«Je me lève chaque jour avec mon amant Alzheimer»

TémoignageKarin Clivaz a 54 ans et est atteinte de cette maladie qui frappe surtout les personnes âgées. Avec l’aide de son mari et de ses proches, elle arrive à mener une vie presque normale.

Pascal et Karin Clivaz affrontent ensemble les chamboulements dus à la maladie de Karin.

Pascal et Karin Clivaz affrontent ensemble les chamboulements dus à la maladie de Karin. Image: Jean-Paul Guinnard

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Robe anthracite fluide, mocassins souples, carré court et larges lunettes, Karin Clivaz a l’allure d’une pimpante quinquagénaire. Le regard farceur et le sourire facile, elle est calme et joviale à la fois.

A première vue, rien ne laisse penser que cette jeune grand-maman est malade. Alzheimer, c’est le nom que porte ce mal qui la ronge depuis plus de quatre ans. Une maladie qui frappe habituellement les personnes bien plus âgées. Seules 0,07% des Vaudoises entre 30 et 64 ans sont touchées par cette maladie. Elle est en revanche diagnostiquée chez 2,2% des femmes ayant entre 65 et 69 ans et 12,1% des 80-84 ans (chiffres 2014). «Le diagnostic est tombé la semaine de mes 50 ans, explique Karin Clivaz. Ça a été une bombe atomique!» D’autant qu’elle ne s’était doutée de rien. «Ce sont mes proches qui ont constaté que quelque chose n’allait pas. Je suis céramiste de métier. J’ai mis mes quelques couacs sur le compte de mon côté artiste. J’ai toujours été un peu olé olé.»

«C’est la motricité fine qui disparaît en premier. Une fois sur deux, au petit-déjeuner, le pot de confiture finit par terre.»

Aujourd’hui, les gestes les plus simples sont vite compliqués et épuisants. «Le moment le plus difficile de la journée, c’est le matin. Chaque jour, je me réveille avec mon amant Alzheimer. M’habiller me prend un temps fou.» Le laçage des chaussures est devenu trop difficile. Les fermetures éclair opposent également de la résistance. «J’arrive à prendre seule mon petit-déjeuner, mais, une fois sur deux, le pot de confiture finit par terre. Avec Alzheimer, c’est la motricité fine qui disparaît en premier.»

De l’humour pour tenir le coup

Cette maman de quatre enfants, dont la petite dernière vit encore dans l’appartement familial, reste optimiste et plaisante même sur son sort: «Avant d’avoir le diagnostic, on m’a fait passer une série de tests. Mais je n’ai pas pu tricher!»

Elle parle de sa tristesse de ne pouvoir s’occuper de ses deux petits-enfants, de ne plus parvenir à cuisiner. Elle cherche parfois ses mots, sa langue fourche régulièrement. Ses gestes sont imprécis et elle se rend compte de tout cela, sans se plaindre. Pascal Clivaz, son mari, complète ses phrases au besoin. «Pascal est toujours à mes côtés. Combien de couples se séparent pour des broutilles? Moi, j’ai énormément de chance.»

Une fois la nouvelle annoncée à tout le monde, à la famille comme aux clients de leur épicerie de Prangins, les Clivaz ont dû s’organiser. Pascal a pris les choses en main: «Je suis désormais son impresario, tout ce qui concerne Karin passe par moi.» Il gère ainsi l’épicerie, les livraisons, les lessives, les courses. Leur fille cadette plie le linge et repasse. L’aînée passe parfois pour cuisiner quelques plats. La belle-fille donne un coup de main au ménage. La voisine part en balade avec Karin régulièrement. Et la Commune de Prangins leur a permis de profiter d’un appartement subventionné à deux pas de l’épicerie.

«J’ai quand même de la chance. La recherche avance et un jour, il y aura peut-être un traitement. »

Pascal Clivaz passe ainsi à la maison dès qu’il a une minute de répit. «Ça fait vingt ans que nous faisons du commerce dans la région, les gens nous connaissent et nous épaulent.» Un avis partagé par son épouse: «Quand on n’a presque plus rien, chaque geste de soutien, chaque encouragement est une perle. J’ai tout de même de la chance car Alzheimer est loin d’être une maladie orpheline. La recherche avance et un jour, il y aura peut-être un traitement.»

En attendant, la quinquagénaire essaie de ne pas trop penser à demain, mais de vivre le plus normalement possible chez elle. «Deux personnes du groupe de jeunes atteints d’Alzheimer que je fréquente ont déjà fait appel à Exit. Je n’en ai pas envie, ma vie me plaît malgré la maladie.»

Un enfant de plus à gérer

Plus le temps passe, plus Karin Clivaz semble déboussolée. Elle parle de sa jeunesse en Iran, du riz basmati qu’elle mangeait là-bas et qu’elle ne sait plus cuisiner, saute du coq à l’âne. Elle nous explique, pour la troisième fois, qu’elle nous a attendus longtemps. La notion du temps n’est plus très claire, la lecture de l’heure et des textes devient compliquée. Son sourire communicateur ne s’évapore qu’une seule fois… Ses yeux deviennent humides lorsque Pascal admet: «Entre nous, ce n’est plus comme avant. Nous continuons à aller au restaurant, mais nous ne pouvons plus parler à bâtons rompus. Si nous sommes ensemble, je dois m’occuper d’elle: j’ai un enfant de plus.»

Et Karin Clivaz, de conclure, lucide: «Le plus dur, c’est que je ne vis plus dans les mêmes conditions qu’avant, alors que je suis toujours la même.» (24 heures)

Créé: 27.06.2016, 19h00

La maladie met des années avant de se déclarer

A partir de 65 ans, le risque de souffrir de la maladie d’Alzheimer double tous les cinq ans. On estime que plus d’un tiers des personnes de plus de 90 ans sont touchées. Le cas de Karin Clivaz n’est toutefois pas isolé. «Chez les quinquagénaires, la maladie ne se déclare pas de la même manière que chez les octogénaires, explique Jean-François Démonet, directeur du Centre Leenaards de la mémoire, au CHUV. A 50 ou 60 ans, la personne est encore active, mais la maladie la rend moins efficace au travail. Elle commence à avoir des troubles du langage, des problèmes d’orientation dans l’espace, ses mouvements sont désordonnés. C’est donc souvent son entourage professionnel qui se plaint. Alors que, chez les gens plus âgés, la maladie se manifeste en premier lieu par des troubles de la mémoire et une lenteur à exécuter certaines fonctions.» Ce mal, qui pourrait toucher rien que dans le canton de Vaud près de 20 000 personnes en 2035 (contre 10 000 actuellement), serait dû à une accumulation des déchets liés à l’activité cérébrale. «C’est en quelque sorte un problème d’éboueur, poursuit le neurologue. Le corps n’arrive plus à se débarrasser de ces déchets, et cela provoque des lésions cérébrales. La maladie met toutefois des années avant de se déclarer, car le corps se défend le plus possible. On peut vivre des décennies avec des plaques de déchets dans le cerveau avant de voir apparaître les premiers symptômes.» Aujourd’hui, plusieurs essais thérapeutiques sont en cours pour tenter de trouver un vaccin. Jean-François Démonet insiste sur l’importance de participer à ces tests pour faire avancer les choses.



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