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Le cancer de l’enfant, une affaire de famille

Aujourd’hui, plus de 80% des petits atteints d’un cancer guérissent. Un chiffre qui cache de grandes disparités entre les cas et les difficultés rencontrées par les parents.

Tino Soriano

«Pour les parents, l’annonce du diagnostic est toujours un choc. Beaucoup découvrent que le cancer existe chez les enfants, même les tout-petits, alors qu’ils pensaient que c’était une maladie réservée aux adultes.» Sylviane Pfistner, présidente de l’Association romande des familles d’enfants atteints d’un cancer (Arfec) – organisation qui fête ses 30 ans – sait de quoi elle parle. Il y a vingt ans, sa fille, aujourd’hui maman, a été diagnostiquée. Elle avait 11 ans.

«Depuis cette époque, les choses ont beaucoup changé, poursuit Sylviane Pfistner. La prise en charge s’est nettement améliorée.» Un avis partagé par Maja Beck Popovic, médecin-cheffe de l’Unité d’hémato-oncologie pédiatrique au Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV): «D’importants progrès ont été réalisés, ce qui a augmenté sensiblement les chances de guérison, ainsi que la qualité de vie des malades.» Aujourd’hui, de 80 à 85% des enfants de moins de 15 ans atteints d’un cancer finissent par en guérir. Il y a cinquante ans, seul un sur cinq survivait. Autre indicateur positif, la mortalité quinze ans après le diagnostic a été divisée par deux entre 1970 et 1990, passant de 12,4% à 6%, selon une étude publiée en 2015 par la Société américaine d’oncologie.

Manque de soutien financier

Mais les statistiques reflètent mal l’épreuve traversée par les familles. «La structure familiale se retrouve complètement bouleversée, raconte Sylviane Pfistner. Les parents souhaitent rester au chevet de leur enfant. Mais il s’agit de séjours à l’hôpital qui peuvent s’échelonner sur des mois, voire des années. Pour prendre soin de leur petit, certains perdent leur salaire, quand ce n’est pas leur emploi. Or cette diminution de revenus s’accompagne d’une augmentation gigantesque des dépenses, puisque les assurances-maladie ne prennent pas en charge les transports vers les centres de soins ou le logement à proximité. Cela conduit à des drames financiers et familiaux.»

Aux Hôpitaux universitaires de Genève (HUG), ainsi qu’au CHUV, des assistantes sociales interviennent dès le diagnostic pour évaluer la situation des familles et les aider dans leurs démarches administratives. Un recours qui reste insuffisant: «L’absence de soutien financier fait cruellement défaut, estime Fanette Bernard, médecin adjointe au Service de pédiatre générale des HUG. Cela ajoute des difficultés à des parents qui n’en ont vraiment pas besoin.»

Une attention toute particulière est également portée à l’entourage du petit malade, notamment à sa fratrie, avec la présence de psychologues dans les équipes soignantes. «Les frères et sœurs du patient peuvent avoir une impression d’abandon, ressentir une forme de culpabilité ou de désarroi, souligne Maja Beck Popovic. Il est important qu’eux aussi soient accompagnés dans cette épreuve.»

Des séquelles dans 60% des cas

Une épreuve qui ne s’achève pas avec la fin du traitement. «Les 80% de guérison annoncés ne sont qu’une moyenne. Il existe de fortes disparités selon les cancers, rappelle Sylviane Pfistner. Par ailleurs, ce taux est calculé cinq ans après l’arrêt des médicaments. Et après? Beaucoup de survivants conservent des séquelles, car les traitements très lourds s’attaquent aux cancers mais aussi aux tissus sains.» Selon les chiffres des HUG, deux tiers des enfants traités risquent de développer des troubles à long terme – un tiers de ces effets étant sévères. Il peut s’agir de problèmes cardiaques, pulmonaires, endocriniens… Le risque de récidive ou de survenue d’une tumeur secondaire s’avère également présent. Afin d’améliorer la prise en charge, les HUG ont annoncé le 13 février 2017 l’ouverture d’une consultation de suivi à long terme des enfants traités pour un cancer. Le CHUV dispose également d’un service dédié.

Peu de nouveaux traitements

Seconde cause de mortalité des moins de 15 ans après les accidents, les cancers de l’enfant, dont il existe une soixantaine de variétés, restent des maladies rares et, par ricochet, un marché peu rentable pour l’industrie pharmaceutique. En Suisse, 200 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année chez des enfants, contre 40 000 chez l’adulte. Résultat: «Peu de nouveaux traitements innovants apparaissent pour les petits, alors qu’ils se multiplient pour les grands», souligne Sylviane Pfistner. Un constat partagé par Maja Beck Popovic, qui se veut néanmoins optimiste: «Nous sommes en train de vivre un changement important avec le lancement en Europe du programme ITCC (Innovative Therapies for Children with Cancer), qui vise justement à rendre accessibles les traitements innovants aux enfants.»

Un autre espoir vient des diagnostics moléculaires. «Les tumeurs sont dues à des mutations génétiques, explique Nicolo Riggi, professeur assistant à l’UNIL. Chez l’adulte, les cellules cancéreuses possèdent de 30 à 100 mutations. Mais chez l’enfant, c’est très différent. Une à deux mutations, seulement, engendrent le développement d’un cancer. Réaliser et intégrer les portraits épigénétiques des petits atteints d’un cancer va nous permettre d‘améliorer le diagnostic et d’identifier de nouvelles cibles thérapeutiques. C’est le gros défi des prochaines années.»

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