Riccardo Pfister choie les tout petits bébés

SantéLa néonatologie accueille un nouveau-né sur dix, à un âge toujours plus précoce. Rencontre.

Un nouveau-né sur dix est admis en néonatologie. Certains pèsent moins d'un kilo à la naissance.

Un nouveau-né sur dix est admis en néonatologie. Certains pèsent moins d'un kilo à la naissance. Image: Steeve Iuncker Gomez

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Il les trouve beaux, malgré leur fragilité. Parfaits, même, comme «des petits cristaux». En parlant d’eux, il lui arrive de dire «mes enfants». Le docteur Riccardo Pfister a de l’admiration et de la tendresse pour les bébés admis dans son unité – un nouveau-né sur dix! – et dont certains pèsent moins d’un kilo à la naissance. Jour après jour, lui et toute l’équipe de néonatologie des Hôpitaux universitaires de Genève veillent à les protéger tout en les aidant à devenir de plus en plus autonomes.

Comme le gland d’un chêne

Fils d’un père saint-gallois, «cartésien, très organisé» et d’une mère tessinoise, «plus latine et sensible», Riccardo Pfister se dit façonné par cette double culture. Très tôt «fasciné par le mécanisme de la vie», il choisit une spécialité médicale qui nécessite d’allier à une rigueur et une précision hors pair des trésors d’humanité. Se dépeignant comme un «réaliste optimiste», il défend les bienfaits de ce penchant: «Dans notre métier, nous recherchons toujours la pathologie. Or, il est important de soutenir ce qui va bien. Dans chaque bébé, il y a un potentiel, une force inouïe. Ils sont comme le gland d’un chêne: tout petits. Mais si on leur permet de se développer, quelque chose d’extrêmement puissant en sort.»$

Percevoir la force derrière la fragilité, octroyer une place aux sensations, aux sentiments: cette philosophie se nourrit d’observations recueillies en trente ans de métier. «Un enfant prématuré reconnaît de la musique et la voix de sa mère. Ses cinq sens sont en éveil. Nous rendons les parents attentifs à cela. Au départ, ils ne voient que les câbles, les appareils autour de leur bébé. Peu à peu, nous voulons les amener à réaliser que ce petit être a des sentiments et les inviter à explorer leurs propres sentiments pour lui. Ce n’est pas facile, nous ne les aidons pas avec toute cette technologie, pourtant vitale. Mais c’est très important, car la façon dont nous et les parents regardons leur enfant influence énormément son évolution.»

La force du regard

«Un bébé a besoin de se sentir admiré. N’avez-vous pas remarqué que les enfants changent de comportement lorsqu’ils sont observés? Ils le sentent. Même en dormant. Je le constate chaque jour.» Suivant cette logique, le pédiatre veille au langage de ses équipes: «Je ne veux pas entendre parler de «crevettes» ou de «gavage. Les mots ont une portée.»

Regard, parole, toucher: tout compte. «Nous tentons de compenser, par la douceur ou la stimulation, le désagrément des soins indispensables à la survie.» Le «peau à peau» – cette mise en contact du bébé sur la peau de sa mère ou de son père – a toute sa place en néonatologie. Cette expérience réduit les infections, améliore le développement du bébé, l’allaitement et le moral de la mère par le déversement d’hormones d’ocytocine.

Décisions lourdes

Cette vision résolument humaniste est celle d’un père de deux enfants, nés en urgence. «J’ai eu toutes les frayeurs possibles. Cela m’a beaucoup appris. Je suis quelqu’un d’assez émotif. Quand je discute avec les parents, je les sens, je perçois ce qu’ils ressentent.» Sensible, optimiste, le médecin s’impose néanmoins de «rester le plus objectif possible». Des décisions lourdes se présentent à lui chaque jour. «Que faire lorsque, dans une grossesse gémellaire, un jumeau est moribond? Une césarienne pourrait le sauver mais priverait le second d’une naissance à terme, le mettant en danger de mort. Ne rien faire serait mieux pour l’un, mais l’autre en mourrait…»

Face à ces dilemmes, les néonatologues, avec les obstétriciens, tentent de suivre et de concilier les principes de bioéthique: la bienfaisance, la non-malfaisance, la justice et l’autonomie. En clair, il s’agit de soigner sans faire de mal, d’être équitable (ne pas concentrer les efforts sur l’un si cela prive un autre) et de fournir toute l’information nécessaire aux parents.

Les parents, justement: quel rôle jouent-ils dans ces arbitrages impossibles? «C’est très difficile. Que l’hospitalisation dure quelques minutes ou des mois, ce n’est jamais ce qu’ils avaient imaginé», relève le pédiatre. Lorsqu’une décision définitive s’impose, l’équipe soignante veille à ne pas accabler la famille. «On ne peut pas demander à un parent de dire: «Je veux que mon enfant meure.» C’est impossible. Mais on peut lui montrer que la survie à tout prix n’est pas désirable. Nous nous accordons souvent pour le penser.»

Toutefois, il arrive que des parents demandent de «tout faire» pour leur enfant. «Tout, qu’est-ce-que cela veut dire? Nous allons dans leur sens, au moins dans un premier temps.» Le médecin, qui consacre une grande partie de son temps à des projets humanitaires dans des pays africains bien moins pourvus que le nôtre, souligne combien la néonatologie, en Suisse, a repoussé en quelques années les limites de la vie. (24 heures)

Créé: 23.12.2017, 10h56

De l’importance des limites

Ardent défenseur des enfants, Riccardo Pfister peut se montrer moins indulgent à l’égard des parents.

Il regrette «les césariennes de confort», évoquant le risque de détresse respiratoire pour le bébé. «Les enfants n’appartiennent pas à leurs parents, c’est l’inverse. Je ne blâme personne, c’est notre société qui pousse chacun à être individualiste. Actifs plus longtemps, les grands-parents sont moins disponibles. Les parents travaillent et sont focalisés sur leur personne. Certains ont des attentes irréalistes: ils aimeraient avoir un bouton on/off avec leur enfant.»

Le pédiatre regrette que les enfants grandissent avec peu de limites, si nécessaires au plus jeune âge comme plus tard. «Cela permet à l’enfant de se sentir soutenu, contenu, guidé. Il a besoin de s’appuyer sur quelque chose pour bien grandir. Sinon il se sent dans le vide.»

Dans les premières semaines, cela veut dire, par exemple, «de différencier le jour et la nuit. Marquer cette alternance aide les enfants à moins pleurer. Contrairement à ce que l’on croit, il n’est pas bon d’habituer un enfant à s’endormir dans les bras d’un adulte. Car à son prochain réveil, il sera paniqué de se retrouver seul dans son lit.» S.D.

Trois millions de morts

Progrès «En 1990, on ne sauvait pas les enfants de moins d’un kilo. Aujourd’hui, nous en soignons 40 à 50 par an. La limite de la viabilité a été repoussée à 23 ou 24 semaines de grossesse. Avec des bébés de moins de 500 grammes.»
Contraste «Près de 3 millions de bébés meurent par an dans le 1er mois de vie (prématurité, infections ou manque d’oxygène). C’est comme si 16 jumbo-jets s’écrasaient chaque jour. Cela arrive dans les pays pauvres 99 fois sur 100.»
Décès «A Genève, une dizaine de nouveau-nés meurent par an en néonatologie, auxquels s’ajoutent au moins autant de décès avant la naissance», selon le Dr Pfister. S.D.

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