«Je n’entends pas, je ne vois plus, mais je me bats»

TémoignageRencontre avec une Lausannoise sourdaveugle à l’occasion de la Journée internationale de la surdicécité.

Catherine Hutter pose avec la canne blanche et rouge, signe distinctif des personnes atteintes de surdicécité. Elle rêve de la faire homologuer en Suisse.

Catherine Hutter pose avec la canne blanche et rouge, signe distinctif des personnes atteintes de surdicécité. Elle rêve de la faire homologuer en Suisse. Image: ODILE MEYLAN

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«Je me bats et je continuerai à me battre pour mes semblables.» Catherine Hutter est devenue le porte-drapeau des personnes atteintes de surdicécité en Suisse romande. Mal connu du grand public, ce double handicap sensoriel l’est aussi de certains professionnels de la santé. «Si vous rencontrez une personne avec une canne blanche, vous savez qu’elle est aveugle. Si vous voyez quelqu’un qui signe, vous vous dites qu’elle est sourde. Nous, ce n’est pas écrit dans notre dos que nos deux sens sont touchés.» La septuagénaire évolue avec aisance dans son appartement lausannois. Elle entend grâce à deux appareils auditifs, s’exprime parfaitement et consulte ses mails avec un logiciel agrandissant les lettres. «Mais j’ai beaucoup de problèmes avec l’iPhone, car Siri parle trop vite.»

Jour blanc continuel

Catherine Hutter est née avec une surdité profonde et une déficience visuelle évolutive. «Jusqu’à l’âge de 5 ans, je n’ai pas parlé car je n’entendais pas. Quelqu’un a eu la patience de m’apprendre à parler en me mettant un crayon dans la bouche. C’est comme ça que je suis devenue oraliste.»

À 14 ans, l’adolescente comprend qu’elle ne voit pas comme tout le monde et en informe ses parents. «Ils se disaient que j’étais maladroite…» Deux ans plus tard, elle reçoit son premier appareil auditif et entend, enfin, les oiseaux chanter.

Chaque personne atteinte de surdicécité présente un niveau de handicap différent: plus ou moins sourde, plus ou moins malvoyante. Catherine Hutter a pu travailler et élever sa fille normalement. Mais sa vision baisse, inexorablement. «Ça fait deux ans que je ne vois presque plus. Vous faites du ski? Eh bien, je vois comme dans un jour blanc. Je lisais beaucoup sur les lèvres. Ce n’est plus possible.»

Son ouïe baisse elle aussi. Pour être sûre de pouvoir communiquer, la Vaudoise a appris le braille, la langue des signes et le Lorm, cette méthode où l’alphabet est écrit à l’intérieur de la main. «Je suis enseignante de Lorm. Je l’apprends aussi à ma fille et à mon compagnon pour qu’ils puissent au moins me «lormer» ce qu’il se passe. Je sais que je verrai et que j’entendrai toujours moins bien.»

«L’Office fédéral des assurances sociales et l’AI ne reconnaissent pas notre double handicap sensoriel. Or nous avons notre propre identité»

Pas de quoi décourager la fondatrice du groupe d’entraide Gersam dans sa lutte pour la reconnaissance des spécificités des personnes mal-entendantes-malvoyantes ou sourdaveugles. «L’Office fédéral des assurances sociales et l’AI ne reconnaissent pas notre double handicap sensoriel. Or nous avons notre propre identité. Notre place n’est ni avec les sourds, qui communiquent avec la langue des signes, ni avec les aveugles, qui parlent si vite qu’on les comprend mal. La surdicécité est un handicap spécifique avec des besoins spécifiques. Guider un aveugle ou une personne atteinte de surdicécité, cela n’a rien à voir, par exemple.»

Une canne pour combat

Elle présente l’objet matérialisant son combat: une canne rouge et blanche, signe distinctif de la surdicécité dans d’autres pays. «Moi, petite dame, j’amène la nouveauté, sourit-elle. Je veux la faire homologuer en Suisse, mais ce n’est pas simple.»

Les déplacements, l’accès à la communication et à l’information deviennent particulièrement difficiles lorsque les deux sens sont touchés. Pour éviter l’isolement, il s’agit d’explorer des formes différentes de dialogue. En partenariat avec l’association Tactile, le groupe Gersam a édité un manuel de Haptic, une méthode de communication par des signaux tactiles sur la main, les bras ou les épaules.

Catherine Hutter arpente les congrès pour faire avancer la cause. Elle sera présente le 27 juin sur la place Saint-François pour la Journée internationale dédiée à la surdicécité (lire encadré). (24 heures)

Créé: 27.06.2018, 07h12

Au moins 10'000 personnes touchées

La surdicécité est une altération sévère de la vue et de l’ouïe. Cela ne signifie pas que les personnes sont complètement sourdes ou totalement aveugles. Chaque cas est différent. En Suisse, on estime qu’au moins 10'000 personnes sont malentendantes-malvoyantes
ou sourdaveugles. L’isolement social est le principal effet de ce handicap sensoriel qui touche surtout les personnes âgées. L’Union centrale suisse pour le bien des aveugles sensibilise le public à Lausanne le 27 juin. Au programme: performance des danseurs de la Cie Linga, discussions animées par Jean-Marc Richard avec des spécialistes… Le public sera invité à expérimenter la surdicécité en dansant. De 10 à 15 h, place Saint-François. Infos: www.ucba.ch

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