Dossier médical informatisé, et le droit à l’oubli?

L'invitéJacques-André Haury, médecin et ancien député, redoute que ce genre de pratique débouche sur des données ineffaçables.

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Bon gré, malgré, on s’achemine vers l’élaboration d’un dossier médical informatisé. Les informaticiens poussent à la roue, les délégués à la protection des données freinent, et le corps médical s’interroge. Mais on y viendra, c’est dans l’air du temps.

Un aspect essentiel n’est semble-t-il jamais abordé: celui de la destruction des données anciennes ou erronées. Il est probablement utile, lorsque le patient est atteint d’une maladie chronique, de pouvoir suivre son évolution au cours des dernières années. Il est anecdotiquement intéressant d’apprendre que, trente ans auparavant, le patient a subi une intervention chirurgicale déterminée, par exemple l’ablation de l’appendice ou de la vésicule biliaire.

En revanche, il est certainement sans intérêt de savoir, lorsque Madame Bonzon entre en EMS, à 80 ans, qu’elle a subi, à l’âge de 35 ans, une interruption de grossesse. Ou que Monsieur Rochat, maintenant heureux père de famille en pleine activité professionnelle, a fait, adolescent, un tentamen (ndlr: tentative de suicide) pour un premier chagrin d’amour. Pire encore: si un médecin pose, à tort, le diagnostic d’alcoolisme chronique chez un patient qui, exceptionnellement, avait bu un verre de trop, il est inadmissible que cette étiquette, inscrite dans son dossier informatisé, le poursuive à chaque fois qu’il entre en contact avec le milieu médical.

Les difficultés psychologiques d’un enfant ne sont pas une tare de l’adulte

On prétend que le patient demeurera libre de faire effacer de son dossier électronique les éléments qui ne devraient pas y figurer. Encore faudra-t-il qu’il en soit avisé et qu’il le demande. Et on sait bien qu’une fois introduite dans les méandres de la toile, il est quasi exclu de garantir la destruction d’une donnée.

En matière judiciaire existe la règle de la prescription: passé un certain délai, défini en fonction du délit en cause, les condamnations sont effacées du casier judiciaire. La Loi vaudoise sur la pédagogie spécialisée précise que «les données personnelles doivent être détruites ou rendues anonymes dès qu’elles ne sont plus nécessaires à la réalisation de la tâche pour laquelle elles ont été collectées»: les difficultés psychologiques ou la dyslexie d’un enfant ne sont pas une tare de l’adulte. En revanche, tout porte à croire que le dossier médical informatisé va poursuivre le patient de sa naissance à l’aube de sa mort.

Notre société occidentale reconnaît le droit à l’oubli, qui n’est pas sans relation avec la culture chrétienne du pardon. Sous prétexte d’améliorer la prise en charge médicale des patients, nous redoutons que le dossier informatisé procède de la démarche opposée: un inventaire indestructible et immuable de chaque événement de santé, c’est-à-dire, si l’on s’en tient à la définition que l’OMS donne de la santé*, un inventaire de toute notre vie privée.

Créé: 29.06.2016, 16h30

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