365 jours pour voir la différence d’un œil différent

SantéA travers douze enfants, un calendrier veut changer le regard sur les difficultés chroniques.

crédit photo: Charles Niklaus

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On est capté dès la page de janvier par le regard de Lucas, levé vers l’objectif. Au tableau noir, le garçonnet au Q.I. supérieur à la moyenne a écrit d’une main maladroite: «Je veux qu’on me croie. Je ne fais pas exprès, je fais des efforts.» Lucas est atteint de multiples troubles «dys». Pour le découvrir, il faut scanner le QR code niché au bas de la page. Il renvoie au site Internet du calendrier créé par Stéphanie Trisconi, qui raconte chaque enfant. Mais pour mieux connaître Lucas, il ne suffira pas de lire son histoire en début d’année. Son espace dédié sur le site se nourrira toute l’année d’infos, vidéos ou photos qu’il décidera de poster.

Le calendrier Oh Regard Bô Regard est à l’image des enfants qui y figurent. C’est un être vivant, différent et plein de ressources, qui montre, raconte et partage des expériences. A priori, rien ne distingue la succession de photos noir-blanc de n’importe quel autre planning annuel thématique. Sauf qu’au bas des pages, les mois s’égrainent sans samedis ni dimanches: «parce que quand on vit avec une difficulté chronique, il n’y a ni week-ends, ni vacances», établit Stéphanie Trisconi.

Objet du quotidien par excellence, le calendrier inventé par la Montheysanne est né pour rappeler que tous les jours des familles composent avec la différence d’un enfant. Diabète, mal voyance, troubles «dys», surdité, séquelles d’accident, allergie aiguë, maladie rare, les accrocs de la vie constituent un fardeau d’autant plus lourd que le regard d’autrui peut devenir blessant, quand il ne se détourne pas.

Et comme on ne peut pas changer l’inéluctable, c’est pour modifier ce regard que Stéphanie Trisconi est partie en campagne. Cette maman qui «campe au CHUV» depuis seize ans au chevet de ses deux enfants atteints d’une maladie orpheline, se refuse catégoriquement au mode larmoyant: «il faut témoigner des difficultés, pour que les gens sachent, mais aussi montrer la force de vie de ces enfants, les ressources qu’ils développent. C’est comme une photo: on part tous les matins avec un négatif et à la fin de la journée il faut avoir dégagé du positif! Raconter leur histoire, ce n’est pas du voyeurisme. Au contraire, c’est dire aux gens soyez curieux, venez apprendre d’eux!»

Tout public, le calendrier peut aussi se muer en plate-forme d’échange pour les personnes concernées. Un hashtag glissé en page de garde permet de transmettre des messages à Stéphanie Trisconi qui se charge ensuite de les adresser aux intéressés. «Je veux aussi que d’autres qui connaissent des difficultés similaires puissent témoigner. Il y a peut-être quelqu’un qui a une bonne idée, des conseils, une solution…»

Maman d’Elio, 8 ans, Stéphanie Fuhrer a adhéré à la démarche pour son approche fraîche: «J’ai aimé que l’on montre la différence mais sans que tout tourne autour de ça. Le fait que le problème ne se voie pas sur la photo permet d’essayer d’imaginer quelle est l’histoire derrière. On sort du pathos pour laisser une place à la réflexion.» (24 heures)

Créé: 05.11.2017, 08h12

Calendrier Oh Regard Bô Regard

En vente dans les librairies Payot et certaines librairies indépendantes au prix de 34 fr.

Dédicaces de Stéphanie Trisconi, chaque fois accompagnée d’un enfant.

Mercredi 8 novembre à Payot Vevey.
Mercredi 15 novembre à Payot Lausanne, de 15h à 16h30.

www.ohregard-boregard.ch

Alyssa de Forel



Au piano, la jeune fille, âgée de 15 ans, reprend des musiques actuelles, accompagnées parfois de son joli brin de voix. Si elle se perfectionne avec des cours, elle joue surtout d’oreille car elle est malvoyante. «Je veux prouver que peu importe ce qu’on a, on est beaux. Ma différence, je la considère comme une qualité, car au fond, on est tous différents!»

Elio de Corseaux



Quand on lui demande ce qui fait sa différence, il oublie la moitié des malformations associées qui ont été découvertes à sa naissance: Elio, 8 ans est surtout gêné par un corset, qui maintient sa colonne vertébrale: «Je peux moins bien écrire, parce que ça me penche un peu en arrière.» Sa surdité profonde ne l’empêche pas de parler au téléphone, d’apprendre la flûte de Pan et de suivre une scolarité quasi normale.

Mathieu de Villars



A dix ans, il vous parle comme s’il en avait le double. Ou presque, car quand il évoque sa plus grande frustration, il a bien la voix d’un petit garçon: «Les autres ont le droit de manger des bonbons quand ils veulent. Moi pas. Si je dépasse mes limites je peux tomber dans les pommes.» Mathieu souffre de diabète. Des bonbons, il en suce un par semaine, le samedi. Aidé par la technologie, il n’a plus besoin de se piquer pour contrôler ses taux sanguins, un capteur lui permet d’être au clair en continu. Il porte également un pod, qui libère de l’insuline à la demande. Actif, le jeune garçon de Villars-sur-Ollon aime le foot et le chant, même si pour le sport, il garde son diabète à l’œil. Son chien Moka est en train d’être dressé. Un jour peut-être il pourra détecter les baisses glycémiques 20 à 40 minutes avant son maître et améliorer ainsi son quotidien.

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