Soins palliatifs pédiatriques«Ces soignantes offrent une prise en charge sur mesure à Romain»
Au CHUV, une unité spécialisée aide les enfants malades et leurs familles à affronter le jargon médical, les choix thérapeutiques et les épreuves du quotidien.
Romain et sa maman dans le salon de leur maison, à Marsens.
Marie-Lou Dumauthioz
Romain a 16 ans et, depuis toujours, sa vie est rythmée par les visites au CHUV. Atteint de myopathie, le jeune homme nous reçoit dans le salon de la maison familiale, à Marsens (FR), pour raconter son histoire. Il parle de cette maladie génétique rare qui le contraint à se déplacer en fauteuil roulant, des hospitalisations régulières et de la grosse épreuve qu’il a traversée en 2021.
