Le parkinson, ce n’est pas qu'un tremblement

SantéLa maladie provoque des symptômes variés encore peu connus du grand public, et ne touche pas que les seniors. Explications et témoignage

A l'image de Michael J. Fox, diagnostiqué à 30 ans,  la maladie ne touche pas que des personnes âgées. Et certains malades ne se mettent jamais à trembler.

A l'image de Michael J. Fox, diagnostiqué à 30 ans, la maladie ne touche pas que des personnes âgées. Et certains malades ne se mettent jamais à trembler.

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A l’évocation de la maladie de Parkinson, la plupart des gens formulent l’image mentale d’une personne très âgée qui «sucre les fraises». Pourtant, cette atteinte neurodégénérative qui affecte 1 à 2% des plus de 60 ans et concerne 15'000 personnes en Suisse est loin de se résumer à cela.

A l’occasion de ses 30 ans, l’Association Parkinson Suisse souhaite battre en brèche quelques clichés. «Nous aimerions que le public ouvre les yeux sur la complexité de cette maladie, pour contribuer à éviter les erreurs de jugement», note Evelyne Erb, responsable de l’antenne romande de l’association.

La maladie mène à la destruction progressive de certaines cellules du système nerveux, notamment dans le cerveau. Au cours des premières années, elle attaque surtout les neurones responsables de la production de dopamine, créant des problèmes de mobilité. Mais d’autres neurones sont peu à peu également touchés. L’atteinte est donc différente selon les personnes et les stades de la maladie.

Ainsi, un tiers des patients ne tremblent pas. Certains souffrent par contre d’engourdissements soudains, pendant la marche, ou de perte progressive des expressions faciales. Ce qui marque souvent le début de l’isolement. «Depuis que je ne peux plus sourire, plus personne ne me sourit», déclare une malade, dont les propos sont rapportés par l’association.

«C’est pour cela que les groupes de soutien sont si importants», remarque Evelyne Erb. Autre cliché: l’âge des malades. Si le mal se déclare le plus fréquemment vers 60 ans, il peut frapper avant 40 ans, voire dans de très rares cas dès l’adolescence. Les symptômes sont d’abord timides: «Il peut s’agir effectivement d’un tremblement d’un membre, mais aussi d’un léger ralentissement des mouvements, d’un changement d’écriture ou de difficultés à la marche», détaille le Dr Christian Wider, du service de neurologie du CHUV. Les malades qui répondent bien aux traitements médicamenteux peuvent vivre presque normalement, comme l’atteste Pascal Bovet, ancien curé de la paroisse de Prilly.

Cavanna et Sonia Rykiel ont écrit sur la maladie

C’est la «lune de miel» décrite par Cavanna dans l’ouvrage du même nom, en 2011. L’écrivain et dessinateur décédé l’an passé se battait depuis des années contre «Miss Parkinson». «Elle se déplace à l’intérieur de moi comme une dormeuse qui se retourne, écrivait-il. Et bien, ça me déséquilibre, je me casse la gueule à droite, à gauche, en avant, en arrière…» Avant de confier elle aussi son combat dans un livre en 2012, la styliste Sonia Rykiel avait lutté pendant quatorze ans contre celle qu’elle avait baptisée «P de P» (pour «P… de Parkinson»). Sans que personne ne le remarque. Des moments aussi vécus par l’humoriste française Sylvie Joly ou l’acteur américain Michael J. Fox, malade depuis ses 30 ans. La révélation que l’éternel adolescent de Retour vers le futur avait contracté si jeune la maladie a très largement contribué à modifier le regard du grand public.

Lorsque le mal évolue et que l’effet des médicaments devient insuffisant, ou s’ils sont mal tolérés, des traitements neurochirurgicaux prennent le relais. Pratiquée au CHUV, l’implantation dans le cerveau d’électrodes délivrant des impulsions électriques permet «de diminuer drastiquement, voire parfois de supprimer les médicaments. Cet équilibre peut durer des années», explique le Dr Christian Wider.

Thérapies géniques

Beaucoup d’espoirs sont aussi mis dans les thérapies géniques: «On injecte des virus modifiés qui contiennent de l’ADN. Celui-ci va entrer dans les cellules et se mettre à produire de la dopamine, ou des facteurs neuroprotecteurs, poursuit le spécialiste. On espère que ces traitements vont être disponibles pour les patients dans les années qui viennent.»

Des recherches d’autant plus importantes que, avant les symptômes moteurs, d’autres, non spécifiques de cette maladie, peuvent apparaître des années auparavant: il peut s’agir de raideur, de constipation, de dépression ou de perte d’odorat. Quant aux causes de cette pathologie, décrite en 1817 par le médecin anglais James Parkinson, elles restent inconnues. Sauf dans la minorité de cas où l’origine est génétique.

Informations et liste des groupes de soutien: www.parkinson.ch

Créé: 26.05.2015, 12h02

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Témoignage

Pascal Bovet, 70 ans, a appris qu’il était atteint de la maladie de Parkinson alors qu’il avait 58 ans. «Ça a commencé par mon pied, qui s’est mis à bouger tout seul alors que je regardais la télé, et la nuque raide en fin de soirée. Mon médecin m’a d’abord dit que c’était l’âge. Puis j’ai remarqué que j’avais de la peine à écrire ou à saisir de petites choses, comme une pièce de 5 centimes.» Un neurologue pose alors le diagnostic.

Dans son petit appartement d’un quartier vert et tranquille de Renens, l’ancien curé de la paroisse de Prilly raconte. Sans tremblement, posément, avec une élocution parfaite. «Au début, c’est un peu la catastrophe, on a une image très négative de cette maladie. Je me souviens d’une visite à un paroissien qui tremblait tellement que j’avais l’impression que c’était toute la maison qui tremblait!»


Lui a eu davantage de chance: «On a trouvé assez vite un dosage de médicaments qui a fonctionné.» L’homme d’église a ainsi continué à œuvrer à Prilly durant dix ans. Il a néanmoins choisi de dire ouvertement de quoi il souffrait: «Même si cela restait discret, ça se voyait quand même de temps en temps.» Les émotions fortes peuvent faire partir un tremblement ou provoquer des «pannes de courant»: «Tout à coup, c’est comme si on avait tiré la prise, vous ne pouvez plus articuler un son.»


Il œuvre aujourd’hui bénévolement à mi-temps pour la paroisse d’Evian. Même s’il constate que ses traits se sont un peu figés («la maladie rend les visages banals»), son état est stable. Rester actif lui fait du bien.

Tout comme le groupe de soutien dont il est responsable à Prilly, créé avec d’autres malades, assez rapidement après l’annonce du diagnostic. «Ça m’a beaucoup aidé au début, pour éviter de se faire un tableau trop noir de la maladie, et ensuite parce qu’entre nous, on peut se parler de ce qu’on vit.»

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