«Quand votre enfant est hospitalisé, la situation est kafkaïenne»

Proches aidantsLe Conseil des Etats a adopté des mesures pour soutenir ceux qui prennent soin d'un proche. En particulier les parents.

David Pecaro et sa fille, qui est atteinte d'une maladie rare.

David Pecaro et sa fille, qui est atteinte d'une maladie rare. Image: DR

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«Ce premier pas est une excellente chose!» Karine Narr réagit à la décision du Conseil des États, ce mercredi, d’aider les proches aidants (lire encadré). Parmi les mesures annoncées, il est prévu d’octroyer quatorze semaines de congé payé aux parents qui s’occupent de leur enfant gravement malade ou accidenté. Cette mère de famille connaît le problème: sa fille, née en 2007, a été malade dès l’âge de 2 ans et demi. Atteinte d’une leucémie, elle a notamment été hospitalisée durant six mois en 2017. Forte de cette expérience, elle juge un tel congé «absolument nécessaire, même si, avec quatorze semaines, on est encore loin du compte».

«Quand votre enfant est malade, votre journée est rythmée par les rendez-vous, raconte Karine Narr. Lorsque ma fille était à la maison, par exemple, si elle avait de la fièvre qui ne retombait pas rapidement, il fallait se rendre à l’hôpital.» Et lors de son hospitalisation? «Mon cœur de maman ne pouvait pas la laisser seule dans un lieu et avec des gens qu’elle ne connaissait pas.»

Les époux Narr n’ont eu droit à aucune aide particulière, sinon les jours octroyés par leurs employeurs. Pour accompagner leur enfant, ils ont commencé par chercher des solutions de garde «à gauche et à droite». Cette mère a par exemple travaillé depuis la maison ou l’hôpital. Elle gérait un réseau de mamans de jour et un ordinateur portable a été mis à sa disposition pour faire le travail administratif à distance.

«Mais on s’épuise et on finit en arrêt maladie», soupire Karine Narr. Cette infirmière de formation a baissé son taux d’activité, puis a totalement stoppé son travail, d’un commun accord avec son employeur de l’époque. Être sans emploi, c’est aussi un stress. «Comme infirmière, on n’est pas au chômage longtemps. Mais il y a le risque de devoir faire des nuits ou des week-ends, ce qui est difficile quand on a un enfant malade… Sans oublier le second enfant, dont il faut aussi s’occuper.» Aujourd’hui, la fille de Karine Narr est en rémission.

Des millions d’heures

En Suisse, environ 1,9 million de personnes accompagnent chaque jour un enfant ou un adulte. En 2016, cela a représenté 80 millions d’heures de travail, soit 3,7 milliards de francs. Selon le conseiller fédéral Alain Berset, environ 4500 familles se trouvent chaque année dans la même situation que les Narr. Mercredi, le ministre a salué l’engagement des proches aidants en général, qui doivent souvent «faire face à des défis organisationnels très importants qui peuvent parfois aller jusqu'à mettre en péril leur insertion professionnelle notamment».

«Quand votre enfant a un problème nécessitant une hospitalisation, la situation devient kafkaïenne, confirme David Pecoraro. Trop souvent, il faut choisir entre la santé et le travail.» Président de l’organisation UniRares, il est père d’une fillette atteinte d’une maladie rare – un syndrome génétique qui la rend polyhandicapée. Il salue lui aussi la décision du parlement, tout en notant qu’elle ne suffira pas. «Ces quatorze semaines ne vont malheureusement pas soulager les cas les plus difficiles, notamment ceux où les enfants sont atteints d’une maladie chronique.»

Risques de précarité

David Pecoraro possède sa propre société, ce qui lui permet d’arranger son emploi du temps. «Il y a deux ans, ma fille a été hospitalisée durant deux mois consécutifs. J’ai pu m’appuyer sur mes associés. Mais à cette période je ne connaissais plus les heures de bureau… Je travaillais chaque fois que je le pouvais, week-ends compris.» Son épouse, elle, exerce une activité à 35%, ce qui a des conséquences financières. «La plupart des familles concernées se retrouvent dans la précarité.»

