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«Ce médicament a bousillé la vie de nos enfants»

Evelyne et Daniel Casella sont les parents de deux «bébés Dépakine». Cet antiépileptique est responsable de troubles et malformations chez les bébés. Explications.

Eva et Lorenzo Casella souffrent de troubles du spectre autistique dûs à la Dépakine.
Eva et Lorenzo Casella souffrent de troubles du spectre autistique dûs à la Dépakine.
Odile Meylan

Lorsque l’on pousse la porte du lumineux trois pièces de la famille Casella à Crissier, on est accueilli par Cappuccino (l’un des trois chats de la famille), puis par le regard curieux de Lorenzo, 6 ans. Quelques minutes plus tard, Eva s’approche pour dire bonjour.

La demoiselle de 12 ans, élancée et gracieuse, n’est pas une jeune fille comme les autres. «Eva souffre de troubles envahissants du développement et de troubles du spectre autistique. Elle n’a marché qu’à l’âge de 2 ans et a été propre juste avant son entrée à l’école enfantine», explique Evelyne Casella, sa maman. A l’origine des problèmes d’Eva, le médicament antiépileptique pris pendant la grossesse: la Dépakine.

Calme en apparence, la fillette peut piquer de telles crises de colère qu’une des portes de l’appartement n’a pas tenu le choc. Elle n’avait alors que 6 ans. «Lorsque Eva a été diagnostiquée, j’ai cru à la fatalité. Mais lorsque le diagnostic des troubles autistiques est tombé également pour Lorenzo, cela a été un choc», avoue le papa. Troubles du langage, problèmes d’endormissement, retard d’apprentissage, troubles alimentaires handicapent le petit garçon.

«Ma famille, ma vie, mon combat»

Depuis onze ans, la vie du couple est soumise à rude épreuve. Les sorties familiales sont limitées tant les deux enfants supportent mal la foule, le bruit, voire même certaines odeurs. Les amis de la famille ont vite déserté face à cette situation.

Aujourd’hui, Eva et Lorenzo suivent leur scolarité en école spécialisée. La grande vit en foyer la semaine, sa prise en charge au quotidien devenant trop difficile à gérer. Les parents restent solidaires malgré les difficultés. L’été dernier, ils se sont fait tatouer le même cri du cœur sur l’avant-bras: «Ma famille, ma vie, mon combat». Le sentiment d’injustice est vif. «Je suis en colère car je n’ai pas été prévenue par mon neurologue de l’époque», déplore Evelyne Casella. C’est en envisageant une troisième grossesse, en 2014, que son nouveau médecin la met en garde contre cette molécule.

«Il n’a marché qu’à l’âge de 3 ans et a dû être surstimulé pour développer sa motricité»

Tragique et emblématique, le cas des Casella n’est pas isolé. Régine Fivaz-Favez, qui a monté l’association Enfants Dépakine le mois dernier, a aussi été avertie des effets du médicament lorsqu’elle a envisagé une troisième grossesse en 2015. L’Urbigène Tina Desachy élève seule son fils aujourd’hui âgé de 7 ans. «Il souffre d’une hypotonie musculaire, d’un retard de croissance et de problèmes de motricité. Il n’a marché qu’à l’âge de 3 ans et a dû être surstimulé pour développer sa motricité. C’est un enfant à haut potentiel mais qui est aussi autiste Asperger.»

En France, plusieurs actions en justice contre le fabricant sont en cours, dont une de groupe. Le Point faisait état de plus de 14 000 femmes enceintes exposées au valproate de sodium (la substance active de la Dépakine) entre 2007 et 2014. En Suisse, les chiffres n’existent pas.

Il aura donc fallu attendre mars 2015, pour que le fabricant Sanofi change sa notice et avertisse clairement les femmes en âge de procréer de renoncer à prendre cette molécule tant les effets tératogènes (causant des malformations chez l’embryon) sont nombreux (lire ci-dessous). «Depuis le début des années 2000, des études montrent que le valproate de sodium est l’antiépileptique qui cause le plus grand taux de malformations fœtales. Depuis une dizaine d’années, on sait qu’il a également un impact sur le développement du cerveau et sur les facultés cognitives», explique Philippe Ryvlin, chef du Département des neurosciences cliniques du CHUV.

C’est en 2015 également que des recommandations plus strictes sont émises par l’Agence européenne des médicaments et par Swissmedic. «Elles stipulent que, par principe, une femme épileptique en âge de procréer ne doit pas prendre de Dépakine, poursuit le médecin. D’autres molécules moins tératogènes existent, pour autant qu’elles soient prises à faibles doses.» Mais avec l’augmentation du volume sanguin lié à une grossesse, les dosages sont souvent revus à la hausse. «Même sans traitement, l’épilepsie de la mère peut être responsable d’une augmentation des risques de malformations», poursuit le neurologue.

David Baud, chef du Service d’obstétrique du CHUV, précise: «Tous les médicaments antiépileptiques comportent des risques. Et sans traitement, c’est la vie de la mère et du fœtus qui est en danger.»

Prévention chez les jeunes filles

Evelyne Casella et Tina Desachy déplorent n’avoir reçu aucune mise en garde. Le gynécologue explique: «Les effets tératogènes au premier trimestre de grossesse ont commencé à être connus à la fin des années 1980, mais ceux sur le trouble du développement n’ont été identifiés qu’à partir de 2005 via de petites études rétrospectives et avec, parfois, des résultats contradictoires. De vraies études sur des cohortes beaucoup plus grandes sont en cours actuellement en Angleterre.» David Baud recommande aux jeunes filles épileptiques, dès qu’elles sont actives sexuellement, de se rendre à la consultation des grossesses à risque du CHUV. Et de conclure: «C’est avant le désir d’enfant que nous pouvons agir et mettre en place les mesures thérapeutiques adéquates afin de limiter au maximum les problèmes qui pourraient survenir pendant la grossesse.»

www.enfantsdepakine-suisse.ch L’association de Régine Fivaz-Favez regorge d’infos sur le sujet et vient en aide aux familles concernées.

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