aussi, augmenté au sein des populations, notamment en raison de l’âge des parents. Un couple de quarante ans possède quatre fois plus de risques qu’un couple de vingt ans d’avoir un enfant autiste.»

Rebaptisé TSA, l’autisme regroupe désormais un spectre de cas disparates, allant du brillant savant (syndrome d’Asperger) à des personnes intellectuellement très déficientes. Tous partagent néanmoins un trait commun: une difficulté à établir des relations sociales et à communiquer. «Le regard des autres se révèle très difficile pour les parents lorsque leur enfant adopte un comportement inapproprié en société, raconte Isabelle Steffen, présidente du comité d’organisation pour la Journée mondiale de l’autisme en Suisse romande. Les gens pensent immédiatement qu’il s’agit d’un mal élevé, alors qu’il est autiste. Et lorsqu’on leur dit, ils ne comprennent pas car ils conservent une fausse image de ce handicap: celle du génie comptant les allumettes dans Rain Man. Mais ce stéréotype n’est pas représentatif de la majorité des cas.»

Pas assez de places en Suisse

Pour les parents, la grande difficulté réside dans la prise en charge de leurs enfants, encore largement déficitaire en Suisse. «Cela fait quinze ans que nous nous battons afin que ce handicap soit mieux appréhendé par la société et que l’on détecte les troubles du spectre autistique (TSA) plus précocement», explique Yves Crausaz. Un long chemin qui commence à porter ses fruits, avec notamment l’ouverture du Centre cantonal de l’autisme à Lausanne en 2015 et la création de deux centres d’intervention précoce à Genève. «Ce n’est pas encore la panacée mais ça va mieux, poursuit Yves Crausaz. Il y a une dizaine d’années, c’était une catastrophe. Les professionnels diagnostiquaient des psychoses infantiles, internaient les enfants dans des hôpitaux psychiatriques et attribuaient la faute aux parents.»

C’est qu’en matière d’autisme a longtemps prévalu l’approche dite «psychanalytique» qui affirmait, en substance, que les symptômes résultaient d’un manque d’affection maternelle durant la petite enfance. On sait désormais que ce n’est pas le cas. En 2014 par exemple, une étude publiée dans le New England Journal of Medecine (JAMA) a montré que ce handicap est provoqué par des anomalies du développement cérébral durant la phase fœtale. Bref, on naît autiste, on ne le devient pas. «Soixante pour-cent des cas sont d’ailleurs d’origines génétiques, précise Stephan Eliez. Pour les 40% restant, les causes s’avèrent moins claires. Les grands prématurés ont plus de risques d’être affectés. Etre exposés à des polluants durant la grossesse ou prendre certains médicaments accroît également le risque.»

Aujourd’hui les spécialistes se concentrent sur des méthodes qui fonctionnent, comme l’ESDM, pour «Early Start Denver Model», basé sur une stratégie éducative et comportementale. «Dès que cette méthode est apparue aux Etats-Unis, nous avons souhaité l’importer en Suisse, raconte Stephan Eliez. Il s’agit d’un programme intensif d’au moins vingt heures par semaine auprès des enfants. Pour que cela fonctionne bien, il faut commencer le plus tôt possible, lorsque les bébés n’ont encore que 12 à 20 mois. Si on manque cette fenêtre d’opportunité, on ne parvient plus à diminuer le déficit intellectuel associé à l’autisme, ou pas dans les mêmes proportions. Il est donc très important que le diagnostic soit posé le plus précocement possible.»

Le programme ESDM dure deux années au bout desquels les résultats s’avèrent impressionnants. «Une étude récente a montré que 75% des enfants parviennent ensuite à réintégrer le système scolaire traditionnel, au moins temporairement, contre 27% des autistes non traités. Par ailleurs, leur Q.I. progresse de 15 à 20 points. C’est bien au-delà de tout ce que j’espérais lorsque j’ai initié ce programme à Genève.»

