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«Je suis proche aidante de mon fils autiste»

Paul a été diagnostiqué tout jeune. Deux voyages ont changé sa vie et celle de sa maman Marie-Jo. Aujourd’hui, leur quotidien valse entre occupations spécifiques pour lui et performances artistiques pour elle.

Quand mon fils est né, j’ai créé l’association les Ailes de l’espoir, qui avait pour but d’essayer d’aider les enfants autistes par le biais du comportementalisme, à l’époque encore méconnu en Suisse romande. Plus tard, j’ai eu l’idée d’aider des enfants handicapés marocains. Pendant cinq ans, à raison d’une quinzaine de semaines par an, nous avons résidé au Maroc. Dans le désert, nous habitions dans un bivouac situé près du village où nous allions régulièrement travailler avec ces petits Marocains.
Quand mon fils est né, j’ai créé l’association les Ailes de l’espoir, qui avait pour but d’essayer d’aider les enfants autistes par le biais du comportementalisme, à l’époque encore méconnu en Suisse romande. Plus tard, j’ai eu l’idée d’aider des enfants handicapés marocains. Pendant cinq ans, à raison d’une quinzaine de semaines par an, nous avons résidé au Maroc. Dans le désert, nous habitions dans un bivouac situé près du village où nous allions régulièrement travailler avec ces petits Marocains.
Joelle Neuenschwander

Je décris ma relation avec mon fils comme fusionnelle. Depuis sa naissance, nous avons vécu des choses très fortes ensemble. Notre histoire est particulière. Il faut savoir que Paul n’est jamais allé en institution.

Quand il était tout petit, avec son papa, nous avons commencé à nous douter qu’il avait des troubles autistiques. Son comportement et ses retards dans la motricité, le langage, nous ont mis la puce à l’oreille. Après qu’il a été diagnostiqué autiste, j’ai découvert le comportementalisme par hasard, en discutant avec une maman au bord du lac. A l’époque, il n’y avait pas internet. J’ai fait des recherches à la bibliothèque et je suis tombée sur un docteur américain qui parlait des effets positifs de cette méthode sur les enfants autistes. Alors, nous nous sommes envolés pour les Etats-Unis nous former. Paul n’avait pas encore trois ans. De cette période, il n’a comme souvenirs que les vidéos. Une dame lui disait toujours, en français, «bon travail!».

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