«Les directives anticipées sont un acte de vie, pas un testament»

Quelles limites met-on aux soins si l'on est inconscient? Éric Masserey a couché ses volontés sur le papier. Un exercice délicat dont le médecin a tiré une pièce.

Eric Masserey, écrivain et médecin cantonal adjoint.

Eric Masserey, écrivain et médecin cantonal adjoint. Image: PHILIPPE MAEDER

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Vous venez d’avoir un AVC. Vous êtes aux soins intensifs, inconscient. Quels traitements acceptez-vous? Souhaitez-vous une réanimation à tout prix? Quelles conséquences êtes-vous prêt à assumer? Des questions complexes, éminemment personnelles. Éric Masserey fait partie des rares Vaudois (14% environ) à avoir rédigé des directives anticipées. «Peu de gens les connaissent, peu de gens les écrivent, regrette l’écrivain – par ailleurs médecin cantonal adjoint. Tout ce qui est médicalement possible n’est pas souhaitable, ni souhaité.» S’il juge la démarche fondamentale, il pointe du doigt l’hermétisme des formulaires ad hoc et la difficulté à les remplir. Un «parcours du combattant» dont il a tiré, en 2016, un spectacle intitulé J’ai pas fini!

C’est un décès dans sa famille qui décide Éric Masserey à édicter ses directives médicales anticipées. «Une fois devant le formulaire, ça s’est gâté. Comment répondre à ces questions? Comment expliquer mon attitude face à la vie, mes craintes par rapport à la maladie et à la mort, aux dépendances, à la douleur, aux limitations physiques?»

Le choix des cinq sens

Éric Masserey prend du recul, réfléchit. Il identifie les fonctions dont il refuse de se passer: l’attention, la concentration, le raisonnement, la mémoire, les émotions. Il précise dans ses directives – publiées aux Éditions Bernard Campiche – qu’il souhaite une expertise médicale pointue sur la question. «Si, selon toutes probabilités, il n’y a pas de récupération possible ou seulement limitée de ces fonctions cérébrales supérieures, je ne veux pas être réanimé.»

Il se penche aussi sur les entraves physiques qu’il est prêt – ou non – à accepter. «Je pourrais me passer du goût et de l’ouïe. Je supporterai d’être paraplégique mais pas tétraplégique parce qu’une définition de la mort, pour moi, est de ne plus pouvoir tourner les pages d’un livre.»

«Si, selon toutes probabilités, il n’y a pas de récupération possible ou seulement limitée de ces fonctions cérébrales supérieures, je ne veux pas être réanimé»

Autre point central: la gestion de la douleur. Éric Masserey demande au corps médical de recourir à tous les moyens pour l’«éteindre», même si cela doit le plonger dans l’inconscience. «Dans un monde idéal, j’aimerais mourir les yeux ouverts et ne pas manquer ce moment. Mais je ne veux pas souffrir. Je préfère être non souffrant et inconscient que conscient et souffrant.» Il ajoute sa «volonté médicale ultime»: «Je ne veux en aucun cas mourir de soif. Jamais! Quand tout sera fini, l’espoir, la vie demain, je demande à être arrosé, hydraté correctement.» Et de donner des instructions précises aux équipes en prévision de l’heure du grand départ: augmenter massivement les doses de morphine, débrancher les appareils et laisser la morphine couler jusqu’à l’arrêt respiratoire.

«Les directives anticipées font peur car les gens les voient comme des dernières volontés. Mais ce n’est pas regarder la mort en face; c’est regarder la vie en face. C’est un acte de vie, pas un testament.»

Quelle vie, pour chacun d’entre nous, vaut la peine d’être vécue? Cette question est au cœur des formulaires, selon l’écrivain. «Y répondre permet au corps médical de savoir ce qui est important pour le patient et oriente la prise en charge. Les gens s’accordent en général pour dire qu’ils refusent l’acharnement thérapeutique. Mais cette notion est vague. Où commence et s’arrête une réanimation? Ce n’est pas si clair. Autant donner son avis et éviter que d’autres décident pour nous. Le droit à l’autodétermination est un enjeu absolument crucial.»

Il relève qu’en plus de rester acteur de sa destinée, poser les limites de sa prise en charge libère ses proches. «Ils ont autre chose à vivre que décider si les médecins doivent aller jusqu’au bout de ce qu’ils peuvent faire.»

Des conseils pour se lancer? «Se laisser parler, écrire sans détour ce qu’on aime dans la vie: sortir dans la rue, boire son café, jouer de la musique… L’exercice peut être pris comme un récit de vie.»

Dur de s’y coller tout seul

Avec de l’aide, c’est plus facile. Éric Masserey rêve «d’une rédaction systématiquement accompagnée par des professionnels ayant la capacité de faire émerger ces directives anticipées. Je pense au médecin généraliste, par exemple. Fournir des formulaires – par exemple à l’entrée en EMS – ne suffit pas. Cela va plutôt continuer à faire peur.» Certains médecins en ont fait un thème central d’échange avec leurs patients, comme le Dr Michaël Hagmann, généraliste à Pully. «Les discussions consenties pour la rédaction des directives anticipées sont la source de clarifications salutaires sur un sujet que beaucoup n’osent pas aborder spontanément, écrit-il dans le dernier Courrier de l’AVIVO, l’Association de défense des retraités . Si cette discussion est intense, elle aboutit paradoxalement à des directives courtes puisque le représentant thérapeutique devient alors très éclairé.»

L’AVIVO soutient le mouvement et organise, à l’issue de la représentation de la pièce d’Éric Masserey le 13 novembre, un débat qui laissera une large place aux questions du public. L’occasion de lever les doutes, et peut-être quelques peurs.


«J’ai pas fini!»
Théâtre et débat, le 13 novembre à 14 h à la Salle de spectacles de Renens. Entrée libre.
Éric Masserey a publié ses propres directives anticipées: «Directives anticipées. Comment je veux quitter ce monde» (Ed. Bernard Campiche)
(24 heures)

Créé: 10.11.2017, 07h10

Foire aux questions

Quoi
Les directives anticipées sont inscrites dans la loi fédérale depuis 2013 (loi révisée de protection de l’adulte).

Qui
Toute personne (même les adolescents) capable de discernement.

Pourquoi
Dans le cas où le patient ne serait plus capable d’exprimer lui-même sa volonté, les directives anticipées permettent de déterminer les traitements auxquels il consent ou qu’il refuse. Le professionnel de la santé a l’obligation de chercher si la personne inconsciente a rédigé des directives anticipées ou désigné un représentant. Il est obligé de respecter la volonté du patient.
Pour faciliter les choses, il est conseillé de remettre une copie de ses directives à ses proches, son médecin ou à l’hôpital lors de son admission.

Comment
Les directives anticipées doivent être consignées par écrit, datées et signées. Elles peuvent à tout moment être modifiées ou révoquées. Plusieurs organismes proposent des formulaires, dont Pro Senectute, la Croix-Rouge et la Fédération des médecins suisses (FMH). Cette dernière met à disposition en ligne une version longue et une version courte (www.fmh.ch).
Il est conseillé de revoir régulièrement les directives selon l’évolution de ses priorités et de son état de santé.

Aide
Informations sur le site de l’État de Vaud (www.vd.ch), sous l’onglet «Droits des patients» ou dans les bureaux du Département de la santé et de l’action sociale (DSAS).
Marche à suivre très claire et explications détaillées sur le site de l’Académie suisse des sciences médicales (www.samw.ch).

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