La banque d’ADN stagne et son patron a été écarté

UNIL-CHUVLe séquençage a trois ans de retard, et pour cause. En toute discrétion, la médecine génomique a pris un nouveau tournant.

Le Décanat de la Faculté de biologie et de médecine a repris la tête de la Biobanque Institutionnelle de Lausanne l'an dernier. Ici, le doyen du Décanat, le professeur Jean-Daniel Tissot.

Le Décanat de la Faculté de biologie et de médecine a repris la tête de la Biobanque Institutionnelle de Lausanne l'an dernier. Ici, le doyen du Décanat, le professeur Jean-Daniel Tissot. Image: SAM-CHUV

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Les 35 000 patients du CHUV qui ont accepté de participer à la biobanque de recherche en donnant leur sang, leur urine ou leurs tissus recevront bientôt un «point de situation» par courrier.

Il y a bien des choses à dire. Environ 22 000 échantillons biologiques dorment dans les congélateurs de la Biobanque Institutionnelle de Lausanne (BIL) lancée en 2013 par le CHUV et l’UNIL. Le premier volet du séquençage de l’ADN aurait dû débuter en 2015 mais rien n’a bougé. «Il y a eu un moratoire sur la biobanque il y a deux ans, décidé par Pierre-Yves Maillard», révèle le doyen de la Faculté de biologie et de médecine, le professeur Jean-Daniel Tissot. En toute discrétion, le projet lancé en 2013 a été ralenti. Le papa de la BIL, Vincent Mooser, a été écarté. Le Décanat de la Faculté a repris la direction de la structure en 2017.

Pas les mêmes visions

Entre ledit Décanat nommé en 2015 et Vincent Mooser, les relations ont vite tourné au vinaigre. «On ne partageait pas les mêmes visions, confirme le Pr Tissot. La vision qu’il avait est devenue autre et cela a été difficile à admettre. Oui, c’était souvent source de tensions; celles-ci se sont apaisées. (ndlr: M. Mooser est toujours chef du service de biomédecine au CHUV)».

Premier sujet de désaccord: un calendrier fait d’incertitudes. Les discussions cantonales et fédérales vont bon train autour des enjeux éthiques et légaux de la médecine génomique, clé de voûte des traitements personnalisés. «Vincent Mooser avait un projet extrêmement ambitieux, commente le Pr Tissot. Il voulait anticiper tous les grands principes de la médecine de précision. Entre-temps, des structures et des directives se sont mises en place pour définir ce que les biobanques vont faire.» Citons la Swiss Biobanking Platform, la déclaration de Taipei et surtout le Swiss Personalized Health Network. Elles se penchent notamment sur les conditions de prélèvement, de conservation et d’usage de ces données très sensibles.

«De nombreuses questions restent ouvertes, résume Jean-Daniel Tissot. Où va-t-on, quelles sont nos responsabilités sociales?» L’information aux patients est un point particulièrement sensible. «Que dire à un homme si l’on trouve chez lui une mutation qui peut être associée à un cancer du sein et qui serait présente éventuellement chez sa sœur, ou sa fille? Faut-il l’informer? Qu’est-ce qui est un résultat clinique relevant, a-t-on un traitement efficace? On est en train de travailler sur ces questions.»

«À mon sens, ce formulaire n’est pas assez clair et n’informe pas suffisamment les patients. Nous avons remis l’ouvrage sur le métier»

La nouvelle forme de consentement dit «général» est aussi interrogée. Sauf révocation, l’accord du donneur est valable pour tous les projets de recherche – encore indéterminés – même après la mort. Le formulaire distribué par le CHUV devait servir de modèle pour les hôpitaux suisses. Aucun ne l’a adopté… Le Pr Tissot n’y va pas par quatre chemins: «À mon sens, ce formulaire n’est pas assez clair et n’informe pas suffisamment les patients. Nous avons remis l’ouvrage sur le métier.» Il est d’avis que «certaines études impliquant du séquençage requièrent un consentement spécifique, avec une date de début et de fin.»

