La médecine personnalisée devient un enjeu national

PréventionLa recherche et la médecine vont enfin partager leurs données au niveau national. Pour le bien des patients.

Le défi est d'exploiter le potentiel des donnés biologiques et de la médecine personnalisée en regroupant tous les acteurs.

Le défi est d'exploiter le potentiel des donnés biologiques et de la médecine personnalisée en regroupant tous les acteurs. Image: Cyberphoto-A

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Les énormes volumes de données collectées dans le cadre des sciences de la vie et de la médecine ouvrent de nouvelles perspectives à la détection des risques et aux traitements personnalisés. A condition qu’elles soient mises en commun et rendues exploitables par les technologies de l’information. A cet effet, le Secrétariat d’Etat à la formation, à la recherche et à l’innovation (SEFRI) a lancé une initiative visant à créer un réseau national de médecine personnalisée (Swiss Personalized Health Network, SPHN). L’Académie suisse des sciences médicales (ASSM) est chargée de mettre sur pied le projet qui est maintenant en consultation. Interview de son président, Peter Meier-Abt.

Pourquoi la médecine personnalisée est-elle soudain si actuelle en Suisse?

Deux réseaux – le Lemanic Center for Personalized Health et le pôle Bâle-Zurich – regroupent déjà des hautes écoles et des hôpitaux universitaires pour mettre en commun leurs données. Cependant, la taille limitée de la Suisse impose de partager ces données au niveau national si nous voulons en exploiter le potentiel pour la recherche et la médecine. Or le développement d’une structure nationale est difficile dans un pays fédéraliste où les compétences cantonales sont très développées. Les Etats dotés de systèmes de santé étatiques, comme les Scandinaves, peuvent, d’une signature de ministre, imposer un réseau national de partage des données médicales. En Suisse, un tel réseau doit être construit de la base vers le sommet. C’est l’ambition du SPHN, une initiative qui est réclamée par les institutions elles-mêmes.

Quel est l’enjeu pour la Suisse?

Notre pays a beaucoup investi depuis vingt ans dans les sciences de la vie. Il faut être en mesure d’appliquer ces connaissances en biologie et en génétique à la prévention et à la médecine. Et, réciproquement, d’alimenter la recherche avec les données cliniques récoltées par les hôpitaux auprès des patients. On doit se donner les moyens d’utiliser ces connaissances et ces données en garantissant leur interopérabilité au moyen de standards nationaux. Il en va de la position concurrentielle de la recherche biomédicale en Suisse.

Quels bénéfices les patients et les personnes en bonne santé peuvent-ils retirer de la médecine personnalisée?

Le principe consiste à trouver, en se basant sur un grand nombre de données, de nouvelles relations entre les causes des maladies et des processus moléculaires, à établir des corrélations entre des symptômes cliniques et des données génétiques. Cette manière de faire va permettre de mieux identifier des risques – ce qui ouvre de nouvelles perspectives à la prévention –, de développer de nouvelles thérapies et de nouveaux médicaments. Prenons l’exemple des cancers: avant, on se concentrait sur l’organe touché par la tumeur – les poumons, l’œsophage, les seins – pour déterminer le traitement. Maintenant, on se base sur les molécules. Au niveau des coûts de la santé, il est difficile de dire si la médecine personnalisée va les faire augmenter ou diminuer. On peut juste dire que les interventions seront plus ciblées et que l’on pourra renoncer à des traitements inutiles en connaissance de cause.

Les Scandinaves réalisent un réseau commun. La Suisse a-t-elle la taille critique pour récolter des données significatives?

Ce n’est pas seulement une question de volume, mais aussi de qualité, en particulier de l’analyse des données. Grâce aux recherches menées depuis des années à l’EPFL notamment, la Suisse dispose à la fois d’une grande expérience et de quantités importantes qu’il convient de réunir dans une banque nationale. Le défi réside dans la saisie standardisée des données cliniques dans les hôpitaux. Il est nécessaire en effet que ces informations puissent être corrélées avec les données de la recherche. Il y a là une sémantique commune à définir, qui soit compréhensible par les chercheurs et les médecins dans les trois régions linguistiques.

Quel intérêt cet immense effort présente-t-il pour la recherche et les fournisseurs de prestations de santé?

Si l’on veut exploiter le potentiel des données biologiques et de la médecine personnalisée, les différents acteurs, de la recherche fondamentale jusqu’aux hôpitaux et, au final, jusqu’aux médecins de famille, devront travailler ensemble. La première étape du réseau concerne les hautes écoles et les hôpitaux universitaires autour des deux pôles Genève-Lausanne-Berne et Zurich-Bâle (ndlr: voir infographie ci-dessous).

La mise en commun de toutes ces données représente un volume énorme…

Selon les spécialistes IT, les technologies pour stocker, analyser, exploiter les données informatiques sont disponibles. La recherche est bien équipée dans ce domaine. En revanche, les hôpitaux disposent de matériels et de standards disparates qui devront être harmonisés. Le problème est beaucoup plus aigu concernant les banques de données biologiques, à savoir les échantillons de sang, les cultures de cellules, les biopsies, etc. Les standards de conservation sont très exigeants et il faudrait, dans l’idéal, pouvoir exploiter ces biobanques de manière informatisée.

Les données de santé sont critiques. Comment garantir leur protection?

Selon la loi relative à la recherche sur l’être humain (LRH), chaque personne doit donner son accord à l’utilisation de ses données pour la recherche. Elle peut aussi le retirer en tout temps. Dans certains hôpitaux, les patients signent un formulaire à l’admission. Pour la protection, on distingue trois niveaux: premièrement, les données du patient utilisées pour son traitement; deuxièmement, ces mêmes données qui sont cryptées et anonymisées lorsqu’elles sont livrées à la recherche, avec cependant une clé permettant de remonter si nécessaire à la personne; enfin, les données entièrement anonymisées, qui sont d’accès public. Les données génétiques posent toutefois un problème particulier puisqu’on peut toujours retrouver la personne. L’ASSM et Swissethics s’efforcent de trouver des solutions conciliant les besoins de la recherche et les droits des personnes.

L’ASSM est connue pour ses directives médicales et éthiques. Pourquoi a-t-elle été choisie pour piloter le SPHN?

Par le passé, l’ASSM a déjà été mandatée par le SEFRI, par exemple pour la Swiss Clinical Trial Organisation (SCTO), visant à encourager les essais cliniques. Notre rôle est de promouvoir et d’accompagner la recherche. Bâtie sur les réseaux existants, l’initiative SPHN vient des institutions elles-mêmes, hautes écoles et hôpitaux universitaires. Elles pratiquent depuis longtemps la recherche animale et cellulaire, dont les résultats ne s’appliquent que de manière limitée à l’être humain. Avec la génomique, c’est une nouvelle étape dans la recherche humaine qui s’ouvre. (24 heures)

Créé: 22.05.2016, 22h27

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