Problème: le nombre de places reste largement insuffisant par rapport à la demande. «A la fin de l’année 2016, nous disposerons de 27 places dans le canton de Genève, alors qu’il en faudrait une cinquantaine, poursuit Stephan Eliez. Nous couvrons donc seulement la moitié des besoins. Mais la situation se révèle bien pire ailleurs en Suisse. Nous sommes de loin le canton qui possède la meilleure couverture.»

Une génération sacrifiée

Dans un rapport publié en juin 2015, le Conseil fédéral dresse le même constat: «Si de grands progrès ont été réalisés au cours de la dernière décennie, l’insuffisance d’offres adéquates est constatée dans toutes les régions en ce qui concerne la pose de diagnostic, les offres de prise en charge, l’orientation professionnelle, les offres de logement ou le soutien aux parents.»

«Les choses sont en train de bouger, dans le bon sens, reconnaît Yves Crausaz. Mais il existe une énorme disparité entre les cantons. Dans le Valais ou le Jura, des familles déménagent afin de bénéficier des structures existantes à Genève ou Lausanne. Nous espérons que la prise en charge va se généraliser.»

Une fois que cela sera le cas, une autre question va se poser: que faire des enfants devenus adultes, qui n’ont pas bénéficié des bons traitements? «Il existe une génération sacrifiée, âgée aujourd’hui de 20 à 50 ans. Pour eux cela se passe mal. Ils terminent souvent en institution ou en psychiatrie, des endroits mal adaptés à leur cas, souligne Yves Crausaz. Nous nous battons aussi pour eux, mais les adultes handicapés sont moins vendeurs. Il est plus facile d’aller chercher des subventions en parlant d’enfants.» (24 heures)

Créé: 02.04.2016, 11h47

La journée mondiale en Suisse romande

Ce samedi 2 avril se tient la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. Une occasion de lever le voile sur un mal qui reste mal connu de la population. «Notre objectif est de rendre visible un handicap qui reste souvent invisible, explique Isabelle Steffen, présidente du comité d’organisation de la manifestation en Suisse romande. En effet, si les médias traitent de plus en plus ce sujet, l’autisme continue de véhiculer une fausse image: celle du savant qui compte les allumettes. Mais ce n’est pas que ça. Le spectre des autistes s’avère très large, s’étendant de personnes très brillantes à d’autres qui affichent des déficits intellectuels plus lourds.»
Pour sensibiliser la population à ce handicap, de nombreux bâtiments suisses, comme la cathédrale de Lausanne ou le Jet d’eau à Genève s’illumineront de bleu ce samedi 2 avril, «la couleur de l’autisme», précise Isabelle Steffen. Les associations romandes de parents d’enfants autistes donnent, elles, rendez-vous à la place du Flon à Lausanne de 14 à 17 heures. «Pour la première fois, nous descendons dans la rue à la rencontre de la population. L’objectif est de toucher toutes les personnes qui se posent des questions autour de l’autisme et non plus seulement les familles concernées ou les professionnels. Des médecins, des psychologues et même des autistes adultes seront présents pour échanger.» Pour toucher davantage de monde, des marches seront également organisées dans les rues piétonnes de Lausanne. Les volontaires pourront s’ils le souhaitent se faire badigeonner le visage en bleu. Objectif: briser les tabous et dissiper les stéréotypes encore trop souvent ancrés dans la tête des gens. «Encore beaucoup de personnes ont peur que leurs enfants ne côtoient des autistes, par crainte qu’ils soient contaminés, constate Isabelle Steffen. Mais ce n’est pas une maladie, c’est un handicap. Au même titre que la trisomie, par exemple, ça ne s’attrape pas. On vient au monde avec. Il n’y a donc aucun risque à fréquenter des autistes. Ils sont là, ils vivent dans notre société, c’est au contraire à nous de les intégrer le mieux possible.»
BE.B.

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