Qui ne dit mot consent

Les hôpitaux universitaires suisses planchent sur une version uniformisée de ce fameux consentement général. Pour le doyen, il s’agit d’éclaircir une notion qui «peut être d’une perversité sans nom. Parle-t-on des données cliniques, des données biologiques, des données génétiques? Il y a une confusion, dans l’esprit des gens et dans ce formulaire, entre l’utilisation générale des échantillons et l’analyse génétique.»

Le «oui implicite» pratiqué par la BIL fait lui aussi causer. Une non-opposition du patient suffit pour stocker son dossier médical, sous forme codée. Là encore, les choses pourraient différer dans la version finale du consentement général.

Pourquoi le formulaire critiqué est-il toujours distribué aux patients du CHUV? Le professeur Jacques Fellay, directeur de l’Unité de médecine de précision, convient que la situation est «sous-optimale» et appelle de ses vœux «un consentement dynamique qui permet au patient de donner son avis au fil des ans. Mais faute d’autres options pour le moment, nous continuons avec ce formulaire. Malgré les incertitudes, je pense qu’il faut aller de l’avant pour que les citoyens qui le souhaitent puissent jouer un rôle actif dans la recherche biomédicale. On est sur la bonne voie. Lausanne est leader en Suisse. Nous avons plus d’échantillons que Berne et Genève.»

Recrutement freiné

Le recrutement de donneurs continue, donc, mais plus timidement. «Je n’ai pas envie d’y mettre un frein trop marqué mais je trouve qu’il faudrait transformer la biobanque en quelque chose de plus immédiatement exploitable, ce qui implique probablement de ralentir le recrutement pour investir l’argent dans le séquençage», dit Jacques Fellay. Plus que d’accumuler à tour de bras les échantillons, le but de la biobanque est désormais de fournir aux chercheurs des séquençages, clés en main. Il faut dire que jusqu’ici, ces derniers ne se sont pas bousculés devant la porte du grand frigo d’ADN. Il a fallu s’adapter à la réalité. Sur le fond, la BIL se profile comme une biobanque de proximité, posant des questions précises en lien avec les maladies d’une population locale.

Nouveau discours, là encore, s’agissant du profil des investisseurs finançant les projets de recherche. Vincent Mooser laissait la porte ouverte à l’industrie pharmaceutique. «Notre modèle économique n’est pas basé sur un financement par les pharmas, tranche Jean-Daniel Tissot. Je n’entrerai pas en matière sur ce point. Il faut garder un maximum d’indépendance.»

Le CHUV a investi 1 million de francs par an dans ce vaste projet. De l’argent jeté par les fenêtres? «Non», juge le Pr Tissot, qui qualifie l’investissement de raisonnable. «Le projet avance. La médecine génomique est incontournable. De gros investissements ont été consentis pour permettre l’anonymisation des données de recherche et leur gestion.» (24 heures)

Créé: 05.09.2018, 07h07

Le séquençage part à Genève

L’analyse du génome devrait enfin débuter l’an prochain, avec la mise à disposition des échantillons biologiques pour les chercheurs «le plus rapidement possible», indique Jean-Daniel Tissot. Le doyen de la Faculté de médecine indique que des sources fédérales de financement ont été identifiées.

Les échantillons seront analysés à Genève, sur le campus Biotech. C’est confirmé: la médecine génomique suisse sera multisites.

Rayon finances, le CHUV n’aurait pas les moyens de payer un séquençage complet des patients (1200 francs par personne). Il mise donc sur le génotypage. «Il ne nous permet pas d’avoir accès aux mutations rares, mais pour 50 fr. par patient il permet d’obtenir des informations déjà intéressantes, indique Jacques Fellay. Nous espérons faire du séquençage dans un deuxième temps.»

À noter que les Vaudois qui ont changé d’avis et ne veulent plus que la biobanque utilise leurs échantillons peuvent le faire savoir à tout moment.

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