Mieux soigner un enfant en impliquant sa famille

PédiatrieUn projet à l’Hôpital de l’Enfance montre qu’en s’intéressant au cadre de vie des jeunes et en mobilisant leurs proches, le traitement gagne en efficacité.

Le Dr Nahum Frenck, l’infirmière Laurence De Goumoëns et le Dr Mario Gehri ont mis en place des outils favorisant la prise en charge globale des enfants hospitalisés.

Le Dr Nahum Frenck, l’infirmière Laurence De Goumoëns et le Dr Mario Gehri ont mis en place des outils favorisant la prise en charge globale des enfants hospitalisés. Image: Vanessa Cardoso

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A l’Hôpital de l’Enfance, à Lausanne, on soigne les maladies en portant une attention élevée au contexte. Au-delà de la pathologie, la famille et l’environnement de l’enfant qui consulte ou est hospitalisé sont des composantes intégrées à la réponse médicale. L’établissement rattaché au CHUV, qui gère notamment les urgences pédiatriques, soit près de 35 000 consultations annuelles, a développé depuis quelques années un projet pilote basé sur une approche dite systémique. «Le patient est considéré dans ses relations et son contexte de vie afin que soient mobilisées toutes les ressources pour le traitement», explique le pédiatre lausannois Nahum Frenck. «L’équipe hospitalière et les parents travaillent ensemble, chacun enrichissant l’autre avec ses compétences», précise ce spécialiste de la thérapie familiale et pionnier de l’approche systémique.

Avec le Dr Mario Gehri, médecin-chef de l’Hôpital de l’Enfance, et Laurence de Goumoëns, infirmière spécialisée en santé de l’enfant, de l’adolescent et de la famille, ils ont mis en place des outils favorisant cette prise en charge globale. «L’idée, précise le Dr Gehri, était d’introduire cette approche au sein de l’hôpital pour le bien des patients d’abord. On sait en effet qu’elle améliore la qualité des soins.» L’autre but poursuivi est la transmission aux jeunes médecins et à l’institution d’un savoir-être du soignant à l’égard de la famille et d’un enfant malade: «On ne se préoccupe pas seulement du souci de santé ponctuel qui amène à consulter», précise le Dr Gehri.

Entretien détaillé

Lors d’un entretien avec un ou les deux parents, une infirmière établit un génogramme et une écocarte. Le premier terme décrit dans le détail l’entourage familial (parents, frères, sœurs, grands-parents) et les relations entre les personnes; le deuxième concept renvoie à l’environnement plus large dans lequel évolue l’enfant. «Nous affirmons d’emblée l’importance de la famille et notre volonté de collaborer avec elle», souligne Laurence de Goumoëns.

Développées d’abord dans les services de diabétologie et de pneumologie (où est traité l’asthme, maladie chronique la plus fréquente chez l’enfant), les deux démarches sont désormais aussi effectuées, dans la mesure du possible, aux urgences et lors de toute hospitalisation.

Repérer les cas atypiques ou complexes

«Cette approche permet aux infirmières de repérer des situations atypiques ou complexes, elle sert d’alerte», expliquent les médecins tout en soulignant l’importance du binôme qu’ils forment avec les infirmières. Un exemple? Une maman comptabilise une dizaine de consultations en urgence sur un mois, elle semble toujours épuisée. Ou alors le père ou la mère expriment de l’agressivité à chaque consultation. Ou ils persistent à refuser le médicament prescrit. Les soignants cherchent à comprendre le motif de ces attitudes défensives.

Les cas complexes doivent d’abord être validés comme tels par le chef du service concerné. Puis ils font l’objet d’une analyse de pratique systémique par le groupe de référence et les soignants impliqués dans la prise en charge de l’enfant. «Un catalogue d’hypothèses et de questions à poser aux familles concernées est établi. Chaque cas fait évidemment l’objet d’un suivi», explique Laurence de Goumoens.

Mais le fait de s’immiscer dans la sphère intime des familles ne provoque-t-il pas des résistances? «Très rarement», assure l’infirmière. Et de préciser: «Les parents apprécient de s’exprimer, de pouvoir poser des questions aux soignants (lire ci-contre). Nombre d’attitudes ou de peurs, par rapport à un médicament par exemple, découlent de croyances, de représentations ou d’expériences vécues au sein de la famille. Lorsqu’on parvient à en parler, on peut débloquer bien des situations.»

Diminution des hospitalisations

Pour le Dr Frenck, ce dialogue ne débouche pas seulement sur la mise en évidence de difficultés. «Au contraire, il permet de mettre en valeur les capacités de la famille, de lui faire découvrir des ressources qu’elle n’imaginait pas avoir et qui vont se traduire par un meilleur soutien à l’enfant malade.» L’Ecole de l’asthme, que le Dr Gehri a mise en place à l’Hôpital de l’Enfance il y a une quinzaine d’années déjà, où les jeunes patients apprennent, avec leur famille, à gérer la maladie au quotidien, constitue un magnifique exemple. Ces pratiques contribuent globalement à l’éducation en santé, garante d’une plus grande efficacité des soins, affirment les soignants.

Une étude portant sur vingt-sept enfants de 4 à 12 ans ayant suivi l’Ecole de l’asthme a montré une nette diminution de la consommation en soins et une amélioration de la qualité de vie. On a mesuré presque 90% d’hospitalisations en moins; les consultations en urgence ont été divisées par presque deux et les visites chez le pédiatre ont enregistré une baisse significative. Alors que l’hospitalisation d’un enfant de moins de 6 ans coûte environ 3500 francs par jour, on mesure le potentiel d’économie de la démarche systémique.

Créé: 13.02.2017, 22h34

Témoignages

«Je prenais tout sur moi. Maintenant, je fais confiance à mon fils»

Très répandu en Suisse, l’asthme touche un enfant sur dix (et un adulte sur quatorze). Pour une prise en charge optimale, l’implication de la famille est indispensable. «Les entretiens réguliers avec le pneumologue et l’infirmière nous ont beaucoup aidés», témoigne la mère d’un garçon de 11 ans. «Nous avons parlé de comment nous gérons la maladie à la maison. Alors qu’au début je prenais tout sur moi, je suis arrivée à prendre de la distance. Je peux maintenant faire confiance à mon fils pour qu’il prenne ses médicaments et suive les conseils donnés.»

Lorsque Nanthan*, 10 ans, est arrivé du Sri Lanka en Suisse voici deux ans, il a dû être hospitalisé pour une grave crise d’asthme. Aujour­d’hui, avec les explications des soignants (toujours traduites par une interprète pour cette famille en train d’apprendre le français), les parents se sentent très bien soutenus et en confiance. «Nanthan sait lui aussi mieux ce qu’il doit faire.»

Grâce aux questions qu’elle a pu poser lors d’un entretien à l’Hôpital auquel assistaient tous les membres de la famille, la maman de Pierre *, 11 ans, affirme s’être sentie libérée. «Cela a permis de prendre conscience ensemble que cette maladie, c’est quelque chose de sérieux. Depuis, chacun dans la famille s’implique et soutient Pierre dans la gestion de son asthme.»

* Prénoms d’emprunt

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