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«J’avais mal au ventre tout le temps»

Longtemps méconnue et banalisée, l’endométriose est aujourd’hui reconnue. Témoignage.

Fanny Schaffer a fondé l’association S-Endo, qui vient en aide aux femmes atteintes d’endométriose.
Fanny Schaffer a fondé l’association S-Endo, qui vient en aide aux femmes atteintes d’endométriose.
Odile Meylan

La maladie de Fanny n’a été diagnostiquée qu’à ses 22 ans, après de longues années de souffrance. Elle témoigne. «Tout a commencé avec mes premières règles, dès le début douloureuses. À 14 ans et demi, le gynécologue m’a prescrit la pilule. Il y a eu une petite amélioration. Mais peu après, lors de mes premiers rapports sexuels, les douleurs sont revenues. J’avais mal au ventre tout le temps. On m’a opérée et enlevé la vésicule biliaire. En 2010, j’ai commencé mes études pour devenir infirmière et je me suis documentée sur la gynécologie. J’étais convaincue que j’avais une endométriose mais mon gynécologue me disait que non. L’échographie et l’IRM ne montraient rien. J’ai consulté ailleurs et subi une laparoscopie exploratrice, qui a confirmé la présence de la maladie et qui a été suivie d’une opération. J’ai eu trois mois de répit, puis les douleurs sont revenues. De plus, j’ai commencé à avoir très mal à une jambe et de la peine à marcher. Constat: un nerf de la région pelvienne avait été lésé lors de l’intervention. En janvier 2014, j’ai subi une nouvelle opération. J’ai cru que les souffrances étaient enfin derrière moi. J’allais beaucoup mieux et j’ai pu envisager une grossesse. Mon fils est né en janvier 2015. Mais peu après, tout est revenu. Nouvelle opération en 2016, la cinquième. Aujourd’hui, je suis à l’AI à 100%. Je gère mes douleurs en surveillant mon alimentation et en recourant à l’hypnose et à la phytothérapie. Et je m’engage pour l’association.»

En 2016, Fanny Schaffer a créé S-Endo, l’Association suisse vivre avec l’endométriose, plateforme d’information et de contacts. S-Endo organise le 30 mars à Lausanne la Worldwide Endomarch 2019.

www.s-endo.ch

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Douloureuse et mystérieuse, l’endométriose se traite même si elle ne se guérit pas

Des règles très douloureuses. Dès leur arrivée, à l’âge de 10 ans. «Cela m’a marquée», témoigne Fanny, 30 ans aujourd’hui. Elle évoque douze années d’errance médicale avant que sa maladie, l’endométriose, ne soit diagnostiquée. «Ce jour-là, j’ai pleuré de joie. Car on n’avait pas arrêté de me dire que mes douleurs étaient normales et que j’étais douillette.» Mais parce qu’on ne peut pas guérir l’endométriose et que Fanny en souffre toujours, elle s’investit pour faire connaître cette pathologie, longtemps méconnue ou sous-estimée par les médecins.

«Malgré les progrès dans le diagnostic et la prise en charge, la maladie reste une grande nébuleuse, on en ignore encore toujours les causes», affirme le Dr Didier Schaad. Avec le Dr Nicolas Vulliemoz, responsable de l’unité médecine de la fertilité et endocrinologie gynécologique du CHUV, il animera la prochaine visite thématique sur le sujet, organisée par la Clinique de La Source*.

L’endomètre désigne la muqueuse de l’utérus. Durant le cycle menstruel, celle-ci prolifère dans le but d’accueillir un œuf et de le féconder. S’il n’y a pas de fécondation, le surplus de la paroi utérine se détache, il est évacué par le vagin: ce sont les règles. «Chez la majorité des femmes, cela se passe ainsi. Mais chez d’autres, les cellules de l’endomètre vont s’implanter en différents endroits, sur la paroi abdominale ou dans les ovaires, l’intestin, la vessie, voire ailleurs, engendrant un processus d’inflammation. Les lésions prennent la forme de kystes, de nodules, d’adhérences qui endommagent les tissus atteints et provoquent des douleurs», explique le Dr Schaad.

Des règles douloureuses sont l’un des symptômes. «Les deux autres plaintes les plus fréquentes sont des douleurs lors des rapports sexuels et des difficultés à tomber enceinte. Poser le diagnostic se révèle souvent difficile, d’autant que les douleurs varient en intensité et indépendamment des stades définis de la maladie, de minime (stade 1) à sévère (stade 4)», relève le gynécologue. Le toucher vaginal et l’imagerie (échographie de la sphère gynécologique, IRM) peuvent aider à poser un diagnostic. Mais certaines lésions restent invisibles radiologiquement. Tel fut le cas pour Fanny.

Comment traiter

La chirurgie laparoscopique (par caméra) pour retirer les lésions et/ou le traitement hormonal (pilules contraceptives) pour supprimer les règles – et donc les douleurs – constituent les principales approches thérapeutiques. «Avec la chirurgie, le problème réside dans le taux élevé de récidive de l’endométriose», explique le Dr Nicolas Vulliemoz, responsable de la consultation endométriose au CHUV. «C’est pourquoi je préconise de la faire suivre par la prise d’hormones jusqu’au moment où la femme souhaite une grossesse.»

Pour le spécialiste, le plus grand progrès est qu’il existe aujourd’hui une consultation pluridisciplinaire pour l’endométriose. «La pathologie est reconnue. Le seul fait de ne plus dire aux femmes que leurs douleurs sont normales constitue une avancée. Et on a des traitements pour éviter des années de souffrance.» Impossible cependant de prévenir la maladie. Le Dr Vulliemoz rêve de pouvoir un jour identifier les patientes à risque. «Pour l’heure on ne sait que peu de chose, ni pourquoi l’endométriose survient chez certaines femmes ni comment elle évolue.»

On estime qu’entre 2% et 10% des femmes en âge de procréer sont concernées, soit près de 190 000 patientes. Avec une mère ayant souffert d’endométriose, le risque d’être atteinte est 7 à 10 fois plus élevé.

* Endométriose: quelles solutions de prise en charge en 2019? Jeudi 21 février, 17 h 15, Clinique de La Source, visite thématique avec les Drs Didier Schaad et Nicolas Vulliemoz. Inscriptions jusqu’au lundi 28 janvier: www.lasource.ch/endometriose

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