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La Biobanque de Lausanne apprend en marchant

Nouria Hernandez précise les enjeux de la recherche en sciences de la vie.

Un article paru dans «24 heures» le 5 septembre consacré à la Biobanque Institutionnelle de Lausanne pour en regretter la supposée stagnation m’amène à apporter un éclairage sur les développements de la recherche en sciences de la vie, qui vaut tant à l’échelle cantonale qu’internationale.

Les technologies biomédicales promettent un niveau de connaissance jamais égalé sur les individus et les populations, corollaire d’une avancée significative de la recherche et de la médecine en matière de prévention, de diagnostic et de traitement. Mais elle ne pourra pas se réaliser sans que l’on garantisse un respect fondamental des personnes et de leur libre arbitre.

Le professeur Vincent Mooser, figure internationale de la médecine génomique, compte parmi les pionniers suisses de cette démarche. Sa direction éclairée a permis la constitution en 2013 de la biobanque populationnelle UNIL-CHUV, qui figurait dans les axes stratégiques, soumis à l’autorité politique avec l’approbation de la Commission cantonale d’éthique. Réunir des milliers d’échantillons biologiques de patients nécessite leur consentement libre et informé, à plus forte raison lorsqu’il s’agit de recherches à venir, dont la nature est encore inconnue.

Une question fondamentale que soulève le consentement réside dans l’impact clinique potentiel des résultats: comment réagiront un patient et son médecin à la découverte d’un facteur génétique indiquant une prédisposition forte à une maladie jusqu’alors insoupçonnée, qui pourrait aussi se déclarer chez un autre membre de la famille?

Les enjeux éthiques sont si immenses qu’il est impossible de les anticiper tous et qu’il est nécessaire parfois de ralentir le rythme de la recherche pour se donner le temps de les appréhender collectivement et sous tous leurs aspects. Les scientifiques, les médecins, les patients, mais aussi les autorités politiques doivent se résoudre à un apprentissage parfois tâtonnant, qui ne peut se faire qu’«en marchant». C’est le contexte du moratoire imposé il y a deux ans par le politique à la recherche lausannoise.

Néanmoins, depuis cinq ans déjà, des chercheurs en sciences sociales de l’UNIL travaillent avec le médecin cantonal et le CHUV pour intégrer les patients et leurs attentes dans une mise en place participative de la science et de la médecine de demain. Ce travail permettra d’exploiter tout le potentiel de la Biobanque. Un financement philanthropique assurera une recherche sur la prévention de la mort subite d’origine cardiaque; un autre projet abordera le traitement de cancers.

La Biobanque ne stagne pas, elle a entamé un processus d’apprentissage actif, pour intégrer les standards éthiques qui sous-tendent la recherche biomédicale de pointe, internationale. Les données et échantillons des personnes qui en ont fait don à la recherche sont bien protégés; ils contribueront bientôt à construire le savoir vers une médecine meilleure.

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