Faut-il parler davantage de la Grande Faucheuse?

SociétéLa députée Léonore Porchet appelle à briser le tabou de la fin de vie, pour éviter des souffrances inutiles et pour mieux gérer l’argent public. Les professionnels approuvent.

Moins d’un Vaudois sur cinq laisse des directives anticipées à ses proches.

Moins d’un Vaudois sur cinq laisse des directives anticipées à ses proches. Image: GETTY IMAGES

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L’essentiel

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Noël, ses lumières, ses cadeaux… Vous ne craignez pas de plomber l’ambiance en parlant de la mort? Au contraire! répond la députée Léonore Porchet (Les Verts): «Aux fêtes de fin d’année on se réunit souvent en famille, c’est un moment où l’on honore les défunts. Cette occasion est absolument propice pour évoquer la mort de nos proches et notre propre fin.» Mais quel est l’intérêt d’aborder un tel sujet entre la dinde du réveillon et les cotillons du Nouvel-An? «Il faut briser le tabou qui entoure la mort», assure l’élue écologiste. Elle en est tellement persuadée qu’elle a déposé un postulat au Grand Conseil la semaine dernière afin de réclamer des «assises autour de la mort».

Un tabou? Les chiffres montrent en effet que les Vaudois répugnent à envisager leur propre trépas: seuls 16% d’entre eux ont rédigé des directives anticipées. Résultat, des personnes font l’objet d’un acharnement thérapeutique qu’elles n’auraient pas souhaité, faute d’avoir averti leurs proches. Pour Léonore Porchet, 29 ans, la question s’est posée le jour où elle a dû accompagner sa grand-mère à l’hôpital. «Avant de monter dans l’ambulance, je lui ai demandé où étaient ses directives anticipées. Elle n’en avait jamais entendu parler. Pour moi c’était tellement évident qu’elle en avait rédigé que nous n’en avions jamais parlé. C’était le pire moment pour lui demander si elle souhaitait être réanimée au cas où son coeur s’arrêtait, alors que ce genre de questions importantes doivent être posées.».»

Un tabou qui coûte cher

Le silence autour de la mort entraîne d’autres problèmes, tant pour les individus que pour la politique de santé ou les finances de l’État. Les trois quarts des Vaudois préféreraient mourir à domicile alors qu’une majorité décède à l’hôpital ou en EMS. Les dons d’organes sont dramatiquement insuffisants pour répondre à la demande. Et le suicide n’est pas assez abordé, selon Léonore Porchet: «On gère mal cette question en Suisse. Les proches sont souvent démunis faute de prise en charge adéquate. Et la prévention reste insuffisante: il y a cette idée étrange que plus on parlerait de suicide et plus les gens se suicideraient. En fait, c’est le désespoir qui déclenche le passage à l’acte, il faut donc parler pour désamorcer.» Bref, il serait temps que le pouvoir politique entame une réflexion globale.

L’urgence d’Yverdon

Qu’en pensent les spécialistes? «Je dis bravo, il faut briser le tabou», réagit Alix Noble Burnand, thanatologue (spécialiste de la mort et de ses rites). «Dans notre société on ne sait plus quelle place donner à la mort, «cette salope qui fout le bordel» comme dit mon ami Bernard Crettaz, celle qui amène toujours le chaos et la confusion dans nos vies.»

Une des premières urgences de ces assises, selon elle, devrait être de se préoccuper des adolescents touchés par la mort, comme au Gymnase d’Yverdon-les-Bains. Cinq décès, dont trois suicides, y ont provoqué un fort émoi ces derniers jours. L’événement a mis en lumière de multiples problèmes, observe la spécialiste. D’abord pour des parents «dépassés, qui ne savent plus comment parler de la mort, de la perte et de l’angoisse à leurs enfants. Puis pour celle qui est censée avoir des réponses à tout: l’école.»

