«Je suis partie à l'étranger pour soigner mon fils»

TémoignageSon enfant était nourri par sonde parce qu’il ne mangeait pas assez. Opposée à la chirurgie, cette Vaudoise a trouvé la solution en Autriche.

La sonde passant dans le nez d'Ayram pour l'aider à prendre du poids n’est plus qu’un mauvais souvenir. Aujourd’hui, le petit garçon s’alimente normalement.

La sonde passant dans le nez d'Ayram pour l'aider à prendre du poids n’est plus qu’un mauvais souvenir. Aujourd’hui, le petit garçon s’alimente normalement. Image: PATRICK MARTIN

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Scène familiale ordinaire de fin de journée, dans une cuisine de Villars-Burquin. Ayram, 1 an et 2 mois, prend son repas dans un joyeux désordre. Aux yeux de ses parents, le spectacle relève du miracle. Atteint d’une maladie orpheline qui affecte son appétit, le petit garçon ne mangeait pas suffisamment pour couvrir tous ses besoins. Il était nourri par sonde depuis ses 4 mois.

En octobre dernier, les médecins voulaient l’opérer pour installer une sonde permanente. «Là, j’ai dit stop», raconte Sandrine Blatter, la maman. Si elle témoigne aujourd’hui, c’est pour «informer les familles qu’il existe une solution pour retrouver une alimentation normale et une vie sociale. Tous les cas sont différents, mais, pour mon fils, ça a fonctionné. Aucun médecin ne m’en avait parlé.»

La bataille pour faire manger Ayram débute le jour de sa naissance. Le bébé a rarement faim. Il ne prend que 500 grammes en quatre mois. Les médecins posent alors une sonde, reliée au tube digestif, passant dans son nez. Une solution aussi nécessaire qu’inconfortable, physiquement comme psychologiquement. «C’est très dur à vivre, raconte Sandrine Blatter. En ville, les gens fixent votre enfant. Impossible, aussi, d’aller à des goûters d’anniversaire. Sans compter qu’il faut souvent remettre la sonde en place. Je le faisais moi-même; Ayram hurlait.»

Un programme de sevrage autrichien

A l’âge de 6 mois, les métaboliciens et les gastro-entérologues préconisent une gastrostomie, opération chirurgicale permettant de nourrir artificiellement une personne en introduisant directement des aliments dans l’estomac. Il s’agit de créer au niveau de l’abdomen un orifice reliant l’estomac à l’extérieur. Une sorte de bouchon sur le ventre que l’on ouvre puis fixe à une sonde lorsqu’il s’agit de nourrir l’enfant. Cette perspective refroidit Sandrine Blatter, qui – «il n’y a pas de hasard» – exerce le métier d’infirmière spécialisée dans l’alimentation par sonde des adultes. Elle craint les effets secondaires de l’appareillage, le fait qu’il éloigne son fils d’un apprentissage traditionnel du goût et le conduise à une vision négative de la nourriture.

«Je me suis dit que je n’avais rien à perdre. Je suis partie en Autriche avec mon fils sous le bras»

C’est alors qu’une maman lui parle de NoTube, un programme autrichien de sevrage de sonde destiné aux enfants. «Je me suis dit: tu n’as rien à perdre.» Sans consulter les spécialistes, la Vaudoise prend son fils sous le bras et part en Autriche pour un stage de deux semaines. Sur place, elle découvre une approche médicale pluridisciplinaire surprenante. «Trois fois par jour, les enfants étaient mis devant une grande nappe garnie de céréales, de compotes, de ketchup, de chantilly, de chips… L’aspect diététique importe peu. Le but est que les enfants aient envie de toucher les aliments et de les mettre à la bouche.»

Ayram est le plus jeune des participants. Il se montre particulièrement réceptif. Deux jours seulement après son arrivée, le 20 octobre 2015, la sonde lui est retirée. Incrédule, Sandrine Blatter donne à manger à son fils à l’aide d’une seringue, puis à la cuillère. «Il y avait un psychologue sur place pour nous accompagner dans cette transition. La sonde est à la fois le pire ennemi des parents et leur meilleur ami. Je craignais que les besoins de mon fils ne soient plus couverts, qu’il recommence à perdre du poids et redevienne le petit garçon maigrichon qui refusait d’ouvrir la bouche…»

Courbe de poids normale

De retour en Suisse, point de désillusion. Sandrine Blatter s’arme de patience et consacre une heure à chaque repas. Aujourd’hui, l’exercice est bouclé en vingt minutes. «Il mange superbien et pèse 9 kilos! Sa courbe de poids suit celle des enfants de son âge. Ayram avait besoin d’être stimulé pour manger. J’ai acquis les outils pour le faire.» Aujourd’hui, Sandrine Blatter se démène pour faire connaître NoTube dans les structures de la petite enfance et les associations. Elle se bat aussi avec son assurance-maladie, qui refuse de prendre en charge le stage en Autriche (7800 euros). «Ce traitement est pourtant économique par rapport aux coûts d’une opération et des conséquences d’une alimentation par sonde… Il a surtout donné une nouvelle vie à ma famille.» (24 heures)

Créé: 09.05.2016, 20h53

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La méthode NoTube

NoTube avance un taux de réussite impressionnant: plus de 90% de patients sevrés de leur sonde d’alimentation.
Ce programme a été développé par deux médecins autrichiens. Il s’adresse aux jeunes enfants dépendants de la sonde et souffrant de troubles précoces du comportement alimentaire: anorexie infantile, complications liées à la prématurité, malformations ou pathologies cardiaques, problèmes respiratoires ou gastro-intestinaux, maladies congénitales, syndromes génétiques… La première prise de contact se fait via un entretien Skype gratuit pour évaluer la situation. Les familles peuvent ensuite opter pour du Net coaching (accompagnement en ligne) ou un stage de deux semaines au Centre thérapeutique de Graz (Autriche). L’équipe, composée de pédiatres, de psychologues et de thérapeutes spécialisés, promet «une prise en charge globale dans laquelle l’enfant est aux commandes de ses apprentissages».

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