À cause de son handicap, la fille Pecoraro a le soutien de l’AI, ce qui permet à la famille d’engager une personne pour l’aider. «En cas d’hospitalisation, l’AI paie les soins, mais jusqu’à présent elle supprimait le supplément pour soins intenses qui nous est habituellement versé, précise David Pecoraro. Le problème, c’est que, même à l’hôpital, vous devez être présent et assurer la prise en charge.»

Là aussi, un changement est annoncé. Désormais, cette allocation sera versée durant le premier mois d’hospitalisation. «C’est une bonne nouvelle, conclut David Pecoraro. Trop souvent, nous avons le sentiment qu’il y a un décalage entre ce que vivent les gens et ce que pense l’administration.»


«Il reste beaucoup à faire pour les proches aidants»

L’ancien conseiller national Jean Christophe Schwaab (PS/VD) a cessé ses activités parlementaires pour s’occuper de l’un de ses enfants atteint d’un trouble du comportement. Interview.

Quelle est votre réaction à la décision du Conseil des États?
Je suis très content que le projet soit accepté. Sincèrement, je n’y croyais pas. J’ai déjà été surpris quand le Conseil national a dit oui en septembre, surtout dans son ancienne composition qui était davantage hostile au droit des travailleurs. C’est un signal très fort. Tout enthousiasme mis à part, il reste beaucoup de choses à faire pour soutenir les proches aidants – que ce soit du point de vue financier ou pratique.

Une mesure vous semble-t-elle particulièrement importante?
Les quatorze semaines de congé offertes ici sont très bien si la maladie est limitée dans le temps, mais cela ne suffit pas si la situation dure. Les parents qui ont un employeur compréhensif peuvent alors réduire leur temps de travail. Mais les autres doivent quitter leur emploi. Il devrait y avoir un droit de demander une réduction du temps de travail pour tous ceux qui s’occupent d’un proche malade. Une intervention en ce sens avait été déposée au Conseil national, mais elle a été refusée. Ce serait d’autant plus important que notre société est vieillissante: nous avons toujours plus de personnes dont nous devons nous occuper et toujours moins d’employés compétents.

Les nouvelles règles se concentrent trop sur les parents d’enfants malades?
Les quatorze semaines prévues pour ces parents devraient être étendues à tous les proches aidants. On parle beaucoup de vieillissement de la population et de maladies dégénératives. Il y a là un gros besoin! C’est vrai qu’il y a un devoir légal de s’occuper de ses enfants. Cela dit, il y a aussi un devoir moral de prendre soin de ses parents, de son conjoint ou d’autres proches.

Vous êtes-vous senti abandonné par l’État?
J’ai une situation très particulière, car je ne suis pas employé. Mais la collectivité publique pourrait également améliorer les choses en mettant les informations à disposition des proches aidants. Aujourd’hui, si votre enfant est malade, vous devez jongler entre différentes questions liées aux soins, à la scolarisation, aux assurances sociales, à votre organisation quotidienne… Ces questions sont gérées par divers services, autorités, assurances sociales, etc. J’ai moi-même un doctorat en droit et je m’y suis perdu, sans oublier le temps que vous y passez, ne serait-ce que pour savoir ce qui existe. On devrait s’inspirer de Taïwan, qui a créé une sorte de guichet destiné aux proches aidants. Les informations sont ainsi centralisées en un seul lieu.

Créé: 04.12.2019, 21h16

Quatre mesures

Le projet adopté par le Conseil des États a déjà été soutenu par le National. Il prévoit quatre mesures.

Enfants gravement malades ou accidentés
Leurs parents pourront prendre un congé de quatorze semaines au plus, dans une période de dix-huit mois.

Autres arrêts
Une personne qui s’occupe d’un membre de sa famille malade pourra prendre un congé payé, de trois jours maximum par cas et dix jours par année. Cette solution permettra de garantir un standard minimum.

AI
L’allocation pour impotent et le supplément pour soins intenses de l’AI continueront d’être versés si un enfant est hospitalisé, au maximum pour un mois.

AVS
Le droit aux bonifications pour tâches d’assistance est étendu aux personnes avec une allocation pour impotence faible.

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