Quand les réseaux sociaux bouleversent la médecine

SantéLe numérique chamboule notre rapport à la santé. Avec quelles conséquences? Conférence.

Le numérique donne des ailes à la médecine, mais soulève beaucoup de questions, dont celle du stockage de nos données.

Le numérique donne des ailes à la médecine, mais soulève beaucoup de questions, dont celle du stockage de nos données. Image: Reuters

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En matière de santé, la révolution numérique est en marche. Elle affecte chacun d’entre nous. Le patient, qui s’informe sur Internet, accroît son autonomie et modifie la relation à son médecin. Ce dernier gagne, dans les réseaux sociaux, un puissant outil de prévention (lire ci-dessous). Mais le médecin peut également craindre la concurrence des Google et autres Apple dont les logiciels émettent désormais des diagnostics. Nous tous voyons nos données personnelles utilisées et stockées à large échelle. A quelle fin? Quel nouveau paysage se dessine-t-il? Quels en sont les avantages, les dangers? Afin d’y voir plus clair, une conférence est organisée demain par le Medi@LAB de l’Université de Genève (UNIGE), dirigé par le professeur Patrick-Yves Badillo.

Avant de dialoguer avec le public, deux experts dresseront le tableau général: Didier Pittet, professeur de médecine à l’UNIGE et chef du service de prévention et contrôle de l’infection aux Hôpitaux universitaires de Genève (HUG), et Christine Balagué, titulaire de la chaire réseaux sociaux et objets connectés à l’Institut Mines-Télécom à Paris. La chercheuse, qui a été vice-présidente du Conseil national du numérique en France pendant trois ans, pointe deux éléments majeurs dans la révolution digitale: l’élargissement de la capacité d’agir des individus et la domination des modèles américains.

Le patient expert

Premièrement, grâce à Internet, le patient acquiert des connaissances sur les maladies, les traitements et leurs contre-indications. «L’asymétrie de l’information entre médecin et malade diminue. Des communautés de patients se forment. Par exemple, des diabétiques en rencontrent d’autres. Ensemble, ils trouvent des solutions à leurs problèmes. De même, un malade atteint d’un cancer partage ses connaissances et ses conseils en réseau. Nous assistons à l’avènement du patient expert.» Dans ce «monde du pair à pair, nous avons tendance à croire davantage le témoignage d’une personne ayant vécu la même expérience qu’une information scientifique», ajoute-t-elle. Cela peut être fâcheux lorsque des rumeurs sans fondement s’érigent en vérité et affolent la population, comme en matière de vaccination: «C’est pour cela que les pouvoirs publics et les scientifiques doivent s’emparer de ces technologies, comprendre leurs mécanismes et les utiliser, pour ne pas les laisser dans les seules mains des blogueurs.»

Les GAFA

Deuxième caractéristique de cette révolution: le déploiement des GAFA – Google, Apple, Facebook et Amazon – dans le monde de la santé. «Google a créé une filiale, Calico, dans le but de lutter contre le vieillissement et de repousser la mort», précise Christine Balagué. Utopie délirante? Non. «L’analyse massive de données permet déjà d’identifier la probabilité qu’a chacun de développer telle ou telle maladie. Le transhumanisme a le vent en poupe», avertit la chercheuse. Cette philosophie, qui prône l’usage des sciences et des techniques afin d’améliorer les capacités physiques et mentales des humains, vise à nous faire vivre mille ans, rappelle-t-elle. «Sur la base de ces idées-là, des universités dites de la singularité se développent en Europe et forment les élites. Cela pose des problèmes éthiques, scientifiques.»

Pour en donner la mesure, Christine Balagué livre un exemple: «Apple équipe les hôpitaux de tablettes de télémédecine. Dans certains Etats américains, si le patient ne collecte pas ses données de santé via cette application smartphone, il n’est pas remboursé par son assurance. Il y a un côté positif – le patient est incité à mieux se surveiller – mais aussi un côté négatif: où vont ces données, récoltées par une société privée? Qui y a accès?»

Diagnostic par logiciel

Du côté du médecin, de profonds bouleversements sont également à l’œuvre. Le logiciel Watson conçu par IBM analyse les données d’un patient et propose un diagnostic sur la base des publications médicales. Problème: «La relation humaine joue un rôle majeur en médecine. Celle-ci ne peut se réduire à un programme informatique. Se pose aussi la question d’une société privée qui procède à un diagnostic: comment choisit-elle les publications utilisées? Cette technique change profondément le métier du médecin. C’est bien si cela l’aide à la décision, mais ces sociétés visent à aller beaucoup plus loin.»

La chercheuse résume le défi à venir: «Nous sommes à un moment où ces technologies, qui peuvent être très positives, sont encore sous-utilisées. Il faut construire ce monde, ne pas s’y opposer. En France, nous sommes très à cheval sur la protection des données et cherchons à encadrer ces technologies.» Un exemple à suivre?

«Réseaux sociaux et santé: buzz ou nouvelle médecine?» Conférence animée par Pierre Ruetschi, rédacteur en chef de la Tribune de Genève. Mardi 15 novembre à 18 h 30, à Uni Dufour, 24, rue du Général-Dufour. (24 heures)

Créé: 14.11.2016, 08h17

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Une arme de prévention massive

L’histoire illustre le changement de dimension. Professeur de médecine et d’épidémiologie à l’UNIGE, chef du service de prévention et contrôle de l’infection aux HUG, Didier Pittet a démocratisé la formule du gel hydroalcoolique qui permet de se désinfecter les mains de manière beaucoup plus efficace et bien plus rapide qu’avec du savon sous le robinet. Connue sous le nom de «Geneva model», cette formule s’est répandue et sauve désormais des millions de vies chaque année dans le monde. «Il y a dix ans, l’OMS (ndlr: qui a voulu universaliser cette stratégie dès 2004) investissait 1 à 2 millions de dollars dans des campagnes de publicité qui touchaient 1 ou 2 millions de personnes. Aujourd’hui, nous ne dépensons pratiquement plus d’argent mais en utilisant les réseaux sociaux, on mobilise 98 millions d’individus! C’est un changement extraordinaire.» Cet effet amplificateur est particulièrement bénéfique dans certaines régions du monde. «Le marketing digital a changé notre stratégie. Cette nouvelle corde à notre arc nous permet d’atteindre tous les endroits du monde: les Africains ont tous un téléphone portable; les Iraniens n’ont pas accès à Facebook ou Twitter mais peuvent trafiquer Instagram.» Autre bénéfice à tirer des réseaux sociaux: «La prévention. Avec Twitter, on peut rappeler aux gens de se vacciner contre la grippe.» Didier Pittet ajoute que lui-même apprend l’existence d’une épidémie par les réseaux sociaux avant d’en être averti par l’OMS!

Toutefois, aux yeux du médecin, «les réseaux sociaux ne remplaceront jamais la qualité d’une information sérieuse et détaillée. La digitalisation de l’information a d’abord un effet quantitatif. On crée un buzz. Mais il reste très difficile d’en mesurer l’impact.»
S.D.

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