«Ce n’est pas une jambe en moins qui m’arrêtera»

TémoignageManuel, Yverdonnois de 15 ans, a été amputé après la découverte d’un sarcome agressif. Le CHUV ouvre un centre spécialisé dans ces tumeurs rares.

Manuel Casimo entouré par ses parents. L’adolescent est 
en dernière année de gymnase. Il rêve de devenir cuisinier.

Manuel Casimo entouré par ses parents. L’adolescent est en dernière année de gymnase. Il rêve de devenir cuisinier. Image: Jean-Paul Guinnard

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Dans le monde de l’oncologie, le sarcome fait figure de rareté. Ce terme, obscur pour le grand public, désigne une famille de tumeurs, souvent agressives, qui peuvent attaquer toutes les régions du corps et aboutissent régulièrement à des amputations.

Manuel Casimo, Yverdonnois de 15 ans, a perdu sa jambe gauche il y a trois ans. La démarche du gymnasien n’en est pas moins assurée, son esprit affûté et sa joie de vivre communicative. L’adolescent raconte son histoire sans tabou pour sensibiliser la société à cette pathologie. «Il faut agir très vite avec les sarcomes. Mon médecin m’a dit que quand on avait mal, il était souvent déjà trop tard.»

Retour en 2013. Manuel a 12 ans. Il se plaint de fortes douleurs au genou. Sa mère ne s’inquiète pas. «Je pensais aux effets de la croissance, raconte Maria Tindara Casimo. Jamais je n’aurais imaginé un cancer.» Le genou de Manuel enfle de plus en plus. Bientôt, le garçon est contraint de marcher avec des béquilles. L’IRM prescrite par le médecin généraliste conclut à la nécessité d’une biopsie. Le diagnostic tombe: sarcome localisé dans le bas du fémur.

«Un soutien incroyable»

«Je n’avais jamais entendu parler de cette maladie, se souvient Maria Tindara Casimo. J’ai dû aller sur Internet faire une recherche.» Le sarcome de Manuel est très agressif; il atteint les nerfs et les tissus. La chimiothérapie ne permet pas de freiner suffisamment la progression du crabe. «On nous a assez rapidement dit qu’il faudrait amputer. Heureusement, nous étions entourés par des gens incroyables. Les médecins ont fait preuve d’un tact extraordinaire.» Mention spéciale au professeur Pierre-Yves Zambelli, de l’Unité pédiatrique de chirurgie orthopédique du CHUV. «C’est notre ange, sourit Maria Tindara Casimo. Les soignants qui se sont occupés de mon fils sont comme une famille.»

La Vaudoise d’origine sicilienne se consacre entièrement à son fils. «On fait équipe depuis le début, dit-elle en souriant. Ça marche plutôt bien, hein, Manuel?» Eclats de rire. Complice, la paire est aussi positive que déterminée. Mère et fils évoquent plus volontiers l’avenir que le passé, préférant parler des aides obtenues que des heures sombres. Le parcours a pourtant été semé d’embûches.

Rééducation avec la prothèse

Après l’amputation vient le douloureux apprentissage de la marche avec une prothèse. Manuel est tout d’abord équipé d’un «vieux» modèle mécanique. Le genou artificiel n’est pas bien sécurisé, il se débloque souvent, entraînant d’innombrables chutes.

Depuis un an, ce jeune homme très actif, qui a repris le vélo, le patin à glace et même le ski, revit grâce à une prothèse électronique, aussi qualifiée de «bionique» ou «intelligente». «Je ne suis plus tombé une seule fois! Je la charge le soir, en même temps que mon téléphone.»

Manuel étant en pleine croissance, sa prothèse doit être changée régulièrement pour s’adapter à la circonférence de sa cuisse. Le jeune homme dénombre cinq remplacements de fûts, du nom de la partie de la prothèse où est positionné le moignon. «Il faut relever que l’assurance invalidité a toujours payé sans discuter», salue la maman.

Privé de jambe tout l’été

Seul couac: une lenteur administrative lourde de conséquences. «Il a fallu attendre quatre mois pour avoir la prothèse que Manuel porte actuellement. Résultat: il a passé l’été en béquilles et en chaise roulante. En quatre mois, il a perdu beaucoup d’autonomie et de muscle. Il faut recommencer tout le travail: l’ergo, la physio…»

«Ce qui m’ennuie, c’est que j’aurais pu effectuer des stages cet été, regrette Manuel. Sans ma prothèse, c’était impossible.» L’adolescent, qui a entamé sa dernière année de gymnase, se destine au métier de cuisinier. «Je cherche un apprentissage pour l’an prochain. La nourriture, c’est toute ma vie. Et puis je ne veux pas rester assis derrière un bureau. Je veux bouger!»

«Je ne lâcherai rien»

«C’est Manuel tout craché, sourit sa maman. Il ne choisit pas la facilité. Il ne s’est jamais considéré comme une personne handicapée. Ce gamin est plein de volonté, il a envie de réussir. Il faut lui donner tout ce qui est en notre pouvoir pour l’aider à se lancer dans le monde du travail. Il a droit, par exemple, à deux prothèses pour ne pas être démuni en cas de problème. Je relance les assurances sur ce sujet, encore et encore. Je ne lâcherai rien.»

Reste à jongler entre les nombreux rendez-vous médicaux et l’école. Les séances d’ergothérapie et de physiothérapie plusieurs fois par semaine, les scanners de contrôle au CHUV… Rien que l’année passée, Manuel a cumulé 240 périodes d’absence. Le jeune homme rend hommage à ses camarades de l’établissement secondaire Léon-Michaud, à Yverdon. «Encore aujourd’hui, quand mon sac est trop lourd, mes potes me le prennent. Ils sont très compréhensifs. Non, on ne s’est jamais moqué de moi.» (24 heures)

Créé: 15.11.2016, 09h27

Des tumeurs violentes, un diagnostic complexe

Le terme sarcome regroupe une centain e de tumeurs pouvant toucher toutes les parties et tous les tissus du corps: os cartilages, graisses, muscles, tendons, nerfs… Les sarcomes sont particulièrement agressifs en raison de leur potentiel d’invasion et des métastases se formant à distance.

On dénombre 350 nouveaux cas chaque année en Suisse, traités par chirurgie, radiothérapie ou chimiothérapie. Le CHUV, qui vient d’ouvrir un Centre des sarcomes, prend en charge un quart de ces patients. «Ces maladies sont rares, difficiles à prévenir, compliquées à diagnostiquer et ne peuvent être contrées qu’au prix d’une prise en charge personnalisée très en amont par des spécialistes expérimentés, explique le responsable du centre, le Dr Maurice Matter. Réunir une équipe d’experts (radiologues, chirurgiens, pathologues) dès l’analyse des radios apporte un vrai bénéfice pour le patient.» Cela permet notamment d’éviter les interventions effectuées à mauvais escient, faute d’un diagnostic correct. «Il arrive par exemple que l’on opère un patient pour enlever une boule de graisse, détaille le Dr Matter. On découvre ensuite qu’il s’agit d’un sarcome et que l’opération n’a fait qu’aggraver la situation en répandant la tumeur. Il est crucial que les médecins, lorsqu’ils arrivent à un haut index de suspicion, demandent l’avis de spécialistes.»

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