Par l’image, le photographe David Marchon donne une voix à Elsa

Dompierre (FR)De ses journées dans le quotidien d’Elsa, une fillette de 5 ans victime du syndrome du cri du chat, David Marchon publie un livre fort.

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«Elle a reconnu sa logopédiste et a souhaité revenir sur certaines images. C’est rare qu’elle reste concentrée plus de trois minutes sur un même objectif dans son quotidien, c’est donc une belle preuve d’intérêt.» En ce mardi soir, à Dompierre, dans la Broye fribourgeoise, Elsa, 5 ans, vient de découvrir le fruit d’une grosse année de travail du photographe David Marchon. Tout en tentant de faire régner l’ordre entre ses frères Soan (7 ans) et Maé (2), la maman, Maryline Ducry, se réjouit de tenir dans ses mains l’ouvrage tiré de son travail en immersion auprès de la fillette atteinte d’un trouble génétique ultrarare, la maladie du cri du chat (lire encadré).

«Par mon travail, j’avais envie d’apporter une pierre à l’édifice de l’association montée pour venir en soutien à cette famille de mon village. Mais surtout, je voulais montrer au public qu’Elsa est une fille comme toutes les autres, qu’il ne faut pas hésiter à aborder, plutôt que de détourner le regard», explique le professionnel de l’image, employé à mi-temps par le groupe ArcInfo.

Une douzaine de journées

Entre le 21 novembre 2017 et le 21 octobre 2018, date de l’anniversaire d’Elsa, David Marchon a donc suivi durant une douzaine de journées la petite fille à la chevelure blonde et aux yeux clairs. En famille, mais aussi à la crèche, chez le médecin ou dans ses exercices quotidiens. Si elle adore la piscine, son activité préférée reste toutefois de dispenser des câlins. «J’ai commencé par prendre des images de ses attelles, de son déambulateur ou d’autres éléments liés à son handicap. Mais j’ai vite changé ma perception pour me concentrer sur Elsa, cette fillette souriante.»

À la clé, plus de 4000 clichés, dont il a sélectionné une cinquantaine pour élaborer cet ouvrage en noir et blanc de 60 pages. Un livre édité à ses frais, avec le concours d’une bourse de 5000 francs attribuée par la Société de Médecine Sportive Neuchâtel. La moitié du bénéfice des ventes sera reversée à l’association. «Le noir et blanc permet de faire ressortir les émotions, détaille le photographe. Sur la première image où elle mange, les couleurs n’auraient pas permis de percevoir ce sentiment d’interrogation qui donne envie de tourner la page pour aller voir derrière ce qui se passe.»

Pour les parents, Maryline et Julien, la démarche n’a toutefois pas été simple à accepter: «Heureusement qu’on le connaissait avant, car ce n’est pas évident de laisser quelqu’un entrer chez soi. Il fallait vivre comme s’il n’était pas là, mais il était impossible de faire abstraction de sa présence.» Le photographe est parvenu à tisser un lien fort avec la fillette, qui n’a pas manqué de le lui rappeler ce mardi, à son arrivée. «Cela ne va pas être facile de la voir moins souvent», témoigne-t-il d’ailleurs dans les pages.

Si elle ne parle pratiquement pas et émet seulement les sons «papa», «maman» et «An» pour son frère Soan, Elsa sait faire comprendre ses émotions par une vingtaine de gestes différents. À chaque fois, l’apprentissage est long et toute la famille utilise une gestuelle particulière pour communiquer avec elle. Son aîné se montre ainsi très protecteur.

Avec ce livre, les Ducry espèrent faire avancer la cause de cette maladie. Et surtout changer le regard d’autrui. «Ce regard, nous l’avons certainement posé sur d’autres avant d’avoir Elsa, car dès que quelque chose sort de la normalité, le regard de l’homme est attiré», précisent-ils pour éviter tout jugement. Pour Elsa et ses frères, il est alors l’heure de se préparer pour aller au lit. Dans les bras de sa maman, la fillette s’en va en lançant un bisou, son activité favorite.

Créé: 14.02.2019, 06h50

Cri du chat: une naissance sur 50'000

«Lors du dernier contrôle, elle présentait un retard de croissance, mais nous avons véritablement découvert cette maladie à la naissance d’Elsa», explique Julien Ducry. Présentant un faciès particulier, un périmètre crânien inférieur à la moyenne, le nourrisson de 2,1kg pour 44cm a été transféré de Payerne au CHUV pour subir des tests. Le diagnostic tombera après deux semaines pour la famille: Elsa souffre du syndrome du cri du chat.

Classé parmi les maladies orphelines, le cri du chat concerne une naissance sur 20'000 à 50'000. Ce trouble génétique rare (touchant l’un des deux chromosomes 5 d’Elsa) tire son nom des pleurs aigus du nourrisson, proches du miaulement d’un chat en raison d’une anomalie du larynx. La maladie se manifeste encore par un manque de tonus musculaire, des difficultés d’alimentation, des troubles du langage, de l’attention et du comportement.

Depuis 2016, la famille est soutenue par l’association Au Contour d’Elsa, qui a pour but d’aider les enfants touchés par la maladie et leurs familles. Car le syndrome du cri du chat, pour lequel aucun traitement curatif n’existe, n’est pas inscrit sur la liste suisse des maladies reconnues par l’assurance invalidité.

Infos pratiques

«Elsa»
Livre photo de 60 pages du photographe David Marchon à commander (36 fr.) via le site www.davidmarchon.ch

Exposition à découvrir ce samedi 16 février, de 19h à minuit, dans le cadre de la Nuit de la photo à La Chaux-de-Fonds

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