«Il existe bien une formation proposée par l’Unité de promotion de la santé et de prévention en milieu scolaire (PSPS), mais il faut la réactiver tous les deux ou trois ans.» Le rôle de l’école, selon Alix Noble Burnand, devrait consister à annoncer les décès, mettre en place une procédure avec des rites puis laisser les familles gérer le deuil. «Mais je constate qu’on demande à l’école de pallier des insuffisances éducatives, sociales et culturelles. Pourquoi pas parler davantage de la mort à l’école, mais surtout pas en temps de crise, ce n’est pas le moment. On pourrait introduire ce sujet dans différents modules de cours.»

Apaiser les angoisses

La Grande Faucheuse fait parfois tellement peur, note la thanatologue, «qu’on voit apparaître un nouveau tabou, celui du corps. 95% des défunts sont aujourd’hui incinérés.» Alix Noble Burnand, qui a perdu sa propre fille il y a deux ans, a tenu à la veiller à la maison, comme cela se pratiquait couramment jadis: «Nous avons voulu, avec son compagnon, la préparer et l’habiller nous-mêmes. J’avais l’impression de transgresser quelque chose et pourtant c’est naturel. Cela nous a apaisés et nous a fortement reliés à elle. Nous devrions réapprendre des gestes simples pour ne plus avoir la terreur des corps, pour apaiser nos angoisses.»

«Les gens parlent davantage de la mort, il me semble que c’est moins tabou qu’avant», nuance Cosette Schneiter, directrice de l’entreprise de pompes funèbres François Schneiter et Fils, à Yverdon-les-Bains. «La preuve, c’est que nous faisons beaucoup de contrats de prévoyance funéraire. Nous en avons fait plus de 400 depuis 2010, et c’est en augmentation. Je vais recevoir tout à l’heure une dame qui vient avec sa fille, afin que ses dernières volontés soient respectées.»

On parle de la mort, certes, mais de façon théorique, nuance Edmond Pittet, directeur des Pompes funèbres générales à Lausanne: «De plus en plus de familles nous demandent un recueillement autour de l’urne, car la simple vue d’un cercueil peut poser problème. Et on a perdu des gestes simples, comme de participer à la préparation d’un corps ou de porter un cercueil.» Pour les jeunes, il préconise également des cours d’information sur la mort à l’école. Comme le dit le titre en forme de slogan du postulat de Léonore Porchet, «La mort c’est tabou, on en viendra tous à bout».

Créé: 21.12.2018, 06h52

Le potentiel de la médecine palliative

Le canton de Vaud est pionnier dans le domaine de la médecine palliative - laquelle vise à offrir un confort aux malades en fin de vie sans chercher à guérir la maladie. «Nous avons non seulement des unités fixes mais aussi quatre équipes mobiles palliatives dans le canton qui permettent aux personnes d’être soignées à domicile», rappelle Gian Domenico Borasio, professeur de médecine palliative et chef du service des soins palliatifs au CHUV. Dans ce domaine, les Assises de la mort seraient-elles inutiles? «Au contraire, il est très important d‘en parler. A une nuance près: il faudrait appeler cela les «Assises sur la vie avant la mort». Car pour les soins palliatifs, ce n’est pas principalement les dernières vingt-quatre heures de la vie d’un patient qui comptent, mais ses derniers vingt-quatre mois au moins. Les prédictions montrent que les patients palliatifs du futur seront très âgés, souffriront de plusieurs maladies et seront en grande partie atteints de troubles cognitifs.»

Actuellement, moins de 20% des Vaudois décèdent à la maison, ce qui est très peu, alors que les trois quarts le souhaiteraient. La solution? «Renforcer les équipes mobiles de soins palliatifs. En Allemagne, il en existe plus de 300 et ce sont les assureurs qui les paient. En Suisse l’assurance maladie de base (Lamal) ne paie rien et tout est à la charge du canton», explique le professeur Borasio.

Il rappelle que la Suisse ne figure qu’au quinzième rang dans un récent classement international sur la prise en charge dans la fin de vie: «La raison est que l’argent est mal dépensé, avec parfois un acharnement thérapeutique évident pour certains patients en fin de vie. Or, l’acharnement n’est pas seulement douloureux, il coûte cher. Garder les patients à la maison est fondamental et le canton de Vaud fait des grands efforts dans ce sens. Mais c’est difficile avec une politique de santé fédérale qui privilégie la concurrence et les paiements à l’acte